Monash-ledet forskning reiser et presserende behov for å redefinere PCOS

Monash-ledet forskning reiser et presserende behov for å redefinere PCOS

De fleste eksperter og de som opplever de potensielt svekkende egenskapene til polycystisk ovariesyndrom (PCOS), som rammer én av åtte kvinner, ønsker større bevissthet og en navneendring for å forbedre omsorg og resultater.

Ny forskning ledet av Monash University viser at de involverte ønsker å overvinne den misvisende implikasjonen at det bare er en eggstokk eller gynekologisk tilstand.

PCOS medfører risiko for høyere kroppsvekt, diabetes, hjertesykdom, fertilitetsproblemer og graviditetskomplikasjoner, endometriekreft, hud- og hårforandringer inkludert akne og overflødig ansiktshår, og psykologiske egenskaper inkludert depresjon og angst, som alle forverres av høyere vekt.

Publisert iLancets klinisk medisinDet globale initiativet, ledet av Monash University, inkluderte internasjonale nettbaserte undersøkelser, sammen med ansikt-til-ansikt-workshops, administrert til 7 708 pasienter og ulike helsepersonell fra seks kontinenter i 2015 og 2023.

Forskere søkte perspektiver på bevissthet om brede kliniske trekk, navn, omdøping, fordeler og ulemper ved endring og potensielle alternative navn.

Studien viser:

• Eine wesentliche Verbesserung von 2015 bis 2023 im Bewusstsein für PCOS und der vielfältigen reproduktiven, kardiometabolischen, Haut- und psychologischen Merkmale mit positiv
• Insgesamt 76% der Angehörigen der Gesundheitsberufe und 86% der Patienten stützten eine Namensänderung, wobei die Vorteile (bis zu 90%) und minimale Nachteile (<27%) feststellten.
• Das Feld potenzieller Namen wurde mit Begriffen wie „endokrin“ und „metabolisch“ unter den am häufigsten unterstützten
• Ein robuster mehrstufiger Konsensprozess wurde vereinbart und ist nun mit dem globalen Engagement von Gesundheitsberufen und Patientengesellschaften im Gange

Hovedforfatter professor Helena Teede leder Monash Center for Health Research and Implementation (MCHRI) ved Monash University og NHMRC Center for Research Excellence in Women's Reproductive Health (CRE-Whirl). Hun er også endokrinolog ved Monash Health.

Disse organisasjonene er rangert som verdensledende innen PCOS og Monash Health er vert for den eneste holistiske offentlige PCOS-tjenesten nasjonalt.

"PCOS er den vanligste endokrine eller hormonelle lidelsen hos kvinner i reproduktiv alder, men navnet gjenspeiler ikke det brede spekteret av helseeffekter," sa professor Teede. "Fokuset på ovariecyster, som ikke er ekte cyster, men snarere egg eller follikler som har sluttet å vokse, overser virkningen av denne multisystemforstyrrelsen, noe som fører til forvirring, savnet og forsinket diagnose, og utilstrekkelig informasjonsforebygging og omsorg. Forskning har også vært begrenset til dags dato."

NHMRC Center for Research in Women's Reproductive Health (CRE-Whirl), AE-PCOS (International Androgen Excess and Polycystic Ovary Syndrome Society) og den britiske forbrukergruppen Verity leder denne internasjonale prosessen for å bestemme og implementere et nytt navn. Den australske pasientgruppen Polycystic Ovary Syndrome Association of Australia (POSAA) er involvert i denne prosessen.

"I løpet av åtte år har globale data fra pasienter og helsepersonell også vist at kunnskapshullene om PCOS blir mindre etter introduksjonen og utbredt spredning av to Monash-ledede internasjonale PCOS-retningslinjer i 2018 og 2023, omfattende bruk av informasjonsressurser i 195 land og sterk deltakelse i pasientgrupper globalt."

Dr. Monash Universitys medleder Mahnaz Bahri Khomami sa at det nåværende navnet ble oppfattet som misvisende og forvirrende, med konsekvent sterk støtte for en navneendring som oppveier eventuelle potensielle ulemper. Hun la også vekt på et bredt engasjement med brede kulturelle grupper på tvers av geografiske regioner for å sikre at endringer er kulturelt passende.

"Vi ønsker mer nøyaktig å bli enige PCOer om en reproduktiv lidelse med en navneendring som kan forbedre bevissthet, diagnose og behandling uten å skape diagnostisk inkonsekvens," sa Dr. Bahri Khomami. "Det bør også forbedre forskningsfinansiering, utdanning og tjenester som anerkjenner de bredere egenskapene til tilstanden."

Lorna Berry har PCOS og jobber med det internasjonale teamet for å gi nytt navn til tilstanden.

"Målet er å øke forståelsen av både GPS og personer med PCOS, noe som fører til tidlig intervensjon og tidlig diagnose og bedre resultater for kvinner med PCOS gjennom hele livet," sa Lorna.

Lorna sa at PCOS-fellesskapet ønsket endringen velkommen, som var "et langsiktig skifte mot respekt, klarhet og meningsfull fremgang". "I flere tiår har de av oss som lever med denne tilstanden måttet kjempe for diagnosen, og selv etter diagnosen er det mye feilinformasjon," sa hun.

"Begrepet 'polycystisk ovariesyndrom' er misvisende, medisinsk utdatert og følelsesmessig ugyldig. Som en livslang tilstand kreves det forskningsfinansiering samt pasientsentrert omsorg fra et tverrfaglig team som utvikler seg gjennom hele livet."

Denne artikkelen involverte eksperter fra Monash Center for Health Research and Implementation (MCHRI), Monash Health, Verity (PCOS UK), Victoria University of Wellington i New Zealand, University of Pennsylvania i Philadelphia, Polycystic Ovary Syndrome Association of Australia (POSAA), Erasmus University Medical Center i Nederland, University of Oulu i Finland, University of New South Wales og University of Adelaide.

Kilder: