A pesquisa liderada pela Monash levanta a necessidade urgente de redefinir a SOP

A pesquisa liderada pela Monash levanta a necessidade urgente de redefinir a SOP

A maioria dos especialistas e aqueles que vivenciam as características potencialmente debilitantes da síndrome dos ovários policísticos (SOP), que afeta uma em cada oito mulheres, desejam maior conscientização e uma mudança de nome para melhorar os cuidados e os resultados.

Uma nova pesquisa liderada pela Universidade Monash mostra que os envolvidos querem superar a implicação enganosa de que se trata apenas de uma condição ovariana ou ginecológica.

A SOP acarreta riscos de aumento de peso corporal, diabetes, doenças cardíacas, problemas de fertilidade e complicações na gravidez, câncer endometrial, alterações na pele e no cabelo, incluindo acne e excesso de pelos faciais, e características psicológicas, incluindo depressão e ansiedade, todas exacerbadas pelo aumento de peso.

Publicado noMedicina clínica de lancetasA iniciativa global, liderada pela Monash University, incluiu inquéritos internacionais online, juntamente com workshops presenciais, administrados a 7.708 pacientes e diversos profissionais de saúde de seis continentes em 2015 e 2023.

Os pesquisadores buscaram perspectivas sobre o conhecimento de características clínicas amplas, nome, renomeação, vantagens e desvantagens da mudança e possíveis nomes alternativos.

O estudo mostra:

• Eine wesentliche Verbesserung von 2015 bis 2023 im Bewusstsein für PCOS und der vielfältigen reproduktiven, kardiometabolischen, Haut- und psychologischen Merkmale mit positiv
• Insgesamt 76% der Angehörigen der Gesundheitsberufe und 86% der Patienten stützten eine Namensänderung, wobei die Vorteile (bis zu 90%) und minimale Nachteile (<27%) feststellten.
• Das Feld potenzieller Namen wurde mit Begriffen wie „endokrin“ und „metabolisch“ unter den am häufigsten unterstützten
• Ein robuster mehrstufiger Konsensprozess wurde vereinbart und ist nun mit dem globalen Engagement von Gesundheitsberufen und Patientengesellschaften im Gange

A autora principal, Professora Helena Teede, lidera o Centro Monash para Pesquisa e Implementação em Saúde (MCHRI) da Universidade Monash e o Centro NHMRC para Excelência em Pesquisa em Saúde Reprodutiva Feminina (CRE-Whirl). Ela também é endocrinologista da Monash Health.

Essas organizações são classificadas como líderes mundiais em SOP e a Monash Health hospeda o único serviço público holístico de SOP em nível nacional.

“A SOP é o distúrbio endócrino ou hormonal mais comum em mulheres em idade reprodutiva, mas seu nome não reflete a ampla gama de efeitos à saúde”, disse o professor Teede. "O foco nos cistos ovarianos, que não são cistos verdadeiros, mas sim óvulos ou folículos que pararam de crescer, ignora o impacto desse distúrbio multissistêmico, levando à confusão, diagnósticos perdidos e tardios e informações inadequadas sobre prevenção e cuidados. A pesquisa também foi limitada até o momento."

O Centro NHMRC de Pesquisa em Saúde Reprodutiva Feminina (CRE-Whirl), a AE-PCOS (Sociedade Internacional de Excesso de Andrógenos e Síndrome dos Ovários Policísticos) e o grupo de consumidores do Reino Unido Verity estão liderando este processo internacional para determinar e implementar um novo nome. O grupo de pacientes australianos Polycystic Ovary Syndrome Association of Australia (POSAA) está envolvido neste processo.

"Ao longo de oito anos, dados globais de pacientes e profissionais de saúde também mostraram que as lacunas de conhecimento sobre SOP estão diminuindo após a introdução e disseminação generalizada de duas diretrizes internacionais sobre SOP lideradas pela Monash em 2018 e 2023, a ampla utilização de recursos de informação em 195 países e a forte participação em grupos de defesa de pacientes em todo o mundo. "Os dados desta pesquisa também têm o acordo global para mudar para um novo nome."

O co-líder da Monash University, Mahnaz Bahri Khomami, disse que o nome atual foi percebido como enganoso e confuso, com um apoio consistentemente forte para uma mudança de nome superando quaisquer desvantagens potenciais. Ela também enfatizou o amplo envolvimento com amplos grupos culturais em todas as regiões geográficas para garantir que as mudanças sejam culturalmente apropriadas.

“Queremos chegar a um acordo sobre PCOs com mais precisão sobre um distúrbio reprodutivo com uma mudança de nome que possa melhorar a conscientização, o diagnóstico e o manejo sem criar inconsistência diagnóstica”, disse o Dr. “Deve também melhorar o financiamento da investigação, a educação e os serviços que reconheçam as características mais amplas da doença.”

Lorna Berry tem SOP e está trabalhando com a equipe internacional para renomear a condição.

“O objetivo é aumentar a compreensão tanto do GPS quanto das pessoas com SOP, levando à intervenção precoce e ao diagnóstico precoce e a melhores resultados para as mulheres com SOP ao longo da vida”, disse Lorna.

Lorna disse que a comunidade PCOS acolheu bem a mudança, que foi “uma mudança de longo prazo em direção ao respeito, clareza e progresso significativo”. “Durante décadas, aqueles de nós que vivem com esta condição tiveram que lutar pelo diagnóstico e, mesmo após o diagnóstico, a desinformação abunda”, disse ela.

"O termo 'síndrome dos ovários policísticos' é enganoso, medicamente desatualizado e emocionalmente inválido. Como uma condição vitalícia, é necessário financiamento para pesquisas, bem como cuidados centrados no paciente por parte de uma equipe multidisciplinar que se desenvolve ao longo da vida."

Este artigo envolveu especialistas do Monash Center for Health Research and Implementation (MCHRI), Monash Health, Verity (PCOS UK), Victoria University of Wellington na Nova Zelândia, Universidade da Pensilvânia na Filadélfia, Associação da Síndrome dos Ovários Policísticos da Austrália (POSAA), Centro Médico da Universidade Erasmus na Holanda, Universidade de Oulu na Finlândia, Universidade de Nova Gales do Sul e Universidade de Adelaide.

Fontes: