Η έρευνα υπό την καθοδήγηση του Monash εγείρει επείγουσα ανάγκη επαναπροσδιορισμού του PCOS

Η έρευνα υπό την καθοδήγηση του Monash εγείρει επείγουσα ανάγκη επαναπροσδιορισμού του PCOS

Οι περισσότεροι ειδικοί και όσοι βιώνουν τα δυνητικά εξουθενωτικά χαρακτηριστικά του συνδρόμου πολυκυστικών ωοθηκών (PCOS), το οποίο επηρεάζει μία στις οκτώ γυναίκες, θέλουν μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση και αλλαγή ονόματος για τη βελτίωση της φροντίδας και των αποτελεσμάτων.

Νέα έρευνα με επικεφαλής το Πανεπιστήμιο Monash δείχνει ότι όσοι εμπλέκονται θέλουν να ξεπεράσουν την παραπλανητική ιδέα ότι πρόκειται απλώς για μια ωοθηκική ή γυναικολογική πάθηση.

Το PCOS εγκυμονεί κινδύνους υψηλότερου σωματικού βάρους, διαβήτη, καρδιακών παθήσεων, προβλημάτων γονιμότητας και επιπλοκών εγκυμοσύνης, καρκίνου του ενδομητρίου, αλλαγών δέρματος και μαλλιών, συμπεριλαμβανομένης της ακμής και της υπερβολικής τριχοφυΐας στο πρόσωπο, και ψυχολογικών χαρακτηριστικών, όπως κατάθλιψη και άγχος, τα οποία επιδεινώνονται από το υψηλότερο βάρος.

Δημοσιεύτηκε στοLancets κλινική ιατρικήΗ παγκόσμια πρωτοβουλία, με επικεφαλής το Πανεπιστήμιο Monash, περιλάμβανε διεθνείς διαδικτυακές έρευνες, παράλληλα με εργαστήρια πρόσωπο με πρόσωπο, που χορηγήθηκαν σε 7.708 ασθενείς και διάφορους επαγγελματίες υγείας από έξι ηπείρους το 2015 και το 2023.

Οι ερευνητές αναζήτησαν προοπτικές για την επίγνωση των ευρέων κλινικών χαρακτηριστικών, του ονόματος, της μετονομασίας, των πλεονεκτημάτων και των μειονεκτημάτων της αλλαγής και των πιθανών εναλλακτικών ονομάτων.

Η μελέτη δείχνει:

• Eine wesentliche Verbesserung von 2015 bis 2023 im Bewusstsein für PCOS und der vielfältigen reproduktiven, kardiometabolischen, Haut- und psychologischen Merkmale mit positiv
• Insgesamt 76% der Angehörigen der Gesundheitsberufe und 86% der Patienten stützten eine Namensänderung, wobei die Vorteile (bis zu 90%) und minimale Nachteile (<27%) feststellten.
• Das Feld potenzieller Namen wurde mit Begriffen wie „endokrin“ und „metabolisch“ unter den am häufigsten unterstützten
• Ein robuster mehrstufiger Konsensprozess wurde vereinbart und ist nun mit dem globalen Engagement von Gesundheitsberufen und Patientengesellschaften im Gange

Η επικεφαλής συγγραφέας Καθηγήτρια Helena Teede ηγείται του Monash Center for Health Research and Implementation (MCHRI) στο Πανεπιστήμιο Monash και του NHMRC Center for Research Excellence in Women's Reproductive Health (CRE-Whirl). Είναι επίσης ενδοκρινολόγος στο Monash Health.

Αυτοί οι οργανισμοί κατατάσσονται ως παγκόσμιοι ηγέτες στο PCOS και το Monash Health φιλοξενεί τη μοναδική ολιστική δημόσια υπηρεσία PCOS σε εθνικό επίπεδο.

«Το PCOS είναι η πιο κοινή ενδοκρινική ή ορμονική διαταραχή σε γυναίκες αναπαραγωγικής ηλικίας, αλλά το όνομά του δεν αντικατοπτρίζει το ευρύ φάσμα των επιπτώσεων στην υγεία», είπε ο καθηγητής Teede. "Η εστίαση στις κύστεις των ωοθηκών, που δεν είναι αληθινές κύστεις, αλλά μάλλον ωάρια ή ωοθυλάκια που έχουν σταματήσει να αναπτύσσονται, παραβλέπει τον αντίκτυπο αυτής της πολυσυστηματικής διαταραχής, που οδηγεί σε σύγχυση, χαμένη και καθυστερημένη διάγνωση και ανεπαρκή ενημέρωση για την πρόληψη και φροντίδα. Η έρευνα έχει επίσης περιοριστεί μέχρι σήμερα."

Το NHMRC Center for Research in Women's Reproductive Health (CRE-Whirl), το AE-PCOS (International Androgen Excess and Polycystic Ovary Society) και η βρετανική ομάδα καταναλωτών Verity ηγούνται αυτής της διεθνούς διαδικασίας για τον προσδιορισμό και την εφαρμογή ενός νέου ονόματος. Η Αυστραλιανή ομάδα ασθενών για το Σύνδρομο Πολυκυστικών Ωοθηκών της Αυστραλίας (POSAA) εμπλέκεται σε αυτή τη διαδικασία.

«Σε οκτώ χρόνια, τα παγκόσμια δεδομένα από ασθενείς και επαγγελματίες υγείας έδειξαν επίσης ότι τα κενά γνώσης για το PCOS μειώνονται μετά την εισαγωγή και την ευρεία διάδοση δύο διεθνών κατευθυντήριων γραμμών για PCOS υπό την ηγεσία του Monash το 2018 και το 2023.

Ο συν-επικεφαλής του Πανεπιστημίου Dr. Monash Mahnaz Bahri Khomami είπε ότι το τρέχον όνομα θεωρήθηκε παραπλανητικό και συγκεχυμένο, με σταθερή ισχυρή υποστήριξη για μια αλλαγή ονόματος που υπερτερεί των πιθανών μειονεκτημάτων. Τόνισε επίσης την ευρεία δέσμευση με ευρείες πολιτιστικές ομάδες σε διάφορες γεωγραφικές περιοχές για να διασφαλιστεί ότι οι αλλαγές είναι πολιτιστικά κατάλληλες.

«Θέλουμε να συμφωνήσουμε με μεγαλύτερη ακρίβεια τους PCO για μια αναπαραγωγική διαταραχή με μια αλλαγή ονόματος που μπορεί να βελτιώσει την ευαισθητοποίηση, τη διάγνωση και τη διαχείριση χωρίς να δημιουργήσει διαγνωστική ασυνέπεια», δήλωσε ο Δρ Bahri Khomami. «Θα πρέπει επίσης να βελτιώσει τη χρηματοδότηση της έρευνας, την εκπαίδευση και τις υπηρεσίες που αναγνωρίζουν τα ευρύτερα χαρακτηριστικά της πάθησης».

Η Lorna Berry έχει PCOS και συνεργάζεται με τη διεθνή ομάδα για να μετονομάσει την πάθηση.

«Ο στόχος είναι να αυξηθεί η κατανόηση τόσο του GPS όσο και των ατόμων με PCOS, οδηγώντας σε έγκαιρη παρέμβαση και έγκαιρη διάγνωση και καλύτερα αποτελέσματα για τις γυναίκες με PCOS σε όλη τους τη ζωή», είπε η Lorna.

Η Lorna είπε ότι η κοινότητα PCOS χαιρέτισε την αλλαγή, η οποία ήταν "μια μακροπρόθεσμη στροφή προς το σεβασμό, τη σαφήνεια και την ουσιαστική πρόοδο". «Επί δεκαετίες, όσοι από εμάς ζούμε με αυτήν την πάθηση έπρεπε να παλέψουμε για τη διάγνωση, και ακόμη και μετά τη διάγνωση, η παραπληροφόρηση αφθονεί», είπε.

"Ο όρος "σύνδρομο πολυκυστικών ωοθηκών" είναι παραπλανητικός, ιατρικά ξεπερασμένος και συναισθηματικά άκυρος. Ως δια βίου πάθηση, απαιτείται χρηματοδότηση έρευνας καθώς και φροντίδα με επίκεντρο τον ασθενή από μια διεπιστημονική ομάδα που αναπτύσσεται καθ 'όλη τη διάρκεια της ζωής."

Σε αυτή την εργασία συμμετείχαν ειδικοί από το Monash Center for Health Research and Implementation (MCHRI), Monash Health, Verity (PCOS UK), Victoria University of Wellington στη Νέα Ζηλανδία, University of Pennsylvania στη Φιλαδέλφεια, την Ένωση Συνδρόμου Πολυκυστικών Ωοθηκών της Αυστραλίας (POSAA), Erasmus University Medical Center στο University of New Finland, University of New Finland, the University of New Finland, the University of New Finland, the University of New Finland. Αδελαΐδα.

Πηγές: