Monash-ledet forskning rejser et presserende behov for at omdefinere PCOS

Monash-ledet forskning rejser et presserende behov for at omdefinere PCOS

De fleste eksperter og dem, der oplever de potentielt invaliderende træk ved polycystisk ovariesyndrom (PCOS), som rammer én ud af otte kvinder, ønsker større opmærksomhed og en navneændring for at forbedre pleje og resultater.

Ny forskning ledet af Monash University viser, at de involverede ønsker at overvinde den vildledende implikation, at det blot er en ovarie- eller gynækologisk tilstand.

PCOS indebærer risici for højere kropsvægt, diabetes, hjertesygdomme, fertilitetsproblemer og graviditetskomplikationer, endometriecancer, hud- og hårforandringer, herunder acne og overskydende hår i ansigtet, og psykologiske karakteristika, herunder depression og angst, som alle forværres af højere vægt.

Udgivet iLancets klinisk medicinDet globale initiativ, ledet af Monash University, omfattede internationale online-undersøgelser, sammen med ansigt-til-ansigt workshops, administreret til 7.708 patienter og forskellige sundhedsprofessionelle fra seks kontinenter i 2015 og 2023.

Forskere søgte perspektiver på bevidsthed om brede kliniske træk, navn, omdøbning, fordele og ulemper ved forandringer og potentielle alternative navne.

Undersøgelsen viser:

• Eine wesentliche Verbesserung von 2015 bis 2023 im Bewusstsein für PCOS und der vielfältigen reproduktiven, kardiometabolischen, Haut- und psychologischen Merkmale mit positiv
• Insgesamt 76% der Angehörigen der Gesundheitsberufe und 86% der Patienten stützten eine Namensänderung, wobei die Vorteile (bis zu 90%) und minimale Nachteile (<27%) feststellten.
• Das Feld potenzieller Namen wurde mit Begriffen wie „endokrin“ und „metabolisch“ unter den am häufigsten unterstützten
• Ein robuster mehrstufiger Konsensprozess wurde vereinbart und ist nun mit dem globalen Engagement von Gesundheitsberufen und Patientengesellschaften im Gange

Hovedforfatter professor Helena Teede leder Monash Center for Health Research and Implementation (MCHRI) ved Monash University og NHMRC Center for Research Excellence in Women's Reproductive Health (CRE-Whirl). Hun er også endokrinolog hos Monash Health.

Disse organisationer er rangeret som verdensledere inden for PCOS, og Monash Health er vært for den eneste holistiske offentlige PCOS-tjeneste på nationalt plan.

"PCOS er den mest almindelige endokrine eller hormonelle lidelse hos kvinder i den reproduktive alder, men dens navn afspejler ikke den brede vifte af sundhedseffekter," sagde professor Teede. "Fokus på ovariecyster, som ikke er ægte cyster, men snarere æg eller follikler, der er holdt op med at vokse, overser virkningen af ​​denne multisystemlidelse, hvilket fører til forvirring, forpasset og forsinket diagnose og utilstrækkelig informationsforebyggelse og -pleje. Forskning har også været begrænset til dato."

NHMRC Center for Research in Women's Reproductive Health (CRE-Whirl), AE-PCOS (International Androgen Excess and Polycystic Ovary Syndrome Society) og den britiske forbrugergruppe Verity leder denne internationale proces for at bestemme og implementere et nyt navn. Den australske patientgruppe Polycystic Ovary Syndrome Association of Australia (POSAA) er involveret i denne proces.

"I løbet af otte år viste globale data fra patienter og sundhedspersonale også, at hullerne i PCOS-viden er ved at indsnævres efter introduktionen og udbredt udbredelse af to Monash-ledede internationale PCOS-retningslinjer i 2018 og 2023, omfattende optagelse af informationsressourcer i 195 lande og stærk deltagelse i patientadvokatgrupper globalt." "Denne undersøgelsesdata har også en ny navneaftale."

Dr. Monash University medleder Mahnaz Bahri Khomami sagde, at det nuværende navn blev opfattet som vildledende og forvirrende, med konsekvent stærk støtte til en navneændring, der opvejer eventuelle potentielle ulemper. Hun understregede også et bredt engagement med brede kulturelle grupper på tværs af geografiske regioner for at sikre, at ændringer er kulturelt passende.

"Vi ønsker mere præcist at blive enige PCO'er om en reproduktiv lidelse med en navneændring, der kan forbedre bevidstheden, diagnosen og håndteringen uden at skabe diagnostisk inkonsekvens," sagde Dr. Bahri Khomami. "Det bør også forbedre forskningsfinansiering, uddannelse og tjenester, der anerkender de bredere karakteristika ved tilstanden."

Lorna Berry har PCOS og arbejder sammen med det internationale team for at omdøbe tilstanden.

"Målet er at øge forståelsen af ​​både GPS og mennesker med PCOS, hvilket fører til tidlig intervention og tidlig diagnose og bedre resultater for kvinder med PCOS gennem hele deres liv," sagde Lorna.

Lorna sagde, at PCOS-samfundet hilste ændringen velkommen, som var "et langsigtet skift i retning af respekt, klarhed og meningsfulde fremskridt". "I årtier har de af os, der lever med denne tilstand, måttet kæmpe for diagnosen, og selv efter diagnosen er der masser af misinformation," sagde hun.

"Begrebet 'polycystisk ovariesyndrom' er vildledende, medicinsk forældet og følelsesmæssigt ugyldigt. Som en livslang tilstand kræves forskningsfinansiering samt patientcentreret pleje fra et tværfagligt team, der udvikler sig gennem hele livet."

Dette papir involverede eksperter fra Monash Center for Health Research and Implementation (MCHRI), Monash Health, Verity (PCOS UK), Victoria University of Wellington i New Zealand, University of Pennsylvania i Philadelphia, Polycystic Ovary Syndrome Association of Australia (POSAA), Erasmus University Medical Center i Holland, University of Oulu i Finland, University of New South Wales og University of Adelaide.

Kilder: