Cercetarea condusă de Monash ridică necesitatea urgentă de a redefini PCOS

Cercetarea condusă de Monash ridică necesitatea urgentă de a redefini PCOS

Majoritatea experților și a celor care se confruntă cu caracteristicile potențial debilitante ale sindromului ovarului polichistic (PCOS), care afectează una din opt femei, doresc o mai mare conștientizare și o schimbare a numelui pentru a îmbunătăți îngrijirea și rezultatele.

O nouă cercetare condusă de Universitatea Monash arată că cei implicați doresc să depășească implicația înșelătoare că este doar o afecțiune ovariană sau ginecologică.

PCOS prezintă riscuri de greutate corporală mai mare, diabet, boli de inimă, probleme de fertilitate și complicații ale sarcinii, cancer endometrial, modificări ale pielii și părului, inclusiv acnee și exces de păr facial, și caracteristici psihologice, inclusiv depresie și anxietate, toate acestea fiind exacerbate de greutatea mai mare.

Publicat înLancete medicina eclinicaInițiativa globală, condusă de Universitatea Monash, a inclus sondaje internaționale online, alături de ateliere față în față, administrate la 7.708 de pacienți și diverși profesioniști din domeniul sănătății de pe șase continente în 2015 și 2023.

Cercetătorii au căutat perspective asupra conștientizării caracteristicilor clinice ample, nume, redenumire, avantaje și dezavantaje ale schimbării și potențialele nume alternative.

Studiul arată:

• Eine wesentliche Verbesserung von 2015 bis 2023 im Bewusstsein für PCOS und der vielfältigen reproduktiven, kardiometabolischen, Haut- und psychologischen Merkmale mit positiv
• Insgesamt 76% der Angehörigen der Gesundheitsberufe und 86% der Patienten stützten eine Namensänderung, wobei die Vorteile (bis zu 90%) und minimale Nachteile (<27%) feststellten.
• Das Feld potenzieller Namen wurde mit Begriffen wie „endokrin“ und „metabolisch“ unter den am häufigsten unterstützten
• Ein robuster mehrstufiger Konsensprozess wurde vereinbart und ist nun mit dem globalen Engagement von Gesundheitsberufen und Patientengesellschaften im Gange

Autorul principal, profesorul Helena Teede, conduce Centrul Monash pentru Cercetare și Implementare în Sănătate (MCHRI) de la Universitatea Monash și Centrul NHMRC pentru Excelență în Cercetare în Sănătatea Reproductivă a Femeii (CRE-Whirl). Ea este, de asemenea, endocrinolog la Monash Health.

Aceste organizații sunt clasate ca lideri mondiali în PCOS, iar Monash Health găzduiește singurul serviciu public holistic pentru PCOS la nivel național.

„PCOS este cea mai frecventă tulburare endocrină sau hormonală la femeile de vârstă reproductivă, dar numele său nu reflectă gama largă de efecte asupra sănătății”, a spus profesorul Teede. „Accentul pus pe chisturile ovariene, care nu sunt chisturi adevărate, ci mai degrabă ouă sau foliculi care au încetat să crească, trece cu vederea impactul acestei tulburări multisistem, ceea ce duce la confuzie, diagnosticare ratată și întârziată și prevenire și îngrijire inadecvată. De asemenea, cercetările au fost limitate până în prezent”.

Centrul NHMRC pentru Cercetare în Sănătatea Reproductivă a Femeii (CRE-Whirl), AE-PCOS (Societatea Internațională pentru Excesul de Androgeni și Sindromul Ovarului Polichistic) și grupul de consumatori din Marea Britanie Verity conduc acest proces internațional pentru a determina și implementa un nou nume. Grupul de pacienți din Australia pentru sindromul ovarului polichistic Asociația din Australia (POSAA) este implicat în acest proces.

„De-a lungul a opt ani, datele globale de la pacienți și profesioniști din domeniul sănătății au arătat, de asemenea, că decalajele de cunoștințe despre PCOS se micșorează în urma introducerii și difuzării pe scară largă a două ghiduri internaționale PCOS conduse de Monash în 2018 și 2023, utilizarea extinsă a resurselor de informații în 195 de țări și participarea puternică la grupurile de advocacy a pacienților la nivel global pentru a muta datele la un nou acord global.

Co-liderul de la Universitatea Dr. Monash, Mahnaz Bahri Khomami, a spus că numele actual a fost perceput ca înșelător și confuz, cu un sprijin constant puternic pentru o schimbare a numelui care depășește orice potențiale dezavantaje. Ea a subliniat, de asemenea, un angajament larg cu grupuri culturale largi din regiunile geografice pentru a se asigura că schimbările sunt adecvate din punct de vedere cultural.

„Vrem să fim de acord mai precis cu PCO asupra unei tulburări de reproducere cu o schimbare a numelui care poate îmbunătăți gradul de conștientizare, diagnostic și management fără a crea inconsecvență de diagnostic”, a spus dr. Bahri Khomami. „De asemenea, ar trebui să îmbunătățească finanțarea cercetării, educația și serviciile care recunosc caracteristicile mai largi ale afecțiunii.”

Lorna Berry are PCOS și lucrează cu echipa internațională pentru a redenumi afecțiunea.

„Scopul este de a crește înțelegerea atât a GPS-ului, cât și a persoanelor cu PCOS, ceea ce duce la intervenție timpurie și diagnosticare precoce și la rezultate mai bune pentru femeile cu PCOS de-a lungul vieții”, a spus Lorna.

Lorna a spus că comunitatea PCOS a salutat schimbarea, care a fost „o schimbare pe termen lung către respect, claritate și progres semnificativ”. „De zeci de ani, cei dintre noi care trăiesc cu această afecțiune au fost nevoiți să lupte pentru diagnostic și chiar și după diagnosticare, dezinformarea abundă”, a spus ea.

„Termenul „sindrom de ovar polichistic” este înșelător, depășit din punct de vedere medical și invalid din punct de vedere emoțional. Ca o condiție pe tot parcursul vieții, este necesară finanțarea cercetării, precum și îngrijirea centrată pe pacient de la o echipă multidisciplinară care se dezvoltă de-a lungul vieții.

Această lucrare a implicat experți de la Centrul Monash pentru Cercetare și Implementare în Sănătate (MCHRI), Monash Health, Verity (PCOS Marea Britanie), Universitatea Victoria din Wellington din Noua Zeelandă, Universitatea din Pennsylvania din Philadelphia, Asociația pentru Sindromul Ovarului Polichistic din Australia (POSAA), Centrul Medical al Universității Erasmus din Țările de Jos, Universitatea Oulu din Finlanda, Universitatea din New South Walesdelaide și Universitatea New South Walesdelaide.

Surse: