Monash-geführte Forschungsstoffe heben dringend erforderlich, PCOS neu zu definieren

Die meisten Experten und diejenigen, die die potenziell schwächenden Merkmale des polyzystischen Ovary -Syndroms (PCOS) erleben, das eine von acht Frauen betrifft, wollen ein größeres Bewusstsein und eine Namensänderung, um die Pflege und die Ergebnisse zu verbessern.

Eine neue von der Monash Universität geführte Forschungsarbeit zeigt, dass die Beteiligten die irreführende Implikation überwinden möchten, dass es sich nur um eine Ovarial- oder gynäkologische Erkrankung handelt.

PCOS birgt Risiken von höherem Körpergewicht, Diabetes, Herzerkrankungen, Fruchtbarkeitsproblemen und Schwangerschaftskomplikationen, Endometriumkrebs, Haut- und Haarveränderungen, einschließlich Akne und überschüssigem Gesichtshaar sowie psychologischen Merkmalen, einschließlich Depressionen und Angstzuständen, die alle durch höheres Gewicht verschärft werden.

Veröffentlicht in der Lancets eklinische MedizinDie von der Monash University geführte globale Initiative umfasste internationale Online-Umfragen, die neben persönlichen Workshops in den Jahren 2015 und 2023 7708 Patienten und verschiedene Angehörige der Gesundheitsberufe von sechs Kontinenten ausführten.

Die Forscher beantragten Perspektiven zum Bewusstsein für breite klinische Merkmale, des Namens, des Umbenennens, der Vor- und Nachteile einer Änderung sowie potenziellen alternativen Namen.

Die Studie zeigt:

• Eine wesentliche Verbesserung von 2015 bis 2023 im Bewusstsein für PCOS und der vielfältigen reproduktiven, kardiometabolischen, Haut- und psychologischen Merkmale mit positiv
• Insgesamt 76% der Angehörigen der Gesundheitsberufe und 86% der Patienten stützten eine Namensänderung, wobei die Vorteile (bis zu 90%) und minimale Nachteile (<27%) feststellten.
• Das Feld potenzieller Namen wurde mit Begriffen wie „endokrin“ und „metabolisch“ unter den am häufigsten unterstützten
• Ein robuster mehrstufiger Konsensprozess wurde vereinbart und ist nun mit dem globalen Engagement von Gesundheitsberufen und Patientengesellschaften im Gange

Die Hauptautor-Professorin Helena Teede leitet das Monash Center for Health Research and Implementation (MCHRI) an der Monash University und das NHMRC Center for Research Excellence bei der Gesundheit von Frauen im Fortpflanzungsleben (CRE-Whirl). Sie ist auch eine Endokrinologin bei Monash Health.

Diese Organisationen werden als Weltführer in PCOS eingestuft, und Monash Health veranstaltet national den einzigen ganzheitlichen öffentlichen PCOS -Dienst.

„PCOS ist die häufigste endokrine oder hormonelle Erkrankung bei Frauen im reproduktiven Alter, aber sein Name spiegelt nicht die breite Palette der gesundheitlichen Auswirkungen wider“, sagte Professor Teede. „Der Fokus auf Ovarialzysten, die keine echten Zysten sind, sondern Eier oder Follikel, die nicht mehr wachsen, übersehen die Auswirkungen dieser Multisystem -Störung, was zu Verwirrung, verpasster und verzögerter Diagnose und unzureichende Informationsvorsorge und -versorgung führt. Die Forschung wurde auch bisher beschränkt.“

Das NHMRC-Zentrum für Forschungsergebnisse in der Gesundheit von Frauen im Fortpflanzungsleben (CRE-Whirl), AE-PCOS (Internationaler Androgen-Überschuss- und Polycystic Ovary Syndrome Society) und die britische Verbrauchergruppe Verity führen diesen internationalen Prozess an, um einen neuen Namen zu bestimmen und umzusetzen. Die australische Patientengruppe Polycystic Ovary Syndrom Association of Australia (POSAA) ist in diesem Prozess beteiligt.

„Über acht Jahre zeigten globale Daten von Patienten und Angehörigen der Gesundheitsberufe auch, dass die PCOS-Wissenslücken nach der Einführung und der weit verbreiteten Verbreitung von zwei von Monash geführten internationalen PCOS-Richtlinien in den Jahren 2018 und 2023, umfangreiche Aufnahme von Informationsressourcen in 195 Ländern und starke Beteiligung an Patientenvertretungsgruppen global, weltweit eingehende Aufnahme von Informationsressourcen verringert. „Diese Umfragedaten haben auch die globale Vereinbarung, um zu einem neuen Namen zu wechseln.“

Dr. Mahnaz Bahri Khomami, Co-Leitfaden der Monash University, sagte, der aktuelle Name sei als irreführend und verwirrend wahrgenommen worden, mit einer konsequenten starken Unterstützung für eine Namensänderung und überwogen potenzielle Nachteile. Sie betonte auch die umfassende Auseinandersetzung mit breiten kulturellen Gruppen in den geografischen Regionen, um sicherzustellen, dass Änderungen kulturell angemessen sind.

„Wir wollen PCOs genauer über eine Fortpflanzungsstörung mit einer Namensänderung übereinstimmen, die das Bewusstsein, die Diagnose und das Management verbessern kann, ohne diagnostische Inkonsistenz zu schaffen“, sagte Dr. Bahri Khomami. „Es sollte auch Forschungsfinanzierung, Bildung und Dienstleistungen verbessern, die die breiteren Merkmale der Erkrankung anerkennen.“

Lorna Berry hat PCOS und arbeitet mit dem internationalen Team zusammen, um die Erkrankung umzubenennen.

„Das Ziel ist es, das Verständnis sowohl für GPS als auch für Menschen mit PCOS zu verbessern, was zu einer frühzeitigen Intervention und einer frühen Diagnose und besseren Ergebnissen für Frauen mit PCOS im Laufe ihres Lebens führt“, sagte Lorna.

Lorna sagte, die PCOS-Community habe die Veränderung begrüßt, die „eine langwierige Verschiebung zu Respekt, Klarheit und bedeutungsvollem Fortschritt war“. „Seit Jahrzehnten mussten diejenigen von uns, die mit diesem Zustand leben, für die Diagnose kämpfen, und selbst nach der Diagnose ist Fehlinformationen reichlich“, sagte sie.

„Der Begriff“ polyzystisches Ovary-Syndrom „ist irreführend, medizinisch veraltet und emotional ungültig. Als lebenslange Bedingung ist die Finanzierung der Forschung sowie die patientenzentrierte Versorgung von einem multidisziplinären Team erforderlich, das sich während des gesamten Lebens entwickelt.“

This paper involved experts from the Monash Centre for Health Research and Implementation (MCHRI), Monash Health, Verity (PCOS UK), Victoria University of Wellington in New Zealand, the University of Pennsylvania in Philadelphia, the Polycystic Ovary Syndrome Association of Australia (POSAA), Erasmus University Medical Centre in The Netherlands, the University of Oulu in Finland, the University of New South Wales, and the Universität von Adelaide.

Quellen: