Výskum vedený Monashom vyvoláva naliehavú potrebu predefinovať PCOS

Výskum vedený Monashom vyvoláva naliehavú potrebu predefinovať PCOS

Väčšina odborníkov a tých, ktorí pociťujú potenciálne vysiľujúce črty syndrómu polycystických ovárií (PCOS), ktorý postihuje jednu z ôsmich žien, chce väčšiu informovanosť a zmenu názvu, aby sa zlepšila starostlivosť a výsledky.

Nový výskum pod vedením Monash University ukazuje, že zainteresovaní chcú prekonať zavádzajúci predpoklad, že ide len o ovariálne alebo gynekologické ochorenie.

PCOS so sebou nesie riziko vyššej telesnej hmotnosti, cukrovky, srdcových chorôb, problémov s plodnosťou a tehotenských komplikácií, rakoviny endometria, zmien kože a vlasov vrátane akné a nadmerného ochlpenia na tvári a psychologických charakteristík vrátane depresie a úzkosti, ktoré sú všetky umocnené vyššou hmotnosťou.

Publikované vLancety klinickej medicínyGlobálna iniciatíva pod vedením Monash University zahŕňala medzinárodné online prieskumy spolu s osobnými workshopmi, ktoré sa v rokoch 2015 a 2023 uskutočnili pre 7 708 pacientov a rôznych zdravotníckych pracovníkov zo šiestich kontinentov.

Výskumníci hľadali perspektívy povedomia o širokých klinických znakoch, názve, premenovaní, výhodách a nevýhodách zmeny a potenciálnych alternatívnych názvoch.

Štúdia ukazuje:

• Eine wesentliche Verbesserung von 2015 bis 2023 im Bewusstsein für PCOS und der vielfältigen reproduktiven, kardiometabolischen, Haut- und psychologischen Merkmale mit positiv
• Insgesamt 76% der Angehörigen der Gesundheitsberufe und 86% der Patienten stützten eine Namensänderung, wobei die Vorteile (bis zu 90%) und minimale Nachteile (<27%) feststellten.
• Das Feld potenzieller Namen wurde mit Begriffen wie „endokrin“ und „metabolisch“ unter den am häufigsten unterstützten
• Ein robuster mehrstufiger Konsensprozess wurde vereinbart und ist nun mit dem globalen Engagement von Gesundheitsberufen und Patientengesellschaften im Gange

Vedúca autorka profesorka Helena Teedeová vedie Monash Center for Health Research and Implementation (MCHRI) na Monash University a NHMRC Center for Research Excellence in Women's Reproductive Health (CRE-Whirl). Je tiež endokrinológom v Monash Health.

Tieto organizácie sú zaradené medzi svetových lídrov v oblasti PCOS a Monash Health je hostiteľom jedinej celoštátnej celoštátnej verejnej služby PCOS.

"PCOS je najčastejšou endokrinnou alebo hormonálnou poruchou u žien v reprodukčnom veku, ale jej názov neodráža široké spektrum účinkov na zdravie," povedal profesor Teede. "Zameranie na ovariálne cysty, ktoré nie sú skutočnými cystami, ale skôr vajíčkami alebo folikulmi, ktoré prestali rásť, prehliada vplyv tejto multisystémovej poruchy, čo vedie k zmätku, zmeškanej a oneskorenej diagnóze a nedostatočnej informačnej prevencii a starostlivosti. Výskum bol tiež doteraz obmedzený."

Centrum NHMRC pre výskum reprodukčného zdravia žien (CRE-Whirl), AE-PCOS (International Androgen Excess and Polycystic Ovary Syndrome Society) a britská spotrebiteľská skupina Verity vedú tento medzinárodný proces určenia a implementácie nového názvu. Do tohto procesu je zapojená austrálska skupina pacientov pre syndróm polycystických ovárií (POSAA).

"Za osem rokov globálne údaje od pacientov a zdravotníckych pracovníkov tiež ukázali, že medzery v znalostiach PCOS sa zmenšujú po zavedení a rozšírenom šírení dvoch medzinárodných usmernení PCOS pod vedením Monash v rokoch 2018 a 2023, rozsiahleho využívania informačných zdrojov v 195 krajinách a silnej účasti v skupinách na podporu pacientov na celom svete. "Tieto údaje z prieskumu majú tiež globálnu dohodu o prechode na nový názov."

Spolupredseda univerzity Dr. Monash Mahnaz Bahri Khomami povedal, že súčasný názov je vnímaný ako zavádzajúci a mätúci, pričom neustále silná podpora pre zmenu názvu prevažuje nad akýmikoľvek potenciálnymi nevýhodami. Zdôraznila tiež široké zapojenie sa so širokými kultúrnymi skupinami naprieč geografickými regiónmi s cieľom zabezpečiť, aby zmeny boli kultúrne primerané.

„Chceme presnejšie dohodnúť PCO o poruche reprodukcie so zmenou názvu, ktorá môže zlepšiť povedomie, diagnostiku a manažment bez vytvárania diagnostickej nekonzistentnosti,“ povedal doktor Bahri Khomami. "Mal by tiež zlepšiť financovanie výskumu, vzdelávanie a služby, ktoré uznávajú širšie charakteristiky tohto stavu."

Lorna Berry má PCOS a spolupracuje s medzinárodným tímom na premenovaní stavu.

"Cieľom je zvýšiť pochopenie GPS aj ľudí s PCOS, čo povedie k včasnej intervencii a včasnej diagnóze a lepším výsledkom pre ženy s PCOS počas ich života," povedala Lorna.

Lorna povedala, že komunita PCOS privítala zmenu, ktorá bola "dlhodobým posunom smerom k rešpektu, jasnosti a zmysluplnému pokroku". "Po celé desaťročia tí z nás, ktorí žijú s týmto stavom, museli bojovať o diagnózu a dokonca aj po stanovení diagnózy sa množia dezinformácie," povedala.

"Pojem 'syndróm polycystických ovárií' je zavádzajúci, z medicínskeho hľadiska zastaraný a emocionálne neplatný. Ako celoživotný stav je potrebné financovanie výskumu, ako aj starostlivosť zameraná na pacienta od multidisciplinárneho tímu, ktorý sa rozvíja počas celého života."

Tento dokument zahŕňal odborníkov z Monash Center for Health Research and Implementation (MCHRI), Monash Health, Verity (PCOS UK), Victoria University of Wellington na Novom Zélande, University of Pennsylvania vo Philadelphii, Asociácie syndrómu polycystických ovárií Austrálie (POSAA), Erasmus University Medical Center v Holandsku, University of Oulu vo Fínsku, University of New South Adela, University of New South Wales, University of New South Wales.

Zdroje: