Изследванията, ръководени от Monash, пораждат спешна нужда от предефиниране на PCOS

Изследванията, ръководени от Monash, пораждат спешна нужда от предефиниране на PCOS

Повечето експерти и тези, които изпитват потенциално инвалидизиращите характеристики на синдрома на поликистозните яйчници (PCOS), който засяга една от осем жени, искат по-голяма осведоменост и промяна на името, за да се подобрят грижите и резултатите.

Ново изследване, ръководено от университета Монаш, показва, че участващите искат да преодолеят подвеждащото внушение, че това е просто овариално или гинекологично състояние.

PCOS крие рискове от по-високо телесно тегло, диабет, сърдечни заболявания, проблеми с плодовитостта и усложнения при бременност, рак на ендометриума, промени в кожата и косата, включително акне и излишно окосмяване по лицето, и психологически характеристики, включително депресия и тревожност, всички от които се влошават от по-високото тегло.

Публикувано вЛанцети за еклинична медицинаГлобалната инициатива, ръководена от университета Монаш, включва международни онлайн проучвания, заедно с семинари лице в лице, администрирани на 7708 пациенти и различни здравни специалисти от шест континента през 2015 г. и 2023 г.

Изследователите са търсили гледни точки за осъзнаване на широки клинични характеристики, име, преименуване, предимства и недостатъци на промяната и потенциални алтернативни имена.

Проучването показва:

• Eine wesentliche Verbesserung von 2015 bis 2023 im Bewusstsein für PCOS und der vielfältigen reproduktiven, kardiometabolischen, Haut- und psychologischen Merkmale mit positiv
• Insgesamt 76% der Angehörigen der Gesundheitsberufe und 86% der Patienten stützten eine Namensänderung, wobei die Vorteile (bis zu 90%) und minimale Nachteile (<27%) feststellten.
• Das Feld potenzieller Namen wurde mit Begriffen wie „endokrin“ und „metabolisch“ unter den am häufigsten unterstützten
• Ein robuster mehrstufiger Konsensprozess wurde vereinbart und ist nun mit dem globalen Engagement von Gesundheitsberufen und Patientengesellschaften im Gange

Водещият автор, професор Хелена Тиде, ръководи Центъра за здравни изследвания и внедряване на Монаш (MCHRI) в университета Монаш и Центъра за върхови научни изследвания в репродуктивното здраве на жените (CRE-Whirl) на NHMRC. Тя е и ендокринолог в Monash Health.

Тези организации са класирани като световни лидери в PCOS и Monash Health е домакин на единствената холистична публична услуга за PCOS на национално ниво.

„PCOS е най-често срещаното ендокринно или хормонално разстройство при жени в репродуктивна възраст, но името му не отразява широкия спектър от ефекти върху здравето“, каза професор Teede. „Фокусът върху кистите на яйчниците, които не са истински кисти, а по-скоро яйцеклетки или фоликули, които са спрели да растат, пренебрегва въздействието на това мултисистемно разстройство, което води до объркване, пропусната и забавена диагноза и неадекватна информация за превенция и грижи. Изследванията също са ограничени до момента.“

Центърът за изследване на женското репродуктивно здраве на NHMRC (CRE-Whirl), AE-PCOS (Международно дружество за свръхандрогенен излишък и синдром на поликистозни яйчници) и потребителската група Verity в Обединеното кралство ръководят този международен процес за определяне и прилагане на ново име. Австралийската асоциация на пациенти със синдром на поликистозни яйчници (POSAA) участва в този процес.

„В продължение на осем години глобалните данни от пациенти и здравни специалисти също така показаха, че пропуските в знанията за PCOS намаляват след въвеждането и широкото разпространение на две ръководени от Monash международни насоки за PCOS през 2018 г. и 2023 г., широко използване на информационни ресурси в 195 страни и силно участие в групи за защита на пациенти в световен мащаб. „Тези данни от проучването също имат глобално съгласие за преминаване към ново име.“

Съпредседателят на университета д-р Монаш Махназ Бахри Кхомами каза, че настоящото име се възприема като подвеждащо и объркващо, като постоянно силната подкрепа за промяна на името надвишава всички потенциални недостатъци. Тя също така подчерта широката ангажираност с широки културни групи в географски региони, за да се гарантира, че промените са културно подходящи.

„Искаме да постигнем по-точно съгласие на PCO за репродуктивно разстройство с промяна на името, което може да подобри осведомеността, диагностиката и управлението, без да създава диагностична несъответствие“, каза д-р Бахри Кхомами. „Също така трябва да подобри финансирането на научните изследвания, образованието и услугите, които признават по-широките характеристики на състоянието.“

Лорна Бери има PCOS и работи с международния екип за преименуване на състоянието.

„Целта е да се подобри разбирането както за GPS, така и за хората с PCOS, което води до ранна намеса и ранна диагностика и по-добри резултати за жените със PCOS през целия им живот“, каза Лорна.

Лорна каза, че общността на PCOS приветства промяната, която е „дългосрочна промяна към уважение, яснота и значим напредък“. „В продължение на десетилетия тези от нас, живеещи с това състояние, трябваше да се борят за диагноза и дори след поставянето на диагнозата изобилства от дезинформация“, каза тя.

„Терминът „синдром на поликистозни яйчници“ е подвеждащ, медицински остарял и емоционално невалиден. Като състояние през целия живот е необходимо финансиране на изследвания, както и грижа, ориентирана към пациента, от мултидисциплинарен екип, който се развива през целия живот.“

Този документ включва експерти от Monash Center for Health Research and Implementation (MCHRI), Monash Health, Verity (PCOS UK), Университета Виктория в Уелингтън в Нова Зеландия, Университета на Пенсилвания във Филаделфия, Асоциацията на синдрома на поликистозните яйчници на Австралия (POSAA), Медицински център на университета Еразъм в Холандия, Университета на Оулу във Финландия, Университета на Нов Южен Уелс и Университета на Аделаида.

източници: