Badania prowadzone pod kierunkiem Monash wskazują na pilną potrzebę ponownego zdefiniowania PCOS

Badania prowadzone pod kierunkiem Monash wskazują na pilną potrzebę ponownego zdefiniowania PCOS

Większość ekspertów oraz tych, które doświadczają potencjalnie wyniszczających objawów zespołu policystycznych jajników (PCOS), który dotyka jedną na osiem kobiet, domaga się większej świadomości i zmiany nazwiska, aby poprawić opiekę i wyniki.

Nowe badania prowadzone przez Uniwersytet Monash pokazują, że zainteresowane osoby chcą przezwyciężyć mylące przekonanie, że jest to po prostu schorzenie jajników lub ginekologiczne.

PCOS niesie ze sobą ryzyko większej masy ciała, cukrzycy, chorób serca, problemów z płodnością i powikłań ciąży, raka endometrium, zmian skórnych i włosów, w tym trądzika i nadmiernego owłosienia na twarzy, a także cech psychologicznych, w tym depresji i lęku, a wszystkie te choroby nasilają się wraz z większą wagą.

Opublikowano wLancety medycyna klinicznaGlobalna inicjatywa, kierowana przez Uniwersytet Monash, obejmowała międzynarodowe ankiety internetowe oraz bezpośrednie warsztaty przeprowadzone wśród 7708 pacjentów i różnorodnych pracowników służby zdrowia z sześciu kontynentów w latach 2015 i 2023.

Badacze poszukiwali perspektyw dotyczących świadomości ogólnych cech klinicznych, nazwy, zmiany nazwy, zalet i wad zmiany oraz potencjalnych nazw alternatywnych.

Badanie pokazuje:

• Eine wesentliche Verbesserung von 2015 bis 2023 im Bewusstsein für PCOS und der vielfältigen reproduktiven, kardiometabolischen, Haut- und psychologischen Merkmale mit positiv
• Insgesamt 76% der Angehörigen der Gesundheitsberufe und 86% der Patienten stützten eine Namensänderung, wobei die Vorteile (bis zu 90%) und minimale Nachteile (<27%) feststellten.
• Das Feld potenzieller Namen wurde mit Begriffen wie „endokrin“ und „metabolisch“ unter den am häufigsten unterstützten
• Ein robuster mehrstufiger Konsensprozess wurde vereinbart und ist nun mit dem globalen Engagement von Gesundheitsberufen und Patientengesellschaften im Gange

Główna autorka, profesor Helena Teede, kieruje Centrum Badań i Wdrażania Zdrowia Monash (MCHRI) na Uniwersytecie Monash oraz Centrum Doskonałości Badań nad Zdrowiem Reprodukcyjnym Kobiet NHMRC (CRE-Whirl). Jest także endokrynologiem w Monash Health.

Organizacje te są uznawane za światowych liderów w dziedzinie PCOS, a Monash Health jest gospodarzem jedynej w kraju holistycznej publicznej usługi związanej z PCOS.

„PCOS to najczęstsze zaburzenie endokrynologiczne lub hormonalne u kobiet w wieku rozrodczym, ale jego nazwa nie odzwierciedla szerokiego zakresu skutków zdrowotnych” – stwierdził profesor Teede. „Skoncentrowanie się na cystach jajników, które nie są prawdziwymi cystami, ale raczej jajami lub pęcherzykami, które przestały rosnąć, pomija wpływ tego zaburzenia wielonarządowego, prowadzącego do dezorientacji, błędnej i opóźnionej diagnozy oraz niewystarczającej informacji w zakresie zapobiegania i opieki. Dotychczasowe badania również były ograniczone”.

Centrum Badań nad Zdrowiem Reprodukcyjnym Kobiet NHMRC (CRE-Whirl), AE-PCOS (Międzynarodowe Towarzystwo ds. Nadmiaru Androgenów i Zespołu Policystycznych Jajników) oraz brytyjska grupa konsumencka Verity przewodzą temu międzynarodowemu procesowi mającemu na celu określenie i wdrożenie nowej nazwy. W proces ten zaangażowana jest australijska grupa pacjentów zrzeszająca australijskie stowarzyszenie policystycznych jajników (POSAA).

„W ciągu ośmiu lat globalne dane pochodzące od pacjentów i pracowników służby zdrowia pokazały również, że luki w wiedzy na temat PCOS zmniejszają się w następstwie wprowadzenia i szerokiego rozpowszechnienia dwóch międzynarodowych wytycznych dotyczących PCOS pod przewodnictwem firmy Monash w latach 2018 i 2023, szerokiego wykorzystania zasobów informacyjnych w 195 krajach i silnego udziału w grupach wsparcia pacjentów na całym świecie. „Dane zawarte w badaniu mają również globalną zgodę na zmianę nazwy”.

Współprzewodniczący Uniwersytetu Monash, Mahnaz Bahri Khomami, powiedział, że obecna nazwa jest postrzegana jako wprowadzająca w błąd i zagmatwana, przy niezmiennie silnym poparciu dla zmiany nazwy przeważającym nad wszelkimi potencjalnymi wadami. Podkreśliła także szerokie zaangażowanie szerokich grup kulturowych w różnych regionach geograficznych, aby zapewnić, że zmiany będą odpowiednie pod względem kulturowym.

„Chcemy dokładniej uzgodnić PCO dotyczące zaburzeń rozrodczości ze zmianą nazwiska, co może poprawić świadomość, diagnostykę i leczenie bez powodowania niespójności diagnostycznych” – powiedział dr Bahri Khomami. „Powinno także poprawić finansowanie badań, edukację i usługi, które uwzględniają szerszą charakterystykę choroby”.

Lorna Berry ma PCOS i współpracuje z międzynarodowym zespołem nad zmianą nazwy tej choroby.

„Celem jest lepsze zrozumienie zarówno GPS, jak i osób z PCOS, co doprowadzi do wczesnej interwencji i wczesnej diagnozy oraz lepszych wyników dla kobiet z PCOS przez całe życie” – powiedziała Lorna.

Lorna powiedziała, że ​​społeczność PCOS z radością przyjęła tę zmianę, która stanowi „długoterminową zmianę w kierunku szacunku, przejrzystości i znaczącego postępu”. „Przez dziesięciolecia osoby cierpiące na tę chorobę musiały walczyć o diagnozę, a nawet po jej postawieniu krążą dezinformacje” – powiedziała.

„Termin «zespół policystycznych jajników» jest mylący, przestarzały z medycznego punktu widzenia i nieprawdziwy emocjonalnie. Choroba utrzymująca się przez całe życie wymaga finansowania badań oraz opieki skupionej na pacjencie ze strony multidyscyplinarnego zespołu, który rozwija się przez całe życie”.

W artykule uczestniczyli eksperci z Monash Center for Health Research and Implementation (MCHRI), Monash Health, Verity (PCOS UK), Victoria University of Wellington w Nowej Zelandii, University of Pennsylvania w Filadelfii, Australijskiego Stowarzyszenia na rzecz Zespołu Wielotorbielowatych Jajników (POSAA), Erasmus University Medical Center w Holandii, Uniwersytetu w Oulu w Finlandii, Uniwersytetu Nowej Południowej Walii i Uniwersytetu w Adelajdzie.

Źródła: