Monash-ledd forskning ger upphov till ett akut behov av att omdefiniera PCOS

Monash-ledd forskning ger upphov till ett akut behov av att omdefiniera PCOS

De flesta experter och de som upplever de potentiellt försvagande egenskaperna hos polycystiskt ovariesyndrom (PCOS), som drabbar en av åtta kvinnor, vill ha större medvetenhet och ett namnbyte för att förbättra vården och resultat.

Ny forskning ledd av Monash University visar att de inblandade vill övervinna den vilseledande implikationen att det bara är ett äggstocks- eller gynekologiskt tillstånd.

PCOS medför risker för högre kroppsvikt, diabetes, hjärtsjukdomar, fertilitetsproblem och graviditetskomplikationer, endometriecancer, hud- och hårförändringar inklusive akne och överflödigt hår i ansiktet, och psykologiska egenskaper inklusive depression och ångest, som alla förvärras av högre vikt.

Publicerad iLancets klinisk medicinDet globala initiativet, som leds av Monash University, inkluderade internationella onlineundersökningar, tillsammans med personliga workshops, administrerade till 7 708 patienter och olika vårdpersonal från sex kontinenter under 2015 och 2023.

Forskare sökte perspektiv på medvetenhet om breda kliniska egenskaper, namn, byte av namn, fördelar och nackdelar med förändringar och potentiella alternativa namn.

Studien visar:

• Eine wesentliche Verbesserung von 2015 bis 2023 im Bewusstsein für PCOS und der vielfältigen reproduktiven, kardiometabolischen, Haut- und psychologischen Merkmale mit positiv
• Insgesamt 76% der Angehörigen der Gesundheitsberufe und 86% der Patienten stützten eine Namensänderung, wobei die Vorteile (bis zu 90%) und minimale Nachteile (<27%) feststellten.
• Das Feld potenzieller Namen wurde mit Begriffen wie „endokrin“ und „metabolisch“ unter den am häufigsten unterstützten
• Ein robuster mehrstufiger Konsensprozess wurde vereinbart und ist nun mit dem globalen Engagement von Gesundheitsberufen und Patientengesellschaften im Gange

Huvudförfattare professor Helena Teede leder Monash Center for Health Research and Implementation (MCHRI) vid Monash University och NHMRC Center for Research Excellence in Women's Reproductive Health (CRE-Whirl). Hon är också endokrinolog vid Monash Health.

Dessa organisationer är rankade som världsledande inom PCOS och Monash Health är värd för den enda holistiska offentliga PCOS-tjänsten nationellt.

"PCOS är den vanligaste endokrina eller hormonella störningen hos kvinnor i reproduktiv ålder, men dess namn återspeglar inte det breda utbudet av hälsoeffekter," sa professor Teede. "Fokus på cystor på äggstockarna, som inte är äkta cystor utan snarare ägg eller folliklar som har slutat växa, förbiser effekterna av denna multisystemstörning, vilket leder till förvirring, missad och försenad diagnos, och otillräcklig informationsförebyggande och vård. Forskningen har också varit begränsad hittills."

NHMRC Center for Research in Women's Reproductive Health (CRE-Whirl), AE-PCOS (International Androgen Excess and Polycystic Ovary Syndrome Society) och den brittiska konsumentgruppen Verity leder denna internationella process för att fastställa och implementera ett nytt namn. Den australiska patientgruppen Polycystic Ovary Syndrome Association of Australia (POSAA) är involverad i denna process.

"Under åtta år har globala data från patienter och sjukvårdspersonal också visat att kunskapsluckorna om PCOS minskar efter introduktionen och utbredd spridning av två Monash-ledda internationella PCOS-riktlinjer 2018 och 2023, omfattande upptag av informationsresurser i 195 länder och starkt deltagande i patientgrupper globalt sett."

Dr. Monash Universitys medledare Mahnaz Bahri Khomami sa att det nuvarande namnet uppfattades som missvisande och förvirrande, med ett genomgående starkt stöd för ett namnbyte som uppväger eventuella nackdelar. Hon betonade också ett brett engagemang med breda kulturella grupper över geografiska regioner för att säkerställa att förändringar är kulturellt lämpliga.

"Vi vill mer exakt komma överens om PCOs om en reproduktionsstörning med ett namnbyte som kan förbättra medvetenheten, diagnosen och hanteringen utan att skapa diagnostisk inkonsekvens", säger Dr Bahri Khomami. "Det bör också förbättra forskningsfinansiering, utbildning och tjänster som erkänner tillståndets bredare egenskaper."

Lorna Berry har PCOS och arbetar med det internationella teamet för att byta namn på tillståndet.

"Syftet är att öka förståelsen för både GPS och personer med PCOS, vilket leder till tidig intervention och tidig diagnos och bättre resultat för kvinnor med PCOS under hela livet", sa Lorna.

Lorna sa att PCOS-gemenskapen välkomnade förändringen, som var "en långsiktig förändring mot respekt, tydlighet och meningsfulla framsteg". "I årtionden har de av oss som lever med det här tillståndet varit tvungna att kämpa för diagnos, och även efter diagnos finns det överflöd av felaktig information", sa hon.

"Termen "polycystiskt ovariesyndrom" är missvisande, medicinskt föråldrad och känslomässigt ogiltigt. Som ett livslångt tillstånd krävs forskningsfinansiering samt patientcentrerad vård från ett multidisciplinärt team som utvecklas under hela livet."

Detta dokument involverade experter från Monash Center for Health Research and Implementation (MCHRI), Monash Health, Verity (PCOS UK), Victoria University of Wellington i Nya Zeeland, University of Pennsylvania i Philadelphia, Polycystic Ovary Syndrome Association of Australia (POSAA), Erasmus University Medical Center i Nederländerna, Uleåborgs universitet i Finland, University of New South Wales och University of Adelaide.

Källor: