Studie ukazuje vzdělávací potřeby dospívajících a mladých dospělých s rakovinou

Studie ukazuje vzdělávací potřeby dospívajících a mladých dospělých s rakovinou

Výzkumníci z UF Health Cancer Center zjistili, že mladí pacienti s rakovinou potřebují podporu v akademickém výkonu, což může být posilující a motivující síla při výzvách léčby rakoviny.

Studie prezentovaná na výročním zasedání Americké společnosti klinické onkologie (ASCO) 2025 identifikovala čtyři oblasti podpory, které je třeba začlenit do péče o rakovinu u dospívajících a mladých dospělých (AYA): pomoc při získávání ubytování ve škole, podpora při ztrátě mimoškolních aktivit, které hrají roli při utváření identity, překonání narušení jejich akademické dráhy včetně kariérní dráhy a ztráta spojení s vrstevníky.

Tyto čtyři oblasti představují mezery v podpoře, na kterých se Ayas, rodiče pečující a lékaři shodují. Rodiče a Ayas také poznamenali, že školní příležitosti jsou motivující a posilující, a proto jsou rozhodující pro jejich pohodu. To dále podporuje potřebu řešit akademický výkon v onkologické péči AYA. “

Carla L. Fisher, Ph.D., MSW,hlavní autor, autor,Profesor na katedře zdravotnických výsledků a biomedicínské informatiky a člen UF Health Cancer Center

Lidé mají tendenci si představit školu nebo vysokou školu jako další zátěž během léčby rakoviny nebo péče o přežití, řekl Fisher. Ale Ayas a rodiče zjistili, jak je to důležité, zvláště když Ayas rozvíjí nezávislost a smysl pro sebe.

"Určitě existuje pauza, která musí nastat v závislosti na léčebných plánech, ale to přispívá k myšlence, že rodiče a ayas žijící s rakovinou chtějí a potřebují podpůrnou péči, která jim pomůže překonat stres spojený s akademickým nebo pracovním přerušením," řekl Fisher.

Jiné studie ukázaly, jak diagnóza rakoviny narušuje Ayasovu typickou vývojovou trajektorii, což potenciálně vytváří další dlouhodobá psychologická rizika a finanční nejistotu.

"Podpora jejich akademických potřeb může pomoci zmírnit tyto negativní dopady," řekl Fisher.

Aby výzkumný tým dospěl ke svým závěrům, porovnal prožité zkušenosti tří skupin: AYA s diagnostikovanou rakovinou ve věku 15 až 29 let, rodičů, kteří se o tyto pacienty starají, a lékařů, kteří je léčí v rámci onkologického programu AYA.

"Zahrnutí těchto tří různých a důležitých hlasů zúčastněných stran posiluje náš výzkum a umožňuje nám lépe identifikovat, jaké jsou potřeby podpůrné péče," řekl Fisher.

Aby zmobilizovali zdroje na podporu Ayase a rodičů s těmito výzvami, Fisher a spoluautor Raymond Mailhot, MD, nadále zkoumají akademický výkon jako smysluplný, na pacienta zaměřený metrický a funkční výsledek pro přežití rakoviny. Jsou prvním vyšetřovacím týmem ve Spojených státech, který přímo propojil lékařské informace pacientů s údaji o výkonu shromážděnými školním obvodem.

Kromě Fishera a Mailhota, klinického docenta radiační onkologie na Floridské univerzitě, jsou spoluautory nové studie členky UF Health Cancer Center Carma Bylund, Ph.D., a Joanne Lagmay, MD. Mezi externí spolupracovníky patřila Maria Sae-Hou, Ph.D. a Elisa S. Weiss, Ph.D. (Výzkumná pracovnice Leukemia & Lymphoma Society) a Diliara Bagauutdinová, Ph.D. (Karmanos Cancer Institute). Údaje z rozhovorů pocházejí z několika větších studií, které byly částečně umožněny financováním Fisher, Bylund a Bagaututdinova ze společnosti Leukemia & Lymphoma Society, National Cancer Institute a UF Health Cancer Center.

S financováním od Leukemia & Lymphoma Society vytvořili Fisher a Bylund nedávno bezplatný program komunikačních dovedností pro dospělé pečovatele o milovanou osobu s rakovinou krve. S podporou společnosti Leukemia & Lymphoma Society upravují program pro další rodinné pečovatele, včetně jednoho pro rodiče pečující o Ayase s rakovinou krve.

Zdroje: