Monashin johtama tutkimus herättää kiireellisen tarpeen määritellä PCOS uudelleen

Monashin johtama tutkimus herättää kiireellisen tarpeen määritellä PCOS uudelleen

Useimmat asiantuntijat ja ne, jotka kokevat polykystisten munasarjojen oireyhtymän (PCOS) mahdollisesti heikentäviä piirteitä, joita esiintyy joka kahdeksas nainen, haluavat lisää tietoisuutta ja nimenmuutosta parantaakseen hoitoa ja tuloksia.

Uusi Monashin yliopiston johtama tutkimus osoittaa, että asianosaiset haluavat voittaa harhaanjohtavan käsityksen, että kyseessä on vain munasarjojen tai gynekologinen sairaus.

PCOS sisältää riskin kohonneesta painosta, diabeteksesta, sydänsairauksista, hedelmällisyysongelmista ja raskauskomplikaatioista, kohdun limakalvosyövästä, ihon ja hiusten muutoksista, mukaan lukien akne ja liiallinen kasvojen karva, sekä psyykkisiä ominaisuuksia, kuten masennusta ja ahdistusta, joita kaikki pahentavat korkeampi paino.

Julkaistu vuonnaLancets kliininen lääketiedeMonashin yliopiston johtama maailmanlaajuinen aloite sisälsi kansainvälisiä online-kyselyitä sekä kasvokkain tapahtuvia työpajoja, joita annettiin 7 708 potilaalle ja erilaisille terveydenhuollon ammattilaisille kuudesta mantereesta vuosina 2015 ja 2023.

Tutkijat etsivät näkökulmia tietoisuuteen laajoista kliinisistä piirteistä, nimestä, uudelleennimeämisestä, muutoksen eduista ja haitoista sekä mahdollisista vaihtoehtoisista nimistä.

Tutkimus osoittaa:

• Eine wesentliche Verbesserung von 2015 bis 2023 im Bewusstsein für PCOS und der vielfältigen reproduktiven, kardiometabolischen, Haut- und psychologischen Merkmale mit positiv
• Insgesamt 76% der Angehörigen der Gesundheitsberufe und 86% der Patienten stützten eine Namensänderung, wobei die Vorteile (bis zu 90%) und minimale Nachteile (<27%) feststellten.
• Das Feld potenzieller Namen wurde mit Begriffen wie „endokrin“ und „metabolisch“ unter den am häufigsten unterstützten
• Ein robuster mehrstufiger Konsensprozess wurde vereinbart und ist nun mit dem globalen Engagement von Gesundheitsberufen und Patientengesellschaften im Gange

Pääkirjailija Professori Helena Teede johtaa Monashin terveystutkimus- ja toteutuskeskusta (MCHRI) Monashin yliopistossa ja NHMRC:n naisten lisääntymisterveyden tutkimuksen huippuyksikköä (CRE-Whirl). Hän on myös endokrinologi Monash Healthissa.

Nämä organisaatiot luokitellaan PCOS:n johtajiksi maailmassa, ja Monash Health isännöi ainoaa kokonaisvaltaista julkista PCOS-palvelua kansallisesti.

"PCOS on lisääntymisiässä olevien naisten yleisin endokriininen tai hormonaalinen sairaus, mutta sen nimi ei heijasta monia terveysvaikutuksia", professori Teede sanoi. "Keskustelu munasarjakysteihin, jotka eivät ole todellisia kystoja, vaan pikemminkin kasvamasta pysähtyneitä munia tai munarakkuloita, jättää huomiotta tämän monijärjestelmähäiriön vaikutukset, mikä johtaa hämmennykseen, unohtunutta ja viivästynyttä diagnoosia sekä riittämättömään tiedon ehkäisyyn ja hoitoon. Tutkimus on myös ollut rajallista tähän mennessä."

NHMRC Center for Research in Women's Reproductive Health (CRE-Whirl), AE-PCOS (International Androgen Excess and Polycystic Ovary Syndrome Society) ja Yhdistyneen kuningaskunnan kuluttajaryhmä Verity johtavat tätä kansainvälistä prosessia uuden nimen määrittämiseksi ja käyttöönottamiseksi. Australialainen potilasryhmä Polycystic Ovary Syndrome Association of Australia (POSAA) on mukana tässä prosessissa.

"Kahdeksan vuoden aikana maailmanlaajuiset potilaiden ja terveydenhuollon ammattilaisten tiedot osoittivat myös, että PCOS-tiedon puutteet ovat kaventuneet kahden Monashin johtaman kansainvälisen PCOS-ohjeiston käyttöönoton ja laajan levittämisen jälkeen vuosina 2018 ja 2023, laajan tietoresurssien käyttöönoton jälkeen 195 maassa ja vahvan osallistumisen myötä potilaiden edunvalvontaryhmiin maailmanlaajuisesti.

Tohtori Monashin yliopiston toinen johtaja Mahnaz Bahri Khomami sanoi, että nykyinen nimi koettiin harhaanjohtavaksi ja hämmentäväksi, ja nimenmuutosta tuettiin jatkuvasti vahvasti, mikä ylittää mahdolliset haittapuolet. Hän korosti myös laajaa sitoutumista laajojen kulttuuriryhmien kanssa eri maantieteellisillä alueilla varmistaakseen, että muutokset ovat kulttuurisesti sopivia.

"Haluamme sopia tarkemmin lisääntymishäiriöstä PCO:t vaihtamalla nimen, joka voi parantaa tietoisuutta, diagnoosia ja hallintaa aiheuttamatta diagnostisia epäjohdonmukaisuuksia", sanoi tohtori Bahri Khomami. "Sen pitäisi myös parantaa tutkimusrahoitusta, koulutusta ja palveluita, jotka tunnistavat sairauden laajemmat ominaisuudet."

Lorna Berryllä on PCOS ja hän työskentelee kansainvälisen tiimin kanssa nimetäkseen sairauden uudelleen.

"Tavoitteena on lisätä ymmärrystä sekä GPS:stä että PCOS-potilaista, mikä johtaa varhaiseen puuttumiseen ja varhaiseen diagnoosiin ja parempiin tuloksiin PCOS-potilailla koko heidän elämänsä ajan", Lorna sanoi.

Lorna sanoi, että PCOS-yhteisö suhtautui myönteisesti muutokseen, joka oli "pitkän aikavälin muutos kohti kunnioitusta, selkeyttä ja mielekästä edistystä". "Meillä, joilla on tämä sairaus, on jo vuosikymmeniä taisteltava diagnoosista, ja jopa diagnoosin jälkeen vääriä tietoja on runsaasti", hän sanoi.

"Termi "munasarjasolujen monirakkulatauti" on harhaanjohtava, lääketieteellisesti vanhentunut ja emotionaalisesti virheellinen. Elinikäisenä edellytyksenä tarvitaan tutkimusrahoitusta sekä potilaskeskeistä hoitoa monitieteiseltä tiimiltä, ​​joka kehittyy läpi elämän."

Tässä artikkelissa oli mukana asiantuntijoita Monash Center for Health Research and Implementation -keskuksesta (MCHRI), Monash Healthista, Veritystä (PCOS UK), Victoria University of Wellingtonista Uudesta-Seelannista, Pennsylvanian yliopistosta Philadelphiassa, Polycystic Ovary Syndrome Association of Australiasta (POSAA), Erasmus University Medical Centeristä Hollannin yliopistosta, Uuden Suomen yliopistosta, Walesin yliopistosta, Walesin yliopistosta. Adelaide.

Lähteet: