La recherche dirigée par Monash soulève le besoin urgent de redéfinir le SOPK

La recherche dirigée par Monash soulève le besoin urgent de redéfinir le SOPK

La plupart des experts et ceux qui souffrent des caractéristiques potentiellement débilitantes du syndrome des ovaires polykystiques (SOPK), qui touche une femme sur huit, souhaitent une plus grande sensibilisation et un changement de nom pour améliorer les soins et les résultats.

Une nouvelle recherche menée par l’Université Monash montre que les personnes impliquées veulent surmonter l’implication trompeuse selon laquelle il s’agit simplement d’une maladie ovarienne ou gynécologique.

Le SOPK comporte des risques de poids corporel plus élevé, de diabète, de maladies cardiaques, de problèmes de fertilité et de complications de grossesse, de cancer de l'endomètre, de modifications de la peau et des cheveux, notamment l'acné et l'excès de pilosité faciale, ainsi que de caractéristiques psychologiques, notamment la dépression et l'anxiété, qui sont tous exacerbés par un poids plus élevé.

Publié dans leLancettes médecine cliniqueL'initiative mondiale, dirigée par l'Université Monash, comprenait des enquêtes internationales en ligne, ainsi que des ateliers en face-à-face, administrés à 7 708 patients et divers professionnels de la santé de six continents en 2015 et 2023.

Les chercheurs ont recherché des points de vue sur la connaissance des caractéristiques cliniques générales, du nom, du changement de nom, des avantages et des inconvénients du changement et des noms alternatifs potentiels.

L’étude montre :

• Eine wesentliche Verbesserung von 2015 bis 2023 im Bewusstsein für PCOS und der vielfältigen reproduktiven, kardiometabolischen, Haut- und psychologischen Merkmale mit positiv
• Insgesamt 76% der Angehörigen der Gesundheitsberufe und 86% der Patienten stützten eine Namensänderung, wobei die Vorteile (bis zu 90%) und minimale Nachteile (<27%) feststellten.
• Das Feld potenzieller Namen wurde mit Begriffen wie „endokrin“ und „metabolisch“ unter den am häufigsten unterstützten
• Ein robuster mehrstufiger Konsensprozess wurde vereinbart und ist nun mit dem globalen Engagement von Gesundheitsberufen und Patientengesellschaften im Gange

L'auteur principal, le professeur Helena Teede, dirige le Centre Monash pour la recherche et la mise en œuvre de la santé (MCHRI) de l'Université Monash et le Centre NHMRC pour l'excellence en recherche sur la santé reproductive des femmes (CRE-Whirl). Elle est également endocrinologue à Monash Health.

Ces organisations sont classées parmi les leaders mondiaux en matière de SOPK et Monash Health héberge le seul service public holistique du SOPK à l'échelle nationale.

"Le SOPK est le trouble endocrinien ou hormonal le plus courant chez les femmes en âge de procréer, mais son nom ne reflète pas le large éventail d'effets sur la santé", a déclaré le professeur Teede. "L'accent mis sur les kystes ovariens, qui ne sont pas de vrais kystes mais plutôt des ovules ou des follicules qui ont cessé de croître, néglige l'impact de ce trouble multisystémique, conduisant à la confusion, à des diagnostics manqués et retardés, ainsi qu'à une information, une prévention et des soins inadéquats. La recherche a également été limitée à ce jour."

Le Centre de recherche NHMRC sur la santé reproductive des femmes (CRE-Whirl), l'AE-PCOS (International Androgen Excess and Polykystic Ovary Syndrome Society) et le groupe de consommateurs britannique Verity dirigent ce processus international visant à déterminer et à mettre en œuvre un nouveau nom. Le groupe de patients australien Polykystic Ovary Syndrome Association of Australia (POSAA) est impliqué dans ce processus.

"Sur huit ans, les données mondiales des patients et des professionnels de la santé ont également montré que les lacunes dans les connaissances sur le SOPK se réduisent suite à l'introduction et à la large diffusion de deux lignes directrices internationales sur le SOPK dirigées par Monash en 2018 et 2023, à l'utilisation massive de ressources d'information dans 195 pays et à une forte participation aux groupes de défense des patients à l'échelle mondiale. "Ces données de l'enquête ont également fait l'objet d'un accord mondial pour changer de nom."

Mahnaz Bahri Khomami, co-responsable de l'Université Monash, a déclaré que le nom actuel était perçu comme trompeur et déroutant, avec un soutien toujours fort en faveur d'un changement de nom qui l'emportait sur les inconvénients potentiels. Elle a également souligné un large engagement auprès de larges groupes culturels dans toutes les régions géographiques pour garantir que les changements sont culturellement appropriés.

« Nous voulons un accord plus précis entre les PCO sur un trouble de la reproduction avec un changement de nom qui peut améliorer la sensibilisation, le diagnostic et la gestion sans créer d'incohérence diagnostique », a déclaré le Dr Bahri Khomami. "Cela devrait également améliorer le financement de la recherche, l'éducation et les services qui reconnaissent les caractéristiques plus larges de la maladie."

Lorna Berry souffre du SOPK et travaille avec l'équipe internationale pour renommer la maladie.

"L'objectif est d'améliorer la compréhension du GPS et des personnes atteintes du SOPK, conduisant à une intervention et un diagnostic précoces et à de meilleurs résultats pour les femmes atteintes du SOPK tout au long de leur vie", a déclaré Lorna.

Lorna a déclaré que la communauté du SOPK a accueilli favorablement le changement, qui constitue « un changement à long terme vers le respect, la clarté et des progrès significatifs ». « Pendant des décennies, ceux d’entre nous qui vivent avec cette maladie ont dû se battre pour obtenir un diagnostic, et même après le diagnostic, la désinformation abonde », a-t-elle déclaré.

« Le terme « syndrome des ovaires polykystiques » est trompeur, médicalement dépassé et émotionnellement invalide. En tant que maladie permanente, un financement de la recherche est nécessaire ainsi que des soins centrés sur le patient par une équipe multidisciplinaire qui se développe tout au long de la vie.

Cet article a impliqué des experts du Monash Center for Health Research and Implementation (MCHRI), Monash Health, Verity (PCOS UK), de l'Université Victoria de Wellington en Nouvelle-Zélande, de l'Université de Pennsylvanie à Philadelphie, de la Polykystic Ovary Syndrome Association of Australia (POSAA), du Centre médical de l'Université Erasmus aux Pays-Bas, de l'Université d'Oulu en Finlande, de l'Université de Nouvelle-Galles du Sud et l'Université d'Adélaïde.

Sources :