El estudio muestra las necesidades educativas de los adolescentes y jóvenes con cáncer

El estudio muestra las necesidades educativas de los adolescentes y jóvenes con cáncer

Los pacientes jóvenes con cáncer necesitan apoyo en el rendimiento académico, lo que puede ser una fuerza fortalecedora y motivadora durante los desafíos del tratamiento del cáncer, según descubrieron investigadores del UF Health Cancer Center.

El estudio, presentado en la Reunión Anual de 2025 de la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica (ASCO), identificó cuatro áreas de apoyo que deben integrarse en la atención del cáncer de adolescentes y adultos jóvenes (AYA): ayuda para obtener alojamiento escolar, apoyo para perder actividades extracurriculares que desempeñan un papel en la formación de la identidad, afrontar una interrupción en su trayectoria académica, incluida la trayectoria profesional, y perder la conexión con sus pares.

Estas cuatro áreas son brechas de apoyo en las que Ayas, los padres cuidadores y los médicos están de acuerdo. Los padres y Ayas también señalaron que las oportunidades escolares son motivadoras y fortalecedoras y, por lo tanto, fundamentales para su bienestar. Esto respalda aún más la necesidad de abordar el rendimiento académico en la atención oncológica de AYA. “

Carla L. Fisher, Ph.D., RSU,autor principal, autor,Profesor del Departamento de Resultados en Salud e Informática Biomédica y miembro del Centro Oncológico de Salud UF

La gente tiende a imaginar la escuela o la universidad como una carga adicional durante el tratamiento del cáncer o la atención de supervivencia, dijo Fisher. Pero Ayas y sus padres identificaron lo importante que es, especialmente a medida que Ayas desarrolla independencia y sentido de sí mismo.

"Ciertamente es necesario hacer una pausa dependiendo de los planes de tratamiento, pero esto se suma a la idea de que los padres y los ayas que viven con cáncer quieren y necesitan atención de apoyo que les ayude a afrontar el estrés asociado con una interrupción académica o laboral", afirmó Fisher.

Otros estudios han demostrado cómo un diagnóstico de cáncer altera la trayectoria típica de desarrollo de Ayas, creando potencialmente más riesgos psicológicos e incertidumbre financiera a largo plazo.

"Apoyar sus necesidades académicas puede ayudar a mitigar estos impactos negativos", dijo Fisher.

Para llegar a sus conclusiones, el equipo de investigación comparó las experiencias vividas de tres grupos: AYA diagnosticados con cáncer entre las edades de 15 y 29 años, padres que cuidan a estos pacientes y médicos que los tratan en un programa de oncología de AYA.

"Incluir estas tres voces diferentes e importantes de las partes interesadas fortalece nuestra investigación y nos permite identificar mejor cuáles son las necesidades de atención de apoyo", dijo Fisher.

Para movilizar recursos para apoyar a Ayas y a los padres con estos desafíos, Fisher y el coautor Raymond Mailhot, MD, continúan examinando el rendimiento académico como una métrica significativa, centrada en el paciente y un resultado funcional para la supervivencia al cáncer. Son el primer equipo de investigación en los Estados Unidos que vincula directamente la información médica de los pacientes con los datos de desempeño recopilados por un distrito escolar.

Además de Fisher y Mailhot, profesor clínico asociado de oncología radioterápica en la Universidad de Florida, los miembros del UF Health Cancer Center Carma Bylund, Ph.D., y Joanne Lagmay, M.D., son coautores del nuevo estudio. Los colaboradores externos incluyeron a Maria Sae-Hou, Ph.D. y Elisa S. Weiss, Ph.D. (Investigadora de la Sociedad de Leucemia y Linfoma) y Diliara Bagauutdinova, Ph.D. (Instituto del Cáncer Karmanos). Los datos de las entrevistas provienen de varios estudios más amplios que fueron posibles en parte gracias a la financiación de Fisher, Bylund y Bagauutdinova de la Leukemia & Lymphoma Society, el National Cancer Institute y el UF Health Cancer Center.

Con financiación de la Leukemia & Lymphoma Society, Fisher y Bylund crearon recientemente un programa gratuito de habilidades de comunicación para cuidadores adultos de un ser querido con cáncer de sangre. Con el apoyo de la Leukemia & Lymphoma Society, están adaptando el programa para otros cuidadores familiares, incluido uno para los padres cuidadores de Ayas con cáncer de sangre.

Fuentes: