تثير الأبحاث التي يقودها موناش الحاجة الملحة لإعادة تعريف متلازمة تكيس المبايض

تثير الأبحاث التي يقودها موناش الحاجة الملحة لإعادة تعريف متلازمة تكيس المبايض

يرغب معظم الخبراء وأولئك الذين يعانون من السمات المنهكة المحتملة لمتلازمة المبيض المتعدد الكيسات (PCOS)، والتي تؤثر على واحدة من كل ثماني نساء، في زيادة الوعي وتغيير الاسم لتحسين الرعاية والنتائج.

يُظهر بحث جديد أجرته جامعة موناش أن المشاركين يريدون التغلب على الإيحاء المضلل بأنه مجرد حالة مبيضية أو أمراض نسائية.

تحمل متلازمة تكيس المبايض مخاطر ارتفاع وزن الجسم، والسكري، وأمراض القلب، ومشاكل الخصوبة ومضاعفات الحمل، وسرطان بطانة الرحم، وتغيرات الجلد والشعر بما في ذلك حب الشباب وشعر الوجه الزائد، والخصائص النفسية بما في ذلك الاكتئاب والقلق، وكلها تتفاقم بسبب زيادة الوزن.

نشرت فيلانسيت الطب السريريوتضمنت المبادرة العالمية، التي قادتها جامعة موناش، استطلاعات رأي دولية عبر الإنترنت، إلى جانب ورش عمل وجهاً لوجه، تم إجراؤها على 7708 مرضى ومتخصصين متنوعين في الرعاية الصحية من القارات الست في عامي 2015 و2023.

سعى الباحثون إلى الحصول على وجهات نظر حول الوعي بالسمات السريرية الواسعة، والاسم، وإعادة التسمية، ومزايا وعيوب التغيير، والأسماء البديلة المحتملة.

تظهر الدراسة:

• Eine wesentliche Verbesserung von 2015 bis 2023 im Bewusstsein für PCOS und der vielfältigen reproduktiven, kardiometabolischen, Haut- und psychologischen Merkmale mit positiv
• Insgesamt 76% der Angehörigen der Gesundheitsberufe und 86% der Patienten stützten eine Namensänderung, wobei die Vorteile (bis zu 90%) und minimale Nachteile (<27%) feststellten.
• Das Feld potenzieller Namen wurde mit Begriffen wie „endokrin“ und „metabolisch“ unter den am häufigsten unterstützten
• Ein robuster mehrstufiger Konsensprozess wurde vereinbart und ist nun mit dem globalen Engagement von Gesundheitsberufen und Patientengesellschaften im Gange

تقود المؤلفة الرئيسية البروفيسورة هيلينا تيدي مركز موناش للبحوث الصحية والتنفيذ (MCHRI) في جامعة موناش ومركز NHMRC للتميز البحثي في ​​مجال الصحة الإنجابية للمرأة (CRE-Whirl). وهي أيضًا أخصائية الغدد الصماء في Monash Health.

تم تصنيف هذه المنظمات كقادة عالميين في متلازمة تكيس المبايض وتستضيف Monash Health الخدمة العامة الشاملة الوحيدة لمتلازمة تكيس المبايض على المستوى الوطني.

وقال البروفيسور تيدي: "إن متلازمة تكيس المبايض هي أكثر اضطرابات الغدد الصماء أو الهرمونات شيوعا لدى النساء في سن الإنجاب، ولكن اسمها لا يعكس مجموعة واسعة من الآثار الصحية". "إن التركيز على أكياس المبيض، وهي ليست كيسات حقيقية، بل هي بيض أو بصيلات توقفت عن النمو، يتجاهل تأثير هذا الاضطراب متعدد الأنظمة، مما يؤدي إلى الارتباك، وفقدان التشخيص وتأخيره، وعدم كفاية المعلومات المتعلقة بالوقاية والرعاية. كما أن الأبحاث كانت محدودة حتى الآن."

يقود مركز NHMRC للأبحاث في مجال الصحة الإنجابية للمرأة (CRE-Whirl)، وAE-PCOS (الجمعية الدولية لفرط الأندروجين ومتلازمة المبيض المتعدد الكيسات) ومجموعة المستهلكين في المملكة المتحدة Verity هذه العملية الدولية لتحديد وتنفيذ اسم جديد. وتشارك مجموعة المرضى الأستراليين جمعية متلازمة المبيض المتعدد الكيسات في أستراليا (POSAA) في هذه العملية.

"على مدى ثماني سنوات، أظهرت البيانات العالمية من المرضى والمتخصصين في الرعاية الصحية أيضًا أن الفجوات المعرفية لمتلازمة تكيس المبايض تضيق بعد تقديم ونشر المبادئ التوجيهية الدولية لمتلازمة تكيس المبايض بقيادة موناش في عامي 2018 و2023 على نطاق واسع، والامتصاص المكثف لموارد المعلومات في 195 دولة والمشاركة القوية في مجموعات الدفاع عن المرضى على مستوى العالم. "تحتوي بيانات المسح هذه أيضًا على اتفاق عالمي للانتقال إلى اسم جديد."

وقالت الدكتورة مهناز بحري خمامي، الرئيس المشارك لجامعة موناش، إن الاسم الحالي يُنظر إليه على أنه مضلل ومربك، مع الدعم القوي المستمر لتغيير الاسم الذي يفوق أي جوانب سلبية محتملة. وشددت أيضًا على المشاركة الواسعة مع مجموعات ثقافية واسعة عبر المناطق الجغرافية لضمان أن تكون التغييرات مناسبة ثقافيًا.

قال الدكتور بحري خمامي: "نريد أن نتفق بشكل أكثر دقة مع PCOs على اضطراب إنجابي مع تغيير الاسم الذي يمكن أن يحسن الوعي والتشخيص والإدارة دون خلق تناقض في التشخيص". "وينبغي أيضًا تحسين تمويل الأبحاث والتعليم والخدمات التي تعترف بالخصائص الأوسع للحالة."

لورنا بيري مصابة بمتلازمة تكيس المبايض وتعمل مع الفريق الدولي لإعادة تسمية الحالة.

وقالت لورنا: "الهدف هو زيادة فهم كل من نظام تحديد المواقع العالمي (GPS) والأشخاص الذين يعانون من متلازمة تكيس المبايض، مما يؤدي إلى التدخل المبكر والتشخيص المبكر ونتائج أفضل للنساء المصابات بمتلازمة تكيس المبايض طوال حياتهن".

وقالت لورنا إن مجتمع متلازمة تكيس المبايض رحب بالتغيير الذي كان بمثابة "تحول طويل الأمد نحو الاحترام والوضوح والتقدم الهادف". وقالت: "على مدى عقود، كان على أولئك الذين يعيشون مع هذه الحالة أن يناضلوا من أجل التشخيص، وحتى بعد التشخيص، تكثر المعلومات الخاطئة".

"مصطلح "متلازمة المبيض المتعدد الكيسات" مضلل وعفا عليه الزمن طبيًا وغير صالح عاطفيًا. كحالة تستمر مدى الحياة، يلزم تمويل البحث بالإضافة إلى رعاية تتمحور حول المريض من فريق متعدد التخصصات يتطور طوال الحياة."

شارك في هذه الورقة خبراء من مركز موناش للأبحاث الصحية والتنفيذ (MCHRI)، وMonash Health، وVerity (PCOS UK)، وجامعة فيكتوريا في ولنجتون في نيوزيلندا، وجامعة بنسلفانيا في فيلادلفيا، وجمعية متلازمة المبيض المتعدد الكيسات في أستراليا (POSAA)، والمركز الطبي بجامعة إيراسموس في هولندا، وجامعة أولو في فنلندا، وجامعة نيو ساوث ويلز، وجامعة أديليد.

مصادر: