Raziskava, ki jo vodi Monash, odpira nujno potrebo po redefiniranju PCOS

Raziskava, ki jo vodi Monash, odpira nujno potrebo po redefiniranju PCOS

Večina strokovnjakov in tistih, ki imajo potencialno izčrpavajoče značilnosti sindroma policističnih jajčnikov (PCOS), ki prizadene eno od osmih žensk, želi večjo ozaveščenost in spremembo imena, da bi izboljšali oskrbo in rezultate.

Nova raziskava, ki jo je vodila Univerza Monash, kaže, da želijo vpleteni premagati zavajajoče implikacije, da gre samo za jajčnike ali ginekološko stanje.

PCOS nosi tveganje za večjo telesno težo, sladkorno bolezen, bolezni srca, težave s plodnostjo in zaplete v nosečnosti, rak endometrija, spremembe kože in las, vključno z aknami in odvečnimi dlakami na obrazu, ter psihološke značilnosti, vključno z depresijo in anksioznostjo, ki jih višja teža poslabša.

Objavljeno vLancete eklinične medicineGlobalna pobuda, ki jo je vodila univerza Monash, je v letih 2015 in 2023 vključevala mednarodne spletne ankete in delavnice iz oči v oči, ki so jih izvajali 7708 pacientov in različnih zdravstvenih delavcev s šestih celin.

Raziskovalci so iskali poglede na ozaveščenost o širokih kliničnih značilnostih, imenu, preimenovanju, prednostih in slabostih sprememb ter možnih alternativnih imen.

Študija kaže:

• Eine wesentliche Verbesserung von 2015 bis 2023 im Bewusstsein für PCOS und der vielfältigen reproduktiven, kardiometabolischen, Haut- und psychologischen Merkmale mit positiv
• Insgesamt 76% der Angehörigen der Gesundheitsberufe und 86% der Patienten stützten eine Namensänderung, wobei die Vorteile (bis zu 90%) und minimale Nachteile (<27%) feststellten.
• Das Feld potenzieller Namen wurde mit Begriffen wie „endokrin“ und „metabolisch“ unter den am häufigsten unterstützten
• Ein robuster mehrstufiger Konsensprozess wurde vereinbart und ist nun mit dem globalen Engagement von Gesundheitsberufen und Patientengesellschaften im Gange

Glavna avtorica profesorica Helena Teede vodi Monash Center for Health Research and Implementation (MCHRI) na Univerzi Monash in NHMRC Center for Research Excellence in Women's Reproductive Health (CRE-Whirl). Je tudi endokrinologinja pri Monash Health.

Te organizacije so uvrščene med vodilne v svetu na področju PCOS in Monash Health gosti edino celovito javno storitev PCOS na nacionalni ravni.

"PCOS je najpogostejša endokrina ali hormonska motnja pri ženskah v rodni dobi, vendar njeno ime ne odraža širokega spektra učinkov na zdravje," je dejal profesor Teede. "Osredotočenost na ciste na jajčnikih, ki niso prave ciste, temveč jajčeca ali folikli, ki so nehali rasti, spregleda vpliv te večsistemske motnje, ki vodi v zmedo, zgrešeno in zapoznelo diagnozo ter neustrezno informacijsko preprečevanje in oskrbo. Tudi raziskave so bile do danes omejene."

Center NHMRC za raziskave ženskega reproduktivnega zdravja (CRE-Whirl), AE-PCOS (Mednarodno društvo za prekomerno androgensko zdravljenje in sindrom policističnih jajčnikov) in britanska potrošniška skupina Verity vodijo ta mednarodni proces za določitev in uvedbo novega imena. V ta proces je vključena avstralska skupina bolnikov Polycystic Ovary Syndrome Association of Australia (POSAA).

"V osmih letih so globalni podatki pacientk in zdravstvenih delavcev pokazali tudi, da se vrzeli v znanju o sindromu policističnih jajčnikov zmanjšujejo po uvedbi in širokem širjenju dveh mednarodnih smernic za PCOS, ki jih je vodil Monash v letih 2018 in 2023, obsežni uporabi informacijskih virov v 195 državah in močni udeležbi v skupinah za zagovorništvo bolnikov po vsem svetu. "Ti podatki raziskave imajo tudi globalni dogovor o prehodu na novo ime."

Sovodja Univerze dr. Monash Mahnaz Bahri Khomami je dejal, da trenutno ime velja za zavajajoče in zmedeno, pri čemer dosledna močna podpora spremembi imena odtehta morebitne slabosti. Poudarila je tudi široko sodelovanje s širokimi kulturnimi skupinami v geografskih regijah, da bi zagotovili, da so spremembe kulturno primerne.

»Želimo se natančneje dogovoriti s PCO glede reproduktivne motnje s spremembo imena, ki lahko izboljša ozaveščenost, diagnozo in obvladovanje brez ustvarjanja diagnostične nedoslednosti,« je dejal dr. Bahri Khomami. "Prav tako bi moral izboljšati financiranje raziskav, izobraževanje in storitve, ki priznavajo širše značilnosti stanja."

Lorna Berry ima PCOS in sodeluje z mednarodno ekipo pri preimenovanju bolezni.

"Cilj je izboljšati razumevanje GPS-a in ljudi s PCOS, kar vodi do zgodnjega posredovanja in zgodnje diagnoze ter boljših rezultatov za ženske s PCOS skozi vse življenje," je dejala Lorna.

Lorna je dejala, da skupnost PCOS pozdravlja spremembo, ki je "dolgoročen premik k spoštovanju, jasnosti in pomembnemu napredku". "Desetletja smo se morali tisti, ki živimo s tem stanjem, boriti za diagnozo in tudi po diagnozi je veliko napačnih informacij," je dejala.

"Izraz 'sindrom policističnih jajčnikov' je zavajajoč, medicinsko zastarel in čustveno neveljaven. Kot vseživljenjsko stanje je potrebno financiranje raziskav, pa tudi na bolnika osredotočena oskrba multidisciplinarne ekipe, ki se razvija vse življenje."

Pri tem dokumentu so sodelovali strokovnjaki iz Monash Center for Health Research and Implementation (MCHRI), Monash Health, Verity (PCOS UK), Victoria University of Wellington na Novi Zelandiji, University of Pennsylvania v Philadelphiji, Polycystic Ovary Syndrome Association of Australia (POSAA), Erasmus University Medical Center na Nizozemskem, Univerza Oulu na Finskem, Univerza v Novem Južnem Walesu, in Univerza v Adelaidi.

Viri: