A Monash által vezetett kutatás sürgősen felveti a PCOS újradefiniálásának szükségességét

A Monash által vezetett kutatás sürgősen felveti a PCOS újradefiniálásának szükségességét

A legtöbb szakértő és azok, akik tapasztalják a policisztás petefészek szindróma (PCOS) potenciálisan legyengítő jellemzőit, amely minden nyolcadik nőt érint, nagyobb tudatosságot és névváltoztatást szeretnének az ellátás és az eredmények javítása érdekében.

A Monash Egyetem által vezetett új kutatás azt mutatja, hogy az érintettek le akarják győzni azt a félrevezető következtetést, hogy ez csak egy petefészek vagy nőgyógyászati ​​betegség.

A PCOS magában hordozza a magasabb testsúly, a cukorbetegség, a szívbetegségek, a termékenységi problémák és a terhességi szövődmények, az endometriumrák, a bőr- és hajelváltozások, beleértve a pattanások és a túlzott arcszőrzet, valamint a pszichológiai jellemzők, köztük a depresszió és a szorongás kockázatát, amelyeket a magasabb testsúly súlyosbít.

Megjelent aLancets klinikai orvoslásA Monash Egyetem által vezetett globális kezdeményezés nemzetközi online felméréseket, valamint személyes workshopokat tartalmazott, amelyeket hat kontinens 7708 betegének és különböző egészségügyi szakembereinek adtunk be 2015-ben és 2023-ban.

A kutatók a széles körű klinikai jellemzők, az elnevezések, az átnevezések, a változtatás előnyei és hátrányai, valamint a lehetséges alternatív nevek megismerését keresték.

A tanulmány azt mutatja, hogy:

• Eine wesentliche Verbesserung von 2015 bis 2023 im Bewusstsein für PCOS und der vielfältigen reproduktiven, kardiometabolischen, Haut- und psychologischen Merkmale mit positiv
• Insgesamt 76% der Angehörigen der Gesundheitsberufe und 86% der Patienten stützten eine Namensänderung, wobei die Vorteile (bis zu 90%) und minimale Nachteile (<27%) feststellten.
• Das Feld potenzieller Namen wurde mit Begriffen wie „endokrin“ und „metabolisch“ unter den am häufigsten unterstützten
• Ein robuster mehrstufiger Konsensprozess wurde vereinbart und ist nun mit dem globalen Engagement von Gesundheitsberufen und Patientengesellschaften im Gange

A vezető szerző Helena Teede professzor a Monash Egyetem Egészségügyi Kutatási és Végrehajtási Központját (MCHRI) és az NHMRC Női Reproduktív Egészségügyi Kutatási Kiválósági Központot (CRE-Whirl) vezeti. A Monash Health endokrinológusa is.

Ezeket a szervezeteket a világ vezető PCOS-jei közé sorolják, és a Monash Health ad otthont az egyetlen holisztikus nyilvános PCOS-szolgáltatásnak országosan.

"A PCOS a leggyakoribb endokrin vagy hormonális rendellenesség a reproduktív korú nők körében, de a neve nem tükrözi az egészségre gyakorolt ​​​​hatások széles körét" - mondta Teede professzor. "A petefészek-cisztákra való összpontosítás, amelyek nem valódi ciszták, hanem inkább a növekedésben leállt tojások vagy tüszők, figyelmen kívül hagyják ennek a többrendszerű rendellenességnek a hatását, ami zavartsághoz, elmulasztott vagy késleltetett diagnózishoz, valamint nem megfelelő információs megelőzéshez és ellátáshoz vezet. A kutatások is korlátozottak a mai napig."

Az NHMRC Center for Research in Women's Reproductive Health (CRE-Whirl), az AE-PCOS (International Androgen Excess and Polycystic Ovary Syndrome Society) és az Egyesült Királyság Verity fogyasztói csoportja vezeti ezt a nemzetközi folyamatot egy új név meghatározására és bevezetésére. Ebben a folyamatban részt vesz az ausztrál betegcsoport, a Polycystic Ovary Syndrome Association of Australia (POSAA).

"Nyolc év alatt a betegektől és egészségügyi szakemberektől származó globális adatok azt is mutatták, hogy a PCOS-ismereti hiányosságok szűkülnek a Monash által vezetett két nemzetközi PCOS-irányelv 2018-ban és 2023-ban történő bevezetése és széleskörű terjesztése, az információs források 195 országban történő kiterjedt felhasználása és a betegek érdekképviseleti csoportjaiban való erőteljes részvétel világszerte."

A Dr. Monash Egyetem társvezetője, Mahnaz Bahri Khomami elmondta, hogy a jelenlegi nevet félrevezetőnek és zavarba ejtőnek tartják, és folyamatosan erősen támogatják a névváltoztatást, amely felülmúlja az esetleges hátrányokat. Hangsúlyozta továbbá a földrajzi régiók széles kulturális csoportjaival való széles körű elkötelezettséget annak biztosítása érdekében, hogy a változások kulturálisan megfelelőek legyenek.

"Szeretnénk pontosabban megegyezni a PCO-kkal a reproduktív rendellenességekkel kapcsolatban egy névváltoztatással, amely javíthatja a tudatosságot, a diagnózist és a kezelést anélkül, hogy diagnosztikai következetlenséget okozna" - mondta Dr. Bahri Khomami. "Javítania kell a kutatás finanszírozását, az oktatást és a szolgáltatásokat is, amelyek felismerik az állapot tágabb jellemzőit."

Lorna Berrynek PCOS-je van, és a nemzetközi csapattal dolgozik az állapot átnevezésén.

"A cél az, hogy jobban megértsék a GPS-t és a PCOS-ban szenvedőket, ami korai beavatkozáshoz és korai diagnózishoz, valamint jobb eredményekhez vezet a PCOS-ben szenvedő nők számára egész életük során" - mondta Lorna.

Lorna elmondta, hogy a PCOS közösség üdvözölte a változást, amely "hosszú távú elmozdulás a tisztelet, a világosság és az értelmes haladás felé". "Évtizedek óta azoknak, akik ezzel a betegséggel élnek, küzdeni kellett a diagnózisért, és még a diagnózis után is bővelkedik a téves információ" - mondta.

"A "policisztás petefészek szindróma" kifejezés félrevezető, orvosilag elavult és érzelmileg érvénytelen. Élethosszig tartó feltételként kutatási finanszírozásra van szükség, valamint egy multidiszciplináris csapat betegközpontú ellátására, amely egész életen át fejlődik."

Ebben a tanulmányban a Monash Center for Health Research and Implementation (MCHRI), a Monash Health, a Verity (PCOS UK), az új-zélandi Wellingtoni Victoria Egyetem, a philadelphiai Pennsylvaniai Egyetem, az ausztrál policisztás petefészek-szindróma szövetség (POSAA), a hollandiai Erasmus Egyetemi Orvosi Központ és a finnországi New University, a Walesi Egyetem és a Walesi Egyetem szakértői vettek részt. Adelaide.

Források: