Równy dostęp, nierówny wpływ: mniejszości cierpiące na chorobę Parkinsona w Wielkiej Brytanii są trudniejsze

Równy dostęp, nierówny wpływ: mniejszości cierpiące na chorobę Parkinsona w Wielkiej Brytanii są trudniejsze

Przełomowe badanie przeprowadzone w Wielkiej Brytanii pokazuje, że pacjenci z chorobą Parkinsona z Azji Południowej i rasy czarnej cierpią na gorsze objawy, nawet przy równym dostępie do opieki, co uwydatnia pilne luki w diagnostyce i wsparciu dla różnych społeczności.

W niedawnym badaniuopublikowane w czasopiśmieChoroba Parkinsona NPJNaukowcy wykorzystali dane z projektu Parkinson's Disease Project we wschodnim Londynie do porównania wyników klinicznych choroby Parkinsona (PD).zróżnicowane pochodzenie etniczne Wielkiej Brytanii. Wyniki badania wykazały, że pacjenci z Azji Południowej i rasy czarnej z chorobą Parkinsona osiągali znacznie gorsze wyniki w zakresie oceny motorycznej niż ich biali odpowiednicy.

Zaburzenia funkcji poznawczych występowały podobnie częściej u pacjentów z mniejszości (75% rasy czarnej, 73% rasy południowoazjatyckiej) w porównaniu z pacjentami rasy białej (45%). Chociaż istniały słabe dowody na to, że u pacjentów z Azji Południowej objawy wystąpiły nieco wcześniej, stwierdzono, że czas od wystąpienia objawów do rozpoznania był podobny we wszystkich grupach. Wyniki te podkreślają pilną potrzebę reform polityki na rzecz bardziej włączającej neuronauki i sugerują, że czynniki wykraczające poza dostęp diagnostyczny mogą powodować te dysproporcje w niedostatecznie reprezentowanych populacjach.

tło

Choroba Parkinsona (PD) jest chorobą neurodegeneracyjną, ale choroba Parkinsona wiąże się również z szeregiem powikłań niemotorycznych, takich jak zaburzenia funkcji poznawczych.

Dziesięciolecia badań klinicznych i genetycznych w ogromnym stopniu przyczyniły się do naukowego zrozumienia przebiegu choroby Parkinsona i predyspozycji genetycznych. Najnowsze osiągnięcia technologiczne, w tym narzędzia multiomiczne nowej generacji i modele statystyczne sztucznej inteligencji (AI), znacznie poszerzyły naszą wiedzę na temat patofizjologii choroby Parkinsona.

Niestety większość wiedzy o tej chorobie pochodzi z badań obejmujących głównie białą populację z Europy Zachodniej. Populacje te są zróżnicowane genetycznie i zazwyczaj są bogatsze i lepiej wykształcone niż mniejszości etniczne z Azji Południowej, rasy czarnej i inne.

Brak kohort zróżnicowanych etnicznie pozostawił bez odpowiedzi kluczowe pytania: czy PD objawia się inaczej w grupach niedostatecznie reprezentowanych? Czy pacjenci z mniejszości rasowych są bardziej dotknięci chorobą, czy po prostu diagnozowani i dlatego leczeni później? Ponieważ współczesna medycyna umożliwia ludności świata zrozumienie rozwoju choroby Parkinsona w różnych kontekstach rasowych i kulturowych, ma ona kluczowe znaczenie dla rygorystyczności badań i zbudowania systemu opieki zdrowotnej, który sprawiedliwie służy wszystkim pacjentom.

O badaniu

W niniejszym badaniu wykorzystano dane z projektu Parkinson's Disease Project we wschodnim Londynie, jednej z najbardziej zróżnicowanych etnicznie kohort populacji miejskiej w Wielkiej Brytanii, w celu wyjaśnienia różnic w wieku w chwili rozpoznania i klinicznych wynikach choroby Parkinsona między grupami etnicznymi rasy białej, południowoazjatyckiej i czarnej. W badaniu wykorzystano plan kliniczno-kontrolny i zebrano dane z wielu placówek służby zdrowia i klinik NHS w latach 2019–2024.

Uczestników objętych badaniem sklasyfikowano jako „przypadki” (MDS 2015 potwierdzone, diagnoza PD) lub „kontrolę” (ochotnicy dobrani pod względem wieku, bez historii choroby neurologicznej). Zebrane dane obejmowały informacje demograficzne (wiek, płeć, pochodzenie etniczne i stan wykształcenia), historię medyczną (w tym diagnozy i leczenie choroby Parkinsona) oraz zmienne ekonomiczne.

Oceny kliniczne przeprowadzono przy użyciu wcześniej zatwierdzonych i ustandaryzowanych narzędzi diagnostycznych, takich jak ujednolicona skala oceny choroby Parkinsona (UPDRS), w celu oceny funkcji motorycznych. Wydajność poznawczą oceniano za pomocą testów pamięci, uwagi i funkcji wykonawczych, głównie przy użyciu Montrealskiej Oceny Poznawczej (MOCA).

Porównania pomiędzy grupami przeprowadzono za pomocą testów t, testów χ2, testów U Manna-Whitneya i dokładnych testów Fishera. Do określenia mocnych stron wyników klinicznych PD wykorzystano modele regresji logistycznej. Wszystkie modele skorygowano pod kątem zakłócających zmiennych demograficznych, medycznych i społeczno-ekonomicznych, w szczególności wieku, płci i czasu trwania choroby.

Wyniki badań

​​​​​​AOdsetek pacjentów rasy białej (niebieski), południowoazjatyckiej (czerwony) i czarnej (żółty).BSzczegółowy wykres słupkowy stanu poznawczego dla każdej grupy etnicznej. Klasyfikacja na podstawie MOCA: odcień ciemniejszy – zaburzenia funkcji poznawczych (≤ 25), odcień jaśniejszy – funkcje poznawcze normalne (> 25).

Po wykluczeniu pacjentów z „wtórnym parkinsonizmem”, alternatywnymi diagnozami zaburzeń neurologicznych lub zaburzeń ruchu oraz pacjentów, dla których dane wyjściowe były niekompletne, ostateczna kohorta badania obejmowała 218 pacjentów z chorobą Parkinsona i 90 zdrowych osób z grupy kontrolnej (ogółem N = 318; 37% kobiet), z których większość (64% kontroli, 50% pacjentów) należała do mniejszości etnicznych. Dominującymi grupami etnicznymi w podkohorcie Azji Południowej i Czarnych byli mieszkańcy Bangladeszu (49%) i Czarni Afrykanie (71%).

Wiek w analizach objawów wykazał słabe dowody na to, że u pacjentów z Azji Południowej objawy wystąpiły nieco wcześniej (59,2 lat) niż u ich białych (62,6 lat), czarnych (64,4 lat) lub czarnych (64,4 lat) odpowiedników. Co najważniejsze, czas od objawów do rozpoznania był podobny we wszystkich trzech grupach etnicznych, co autorzy zauważyli jako pozytywne odkrycie sugerujące równoważny dostęp do podstawowej opieki zdrowotnej i świadomość objawów choroby Parkinsona we wschodnim Londynie.

Pacjenci pochodzenia południowoazjatyckiego i rasy czarnej mieli znacząco gorsze wyniki motoryczne w zakresie zaburzeń ruchu społecznego w jednolitej skali oceny choroby Parkinsona (MDS-UPDRS) niż ich biali odpowiednicy (odpowiednio 42,2, 47,0 i 35,2). Obiektywne oceny motoryczne, takie jak test mózgu, również wykazały gorszą wydajność u pacjentów z Azji Południowej, chociaż autorzy zauważyli, że na te konkretne wyniki mogą wpływać takie czynniki, jak słaba znajomość obsługi komputera.

Upośledzenie funkcji poznawczych wykazało równie uderzającą różnicę między grupami białymi i mniejszościowymi: 75% pacjentów rasy czarnej i 73% pacjentów z Azji Południowej wykazywało zaburzenia funkcji poznawczych w porównaniu z zaledwie 45% pacjentów rasy białej. Należą do nich problemy z pamięcią, planowaniem i rozumowaniem wzrokowym, znacząco wpływające na jakość życia (QoL). Ponadto obciążenie specyficznymi objawami pozamotorycznymi było różne – pacjenci z Azji Południowej zgłaszali gorszą depresję i jakość snu, a pacjenci rasy czarnej wykazywali bardziej znaczący deficyt identyfikacji zapachów w porównaniu z pacjentami rasy białej. Autorzy badania dodali jednak ważne zastrzeżenie: zastosowany test poznawczy uwzględnia jednak błędy językowe, umiejętności czytania i pisania oraz błędy kulturowe, i podkreślili, że takie narzędzia przesiewowe opracowane w białych, anglojęzycznych krajach mogą nie być najodpowiedniejsze dla zróżnicowanych populacji bez adaptacji kulturowej.

Wnioski

Badanie to dostarcza wyraźnych dowodów na to, że choroba Parkinsona wpływa w różny sposób na grupy rasowe, a autorzy sugerują, że u pacjentów rasy czarnej i pacjentów z Azji Południowej mogą wystąpić poważniejsze skutki motoryczne i poznawcze w porównaniu z pacjentami rasy białej. W ten sposób podważa wieloletnie założenie, że choroba Parkinsona występuje jednakowo w różnych grupach rasowych i ogranicza globalną możliwość uogólnienia wiedzy na temat choroby Parkinsona do białego skupienia.

Różnice te wydają się istnieć pomimo dość długiego czasu na postawienie diagnozy, a prace sugerują, że mogą wynikać z różnych czynników, takich jak niezmierzone wpływy genetyczne lub środowiskowe lub częstsze występowanie chorób współistniejących, takich jak cukrzyca typu 2, u pacjentów z Azji Południowej. Chociaż potrzebne są dalsze badania w celu ustalenia przyczyn leżących u podstaw tej choroby, wyniki podkreślają potrzebę opracowania protokołów badań przesiewowych i opieki dostosowanych do poszczególnych grup etnicznych, które uwzględniają te różnice.

Źródła: