La investigación dirigida por Monash plantea la necesidad urgente de redefinir el síndrome de ovario poliquístico

La investigación dirigida por Monash plantea la necesidad urgente de redefinir el síndrome de ovario poliquístico

La mayoría de los expertos y quienes experimentan las características potencialmente debilitantes del síndrome de ovario poliquístico (SOP), que afecta a una de cada ocho mujeres, quieren una mayor conciencia y un cambio de nombre para mejorar la atención y los resultados.

Una nueva investigación dirigida por la Universidad de Monash muestra que los involucrados quieren superar la implicación engañosa de que se trata solo de una condición ovárica o ginecológica.

El síndrome de ovario poliquístico conlleva riesgos de mayor peso corporal, diabetes, enfermedades cardíacas, problemas de fertilidad y complicaciones en el embarazo, cáncer de endometrio, cambios en la piel y el cabello, incluidos acné y exceso de vello facial, y características psicológicas que incluyen depresión y ansiedad, todo lo cual se ve exacerbado por el aumento de peso.

Publicado en elLancetas medicina clínicaLa iniciativa global, liderada por la Universidad de Monash, incluyó encuestas internacionales en línea, junto con talleres presenciales, administrados a 7.708 pacientes y diversos profesionales de la salud de seis continentes en 2015 y 2023.

Los investigadores buscaron perspectivas sobre el conocimiento de las características clínicas generales, el nombre, el cambio de nombre, las ventajas y desventajas del cambio y posibles nombres alternativos.

El estudio muestra:

• Eine wesentliche Verbesserung von 2015 bis 2023 im Bewusstsein für PCOS und der vielfältigen reproduktiven, kardiometabolischen, Haut- und psychologischen Merkmale mit positiv
• Insgesamt 76% der Angehörigen der Gesundheitsberufe und 86% der Patienten stützten eine Namensänderung, wobei die Vorteile (bis zu 90%) und minimale Nachteile (<27%) feststellten.
• Das Feld potenzieller Namen wurde mit Begriffen wie „endokrin“ und „metabolisch“ unter den am häufigsten unterstützten
• Ein robuster mehrstufiger Konsensprozess wurde vereinbart und ist nun mit dem globalen Engagement von Gesundheitsberufen und Patientengesellschaften im Gange

La autora principal, la profesora Helena Teede, dirige el Centro Monash para la Investigación e Implementación de la Salud (MCHRI) de la Universidad de Monash y el Centro NHMRC para la Excelencia en la Investigación en Salud Reproductiva de la Mujer (CRE-Whirl). También es endocrinóloga en Monash Health.

Estas organizaciones están clasificadas como líderes mundiales en SOP y Monash Health alberga el único servicio público holístico para SOP a nivel nacional.

"El síndrome de ovario poliquístico es el trastorno endocrino u hormonal más común en mujeres en edad reproductiva, pero su nombre no refleja la amplia gama de efectos sobre la salud", afirmó el profesor Teede. "El enfoque en los quistes ováricos, que no son verdaderos quistes sino más bien óvulos o folículos que han dejado de crecer, pasa por alto el impacto de este trastorno multisistémico, lo que lleva a confusión, diagnóstico erróneo y retrasado, y prevención y atención de información inadecuadas. La investigación también ha sido limitada hasta la fecha".

El Centro NHMRC para la Investigación en Salud Reproductiva de la Mujer (CRE-Whirl), la AE-PCOS (Sociedad Internacional de Exceso de Andrógenos y Síndrome de Ovario Poliquístico) y el grupo de consumidores del Reino Unido Verity están liderando este proceso internacional para determinar e implementar un nuevo nombre. El grupo australiano de pacientes Asociación de Síndrome de Ovario Poliquístico de Australia (POSAA) participa en este proceso.

"Durante ocho años, los datos globales de pacientes y profesionales de la salud también mostraron que las brechas de conocimiento sobre el SOP se están reduciendo luego de la introducción y difusión generalizada de dos directrices internacionales sobre el SOP dirigidas por Monash en 2018 y 2023, la amplia utilización de recursos de información en 195 países y una fuerte participación en grupos de defensa de pacientes a nivel mundial. "Los datos de esta encuesta también tienen el acuerdo global de pasar a un nuevo nombre".

El colíder de la Universidad de Monash, Mahnaz Bahri Khomami, dijo que el nombre actual se percibía como engañoso y confuso, y que el apoyo constante y fuerte a un cambio de nombre superaba cualquier posible desventaja. También enfatizó un amplio compromiso con amplios grupos culturales en todas las regiones geográficas para garantizar que los cambios sean culturalmente apropiados.

"Queremos acordar con mayor precisión las PCO sobre un trastorno reproductivo con un cambio de nombre que pueda mejorar la concientización, el diagnóstico y el tratamiento sin crear inconsistencia diagnóstica", dijo el Dr. Bahri Khomami. "También debería mejorar la financiación de la investigación, la educación y los servicios que reconozcan las características más amplias de la enfermedad".

Lorna Berry tiene síndrome de ovario poliquístico y está trabajando con el equipo internacional para cambiarle el nombre a la enfermedad.

"El objetivo es aumentar la comprensión tanto del GPS como de las personas con SOP, lo que conducirá a una intervención y un diagnóstico tempranos y mejores resultados para las mujeres con SOP a lo largo de sus vidas", dijo Lorna.

Lorna dijo que la comunidad del síndrome de ovario poliquístico acogió con satisfacción el cambio, que era "un cambio a largo plazo hacia el respeto, la claridad y un progreso significativo". "Durante décadas, quienes vivimos con esta afección hemos tenido que luchar por un diagnóstico, e incluso después del diagnóstico, abunda la información errónea", afirmó.

"El término 'síndrome de ovario poliquístico' es engañoso, médicamente obsoleto y emocionalmente inválido. Como una condición de por vida, se requiere financiación para la investigación, así como atención centrada en el paciente por parte de un equipo multidisciplinario que se desarrolla a lo largo de la vida".

En este artículo participaron expertos del Centro Monash para la Investigación e Implementación de la Salud (MCHRI), Monash Health, Verity (PCOS UK), la Universidad Victoria de Wellington en Nueva Zelanda, la Universidad de Pensilvania en Filadelfia, la Asociación de Síndrome de Ovario Poliquístico de Australia (POSAA), el Centro Médico de la Universidad Erasmus en los Países Bajos, la Universidad de Oulu en Finlandia, la Universidad de Nueva Gales del Sur y la Universidad de Adelaida.

Fuentes: