Monashi juhitud uuringud tõstatavad tungiva vajaduse PCOS-i uuesti määratleda

Monashi juhitud uuringud tõstatavad tungiva vajaduse PCOS-i uuesti määratleda

Enamik eksperte ja neid, kes kogevad polütsüstiliste munasarjade sündroomi (PCOS) potentsiaalselt kurnavaid tunnuseid, mis mõjutavad iga kaheksandat naist, soovivad suuremat teadlikkust ja nimemuutust, et parandada hooldust ja tulemusi.

Uued Monashi ülikooli juhitud uuringud näitavad, et asjaosalised soovivad ületada eksitavat järeldust, et tegemist on lihtsalt munasarjade või günekoloogilise seisundiga.

PCOS-iga kaasneb suurem kehakaal, diabeet, südamehaigused, viljakusprobleemid ja rasedustüsistused, endomeetriumi vähk, naha ja juuste muutused, sealhulgas akne ja liigne näokarv, ning psühholoogilised omadused, sealhulgas depressioon ja ärevus, mida kõike raskendab suurem kaal.

Avaldatud aastalLancets kliiniline meditsiinMonashi ülikooli juhitud ülemaailmne algatus hõlmas rahvusvahelisi veebiküsitlusi ja näost näkku töötubasid, mida korraldati aastatel 2015 ja 2023 7708 patsiendile ja erinevatele tervishoiutöötajatele kuuelt kontinendilt.

Teadlased otsisid väljavaateid laiaulatuslike kliiniliste tunnuste, nimede, ümbernimetamise, muutuste eeliste ja puuduste ning võimalike alternatiivsete nimede teadvustamiseks.

Uuring näitab:

• Eine wesentliche Verbesserung von 2015 bis 2023 im Bewusstsein für PCOS und der vielfältigen reproduktiven, kardiometabolischen, Haut- und psychologischen Merkmale mit positiv
• Insgesamt 76% der Angehörigen der Gesundheitsberufe und 86% der Patienten stützten eine Namensänderung, wobei die Vorteile (bis zu 90%) und minimale Nachteile (<27%) feststellten.
• Das Feld potenzieller Namen wurde mit Begriffen wie „endokrin“ und „metabolisch“ unter den am häufigsten unterstützten
• Ein robuster mehrstufiger Konsensprozess wurde vereinbart und ist nun mit dem globalen Engagement von Gesundheitsberufen und Patientengesellschaften im Gange

Juhtautor Professor Helena Teede juhib Monashi terviseuuringute ja juurutamise keskust (MCHRI) Monashi ülikoolis ja NHMRC naiste reproduktiivtervise teadusuuringute tippkeskust (CRE-Whirl). Ta on ka Monash Healthi endokrinoloog.

Neid organisatsioone peetakse PCOS-i alal maailmas liidriteks ja Monash Health korraldab riiklikult ainsat terviklikku avalikku PCOS-teenust.

"PCOS on reproduktiivses eas naiste kõige levinum endokriinne või hormonaalne häire, kuid selle nimetus ei kajasta tervisemõjude laia ulatust," ütles professor Teede. "Keskendudes munasarjatsüstidele, mis ei ole tõelised tsüstid, vaid pigem kasvamise lõpetanud munad või folliikulid, jäetakse tähelepanuta selle multisüsteemse häire mõju, mis põhjustab segadust, diagnoosi jätmist ja hilinemist ning ebapiisavat teabe ennetamist ja hooldust. Ka uuringud on siiani olnud piiratud."

NHMRC naiste reproduktiivtervise uurimiskeskus (CRE-Whirl), AE-PCOS (International Androgen Excess and Polycystic Ovary Syndrome Society) ja Ühendkuningriigi tarbijarühm Verity juhivad seda rahvusvahelist protsessi uue nime määramiseks ja juurutamiseks. Sellesse protsessi on kaasatud Austraalia patsientide rühm Polütsüstiliste munasarjade sündroomi assotsiatsioon (POSAA).

"Kaheksa aasta jooksul näitasid patsientide ja tervishoiutöötajate ülemaailmsed andmed ka seda, et PCOS-i teadmiste lüngad vähenevad pärast Monashi juhitud kahe rahvusvahelise PCOS-i juhise kasutuselevõttu ja laialdast levitamist aastatel 2018 ja 2023, ulatuslikku teaberessursside kasutuselevõttu 195 riigis ja tugevat osalemist patsientide huvikaitserühmades kogu maailmas.

Dr Monashi ülikooli kaasjuht Mahnaz Bahri Khomami ütles, et praegust nime peeti eksitavaks ja segadust tekitavaks ning pidevalt tugev toetus nimevahetusele kaalub üles kõik võimalikud varjuküljed. Ta rõhutas ka laiaulatuslikku kaasamist laiade kultuurirühmadega geograafilistes piirkondades, et tagada muudatuste kultuuriline sobivus.

"Me tahame täpsemalt kokku leppida PCO-d reproduktiivhäire osas, muutes nime, mis võib parandada teadlikkust, diagnoosimist ja juhtimist ilma diagnostilist vastuolu tekitamata," ütles dr Bahri Khomami. "See peaks parandama ka teadusuuringute rahastamist, haridust ja teenuseid, mis tunnustavad haigusseisundi laiemaid omadusi."

Lorna Berryl on PCOS ja ta töötab rahvusvahelise meeskonnaga, et haigusseisund ümber nimetada.

"Eesmärk on suurendada arusaamist nii GPS-ist kui ka PCOS-i põdevatest inimestest, mis viib varajase sekkumiseni ja varajase diagnoosimiseni ning paremate tulemusteni PCOS-iga naistel kogu nende elu jooksul," ütles Lorna.

Lorna ütles, et PCOS-i kogukond tervitas muudatust, mis kujutab endast "pikaajalist nihet austuse, selguse ja sisulise edasimineku suunas". "Aastakümneid on selle haigusseisundiga elanud inimesed pidanud diagnoosi nimel võitlema ja isegi pärast diagnoosimist on valeinformatsiooni palju," ütles ta.

"Mõiste "polütsüstiliste munasarjade sündroom" on eksitav, meditsiiniliselt vananenud ja emotsionaalselt kehtetu. Elukestva seisundina on vajalik nii teadusuuringute rahastamine kui ka patsiendikeskne hooldus multidistsiplinaarselt meeskonnalt, mis areneb kogu elu jooksul."

Selles artiklis osalesid eksperdid Monashi terviseuuringute ja juurutamise keskusest (MCHRI), Monash Healthist, Verityst (PCOS UK), Wellingtoni Victoria ülikoolist Uus-Meremaal, Pennsylvania ülikoolist Philadelphias, Austraalia polütsüstiliste munasarjade sündroomi assotsiatsioonist (POSAA), Erasmuse ülikooli meditsiinikeskusest Hollandis ja Lõuna-Soome ülikoolist, Walesi ülikoolist, Walesi ülikoolist. Adelaide.

Allikad: