莫纳什大学领导的研究提出了重新定义 PCOS 的迫切需要

莫纳什大学领导的研究提出了重新定义 PCOS 的迫切需要

大多数专家和那些经历过多囊卵巢综合症 (PCOS) 潜在衰弱特征的人（影响八分之一的女性）希望提高认识并更改名称，以改善护理和结果。

莫纳什大学领导的新研究表明，相关人员希望克服这种误导性的暗示，即这只是一种卵巢或妇科疾病。

多囊卵巢综合症会带来体重增加、糖尿病、心脏病、生育问题和妊娠并发症、子宫内膜癌、皮肤和头发变化（包括痤疮和面部毛发过多）以及心理特征（包括抑郁和焦虑）的风险，所有这些都会因体重增加而加剧。

发表于柳叶刀临床医学这项由莫纳什大学牵头的全球倡议包括国际在线调查以及面对面研讨会，在 2015 年和 2023 年对来自六大洲的 7,708 名患者和不同的医疗保健专业人员进行了管理。

研究人员寻求对广泛临床特征、名称、重命名、变化的优点和缺点以及潜在的替代名称的认识的观点。

研究表明：

• Eine wesentliche Verbesserung von 2015 bis 2023 im Bewusstsein für PCOS und der vielfältigen reproduktiven, kardiometabolischen, Haut- und psychologischen Merkmale mit positiv
• Insgesamt 76% der Angehörigen der Gesundheitsberufe und 86% der Patienten stützten eine Namensänderung, wobei die Vorteile (bis zu 90%) und minimale Nachteile (<27%) feststellten.
• Das Feld potenzieller Namen wurde mit Begriffen wie „endokrin“ und „metabolisch“ unter den am häufigsten unterstützten
• Ein robuster mehrstufiger Konsensprozess wurde vereinbart und ist nun mit dem globalen Engagement von Gesundheitsberufen und Patientengesellschaften im Gange

主要作者 Helena Teede 教授领导莫纳什大学健康研究与实施中心 (MCHRI) 和 NHMRC 妇女生殖健康卓越研究中心 (CRE-Whirl)。她也是莫纳什健康中心的内分泌学家。

这些组织在 PCOS 领域被评为世界领先者，Monash Health 提供全国唯一的全面公共 PCOS 服务。

“多囊卵巢综合症是育龄女性最常见的内分泌或荷尔蒙疾病，但它的名称并没有反映出广泛的健康影响，”蒂德教授说。 “卵巢囊肿并不是真正的囊肿，而是已经停止生长的卵子或卵泡，人们对它的关注忽视了这种多系统疾病的影响，导致混乱、漏诊和延迟诊断，以及信息预防和护理不足。迄今为止的研究也很有限。”

NHMRC 妇女生殖健康研究中心 (CRE-Whirl)、AE-PCOS（国际雄激素过多和多囊卵巢综合症协会）和英国消费者组织 Verity 正在领导这一确定和实施新名称的国际进程。澳大利亚患者组织澳大利亚多囊卵巢综合症协会 (POSAA) 参与了这一过程。

“八年来，来自患者和医疗保健专业人员的全球数据还表明，随着蒙纳士大学在 2018 年和 2023 年推出和广泛传播两项由莫纳什大学领导的国际 PCOS 指南、在 195 个国家广泛采用信息资源以及全球患者权益团体的大力参与，PCOS 知识差距正在缩小。这项调查数据还得到了全球一致同意更换新名称。”

莫纳什大学联合领导 Mahnaz Bahri Khomami 博士表示，目前的名称被认为具有误导性和混乱性，对更名的一贯强烈支持超过了任何潜在的负面影响。她还强调与跨地理区域的广泛文化群体的广泛接触，以确保变革在文化上是适当的。

Bahri Khomami 博士说：“我们希望更准确地就生殖障碍问题达成一致，并通过更名来提高认识、诊断和管理，而不会造成诊断不一致。” “还应该改善研究经费、教育和服务，以认识到这种情况的更广泛特征。”

洛娜·贝瑞 (Lorna Berry) 患有多囊卵巢综合症 (PCOS)，她正在与国际团队合作重新命名这种病症。

Lorna 说：“目的是增进对 GPS 和 PCOS 患者的了解，从而为患有 PCOS 的女性提供早期干预和早期诊断，并为她们的一生带来更好的结果。”

洛娜表示，多囊卵巢综合症社区对这一变化表示欢迎，这是“朝着尊重、明确和有意义的进展的长期转变”。 “几十年来，我们这些患有这种疾病的人不得不为诊断而奋斗，即使在诊断后，错误信息也比比皆是，”她说。

“‘多囊卵巢综合症’这个词具有误导性，在医学上已经过时，而且在情感上也无效。作为一种终生疾病，需要研究经费以及终生发展的多学科团队以患者为中心的护理。”

这篇论文的专家来自莫纳什健康研究与实施中心 (MCHRI)、莫纳什健康中心 (PCOS UK)、新西兰惠灵顿维多利亚大学、费城宾夕法尼亚大学、澳大利亚多囊卵巢综合症协会 (POSAA)、荷兰伊拉斯姆斯大学医学中心、芬兰奥卢大学、新南威尔士大学和阿德莱德大学。

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