La ricerca condotta da Monash solleva l’urgente necessità di ridefinire la PCOS

La ricerca condotta da Monash solleva l’urgente necessità di ridefinire la PCOS

La maggior parte degli esperti e di coloro che sperimentano le caratteristiche potenzialmente debilitanti della sindrome dell’ovaio policistico (PCOS), che colpisce una donna su otto, desiderano una maggiore consapevolezza e un cambio di nome per migliorare la cura e i risultati.

Una nuova ricerca condotta dalla Monash University mostra che le persone coinvolte vogliono superare l’implicazione fuorviante che si tratti solo di una condizione ovarica o ginecologica.

La PCOS comporta rischi di aumento del peso corporeo, diabete, malattie cardiache, problemi di fertilità e complicazioni della gravidanza, cancro dell’endometrio, alterazioni della pelle e dei capelli tra cui acne ed eccesso di peli sul viso, e caratteristiche psicologiche tra cui depressione e ansia, tutte esacerbate da un peso maggiore.

Pubblicato nelLancette medicina clinicaL’iniziativa globale, guidata dalla Monash University, comprendeva sondaggi online internazionali, insieme a workshop in presenza, somministrati a 7.708 pazienti e diversi operatori sanitari provenienti da sei continenti nel 2015 e nel 2023.

I ricercatori hanno cercato prospettive sulla consapevolezza delle caratteristiche cliniche generali, del nome, della ridenominazione, dei vantaggi e degli svantaggi del cambiamento e dei potenziali nomi alternativi.

Lo studio mostra:

• Eine wesentliche Verbesserung von 2015 bis 2023 im Bewusstsein für PCOS und der vielfältigen reproduktiven, kardiometabolischen, Haut- und psychologischen Merkmale mit positiv
• Insgesamt 76% der Angehörigen der Gesundheitsberufe und 86% der Patienten stützten eine Namensänderung, wobei die Vorteile (bis zu 90%) und minimale Nachteile (<27%) feststellten.
• Das Feld potenzieller Namen wurde mit Begriffen wie „endokrin“ und „metabolisch“ unter den am häufigsten unterstützten
• Ein robuster mehrstufiger Konsensprozess wurde vereinbart und ist nun mit dem globalen Engagement von Gesundheitsberufen und Patientengesellschaften im Gange

L'autrice principale, la professoressa Helena Teede, dirige il Monash Center for Health Research and Implementation (MCHRI) presso la Monash University e il NHMRC Center for Research Excellence in Women's Reproductive Health (CRE-Whirl). È anche endocrinologa presso Monash Health.

Queste organizzazioni sono classificate come leader mondiali nella PCOS e Monash Health ospita l’unico servizio pubblico olistico per la PCOS a livello nazionale.

"La PCOS è il disturbo endocrino o ormonale più comune nelle donne in età riproduttiva, ma il suo nome non riflette l'ampia gamma di effetti sulla salute", ha affermato il professor Teede. "L'attenzione alle cisti ovariche, che non sono vere e proprie cisti ma piuttosto ovuli o follicoli che hanno smesso di crescere, trascura l'impatto di questo disturbo multisistemico, che porta a confusione, diagnosi mancate e ritardate e informazioni inadeguate, prevenzione e cura. Anche la ricerca è stata limitata fino ad oggi."

Il Centro NHMRC per la ricerca sulla salute riproduttiva delle donne (CRE-Whirl), l'AE-PCOS (International Androgen Excess and Polycystic Ovary Syndrome Society) e il gruppo di consumatori britannico Verity stanno guidando questo processo internazionale per determinare e implementare un nuovo nome. Il gruppo di pazienti australiani Polycystic Ovary Syndrome Association of Australia (POSAA) è coinvolto in questo processo.

"In otto anni, i dati globali provenienti da pazienti e operatori sanitari hanno mostrato anche che le lacune nella conoscenza della PCOS si stanno riducendo in seguito all'introduzione e all'ampia diffusione di due linee guida internazionali sulla PCOS guidate da Monash nel 2018 e nel 2023, all'ampia diffusione di risorse informative in 195 paesi e alla forte partecipazione a gruppi di difesa dei pazienti a livello globale. "I dati di questo sondaggio hanno anche l'accordo globale di passare a un nuovo nome."

Il co-direttore della Monash University, Mahnaz Bahri Khomami, ha affermato che il nome attuale è percepito come fuorviante e confuso, con un sostegno costantemente forte per un cambio di nome che superi qualsiasi potenziale svantaggio. Ha inoltre sottolineato un ampio impegno con ampi gruppi culturali in tutte le regioni geografiche per garantire che i cambiamenti siano culturalmente appropriati.

"Vogliamo concordare in modo più accurato i PCO su un disturbo riproduttivo con un cambio di nome che possa migliorare la consapevolezza, la diagnosi e la gestione senza creare incoerenze diagnostiche", ha affermato il dottor Bahri Khomami. “Dovrebbe anche migliorare i finanziamenti alla ricerca, l’istruzione e i servizi che riconoscono le caratteristiche più ampie della condizione”.

Lorna Berry è affetta da PCOS e sta lavorando con il team internazionale per rinominare la condizione.

“L’obiettivo è quello di aumentare la comprensione sia del GPS che delle persone con PCOS, portando a un intervento precoce, a una diagnosi precoce e a risultati migliori per le donne con PCOS per tutta la vita”, ha affermato Lorna.

Lorna ha affermato che la comunità PCOS ha accolto con favore il cambiamento, che rappresenta "uno spostamento a lungo termine verso il rispetto, la chiarezza e un progresso significativo". "Per decenni, quelli di noi che convivono con questa condizione hanno dovuto lottare per la diagnosi e, anche dopo la diagnosi, la disinformazione abbonda", ha detto.

"Il termine 'sindrome dell'ovaio policistico' è fuorviante, obsoleto dal punto di vista medico ed emotivamente non valido. Essendo una condizione permanente, sono necessari finanziamenti per la ricerca e cure incentrate sul paziente da parte di un team multidisciplinare che si sviluppa per tutta la vita."

Questo documento ha coinvolto esperti del Monash Center for Health Research and Implementation (MCHRI), Monash Health, Verity (PCOS UK), Victoria University di Wellington in Nuova Zelanda, University of Pennsylvania a Filadelfia, Polycystic Ovary Syndrome Association of Australia (POSAA), Erasmus University Medical Center nei Paesi Bassi, Università di Oulu in Finlandia, Università del Nuovo Galles del Sud e Università di Adelaide.

Fonti: