Door Monash geleid onderzoek roept de dringende noodzaak op om PCOS opnieuw te definiëren

Door Monash geleid onderzoek roept de dringende noodzaak op om PCOS opnieuw te definiëren

De meeste deskundigen en degenen die de potentieel invaliderende kenmerken van het polycysteus ovarium syndroom (PCOS) ervaren, waar één op de acht vrouwen last van heeft, willen een groter bewustzijn en een naamswijziging om de zorg en de resultaten te verbeteren.

Uit nieuw onderzoek onder leiding van de Monash University blijkt dat de betrokkenen de misleidende implicatie willen ontkrachten dat het slechts om een ​​eierstok- of gynaecologische aandoening gaat.

PCOS brengt het risico met zich mee van een hoger lichaamsgewicht, diabetes, hartziekten, vruchtbaarheidsproblemen en zwangerschapscomplicaties, endometriumkanker, huid- en haarveranderingen, waaronder acne en overmatig gezichtshaar, en psychologische kenmerken, waaronder depressie en angst, die allemaal worden verergerd door een hoger gewicht.

Gepubliceerd in deLancetten eklinische geneeskundeHet wereldwijde initiatief, geleid door Monash University, omvatte internationale online enquêtes, naast persoonlijke workshops, die in 2015 en 2023 werden afgenomen onder 7.708 patiënten en diverse gezondheidszorgprofessionals uit zes continenten.

Onderzoekers zochten perspectieven op het bewustzijn van brede klinische kenmerken, naam, hernoeming, voor- en nadelen van verandering, en mogelijke alternatieve namen.

Uit de studie blijkt:

• Eine wesentliche Verbesserung von 2015 bis 2023 im Bewusstsein für PCOS und der vielfältigen reproduktiven, kardiometabolischen, Haut- und psychologischen Merkmale mit positiv
• Insgesamt 76% der Angehörigen der Gesundheitsberufe und 86% der Patienten stützten eine Namensänderung, wobei die Vorteile (bis zu 90%) und minimale Nachteile (<27%) feststellten.
• Das Feld potenzieller Namen wurde mit Begriffen wie „endokrin“ und „metabolisch“ unter den am häufigsten unterstützten
• Ein robuster mehrstufiger Konsensprozess wurde vereinbart und ist nun mit dem globalen Engagement von Gesundheitsberufen und Patientengesellschaften im Gange

Hoofdauteur Professor Helena Teede leidt het Monash Center for Health Research and Implementation (MCHRI) aan de Monash University en het NHMRC Center for Research Excellence in Women's Reproductive Health (CRE-Whirl). Ze is ook endocrinoloog bij Monash Health.

Deze organisaties worden gerangschikt als wereldleiders op het gebied van PCOS en Monash Health biedt landelijk de enige holistische openbare PCOS-dienst.

“PCOS is de meest voorkomende endocriene of hormonale aandoening bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd, maar de naam weerspiegelt niet het brede scala aan gezondheidseffecten”, aldus professor Teede. "De focus op cysten in de eierstokken, die geen echte cysten zijn, maar eerder eieren of follikels die zijn gestopt met groeien, gaat voorbij aan de impact van deze multisysteemstoornis, wat leidt tot verwarring, gemiste en vertraagde diagnoses en inadequate informatiepreventie en zorg. Onderzoek is tot nu toe ook beperkt."

Het NHMRC Centre for Research in Women's Reproductive Health (CRE-Whirl), AE-PCOS (International Androgen Excess and Polycystic Ovary Syndrome Society) en de Britse consumentengroep Verity leiden dit internationale proces om een ​​nieuwe naam te bepalen en te implementeren. De Australische patiëntengroep Polycystic Ovary Syndrome Association of Australia (POSAA) is bij dit proces betrokken.

"Gedurende acht jaar hebben mondiale gegevens van patiënten en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg ook aangetoond dat de kennislacunes op het gebied van PCOS kleiner worden na de introductie en wijdverspreide verspreiding van twee door Monash geleide internationale PCOS-richtlijnen in 2018 en 2023, de uitgebreide opname van informatiebronnen in 195 landen en de sterke deelname aan patiëntenbelangengroepen wereldwijd. "Deze enquêtegegevens hebben ook de mondiale overeenkomst om naar een nieuwe naam te verhuizen."

Mahnaz Bahri Khomami, medeleider van de Universiteit van Dr. Monash, zei dat de huidige naam als misleidend en verwarrend werd ervaren, met een consistent sterke steun voor een naamswijziging die zwaarder weegt dan de mogelijke nadelen. Ze benadrukte ook een brede betrokkenheid bij brede culturele groepen in verschillende geografische regio's om ervoor te zorgen dat veranderingen cultureel passend zijn.

“We willen nauwkeuriger overeenstemming bereiken over PCO’s over een voortplantingsstoornis met een naamswijziging die het bewustzijn, de diagnose en het management kan verbeteren zonder diagnostische inconsistentie te creëren”, aldus dr. Bahri Khomami. “Het zou ook de onderzoeksfinanciering, het onderwijs en de diensten moeten verbeteren die de bredere kenmerken van de aandoening erkennen.”

Lorna Berry heeft PCOS en werkt samen met het internationale team om de aandoening een andere naam te geven.

“Het doel is om het begrip van zowel GPS als mensen met PCOS te vergroten, wat leidt tot vroegtijdige interventie en vroege diagnose en betere resultaten voor vrouwen met PCOS gedurende hun hele leven”, aldus Lorna.

Lorna zei dat de PCOS-gemeenschap de verandering verwelkomde, die "een langetermijnverschuiving naar respect, duidelijkheid en betekenisvolle vooruitgang" was. “Degenen onder ons die met deze aandoening leven, hebben tientallen jaren lang moeten vechten voor de diagnose, en zelfs na de diagnose is er nog steeds sprake van verkeerde informatie”, zei ze.

"De term 'polycysteus ovarium syndroom' is misleidend, medisch verouderd en emotioneel ongeldig. Omdat het een levenslange aandoening is, is onderzoeksfinanciering vereist, evenals patiëntgerichte zorg van een multidisciplinair team dat zich gedurende het hele leven ontwikkelt."

Bij dit artikel waren deskundigen betrokken van het Monash Centre for Health Research and Implementation (MCHRI), Monash Health, Verity (PCOS UK), Victoria University of Wellington in Nieuw-Zeeland, de University of Pennsylvania in Philadelphia, de Polycystic Ovary Syndrome Association of Australia (POSAA), Erasmus Universitair Medisch Centrum in Nederland, de Universiteit van Oulu in Finland, de Universiteit van New South Wales en de Universiteit van Adelaide.

Bronnen: