Door gaten in het toezicht lopen Europese kinderen het risico op acute slappe myelitis

Door gaten in het toezicht lopen Europese kinderen het risico op acute slappe myelitis

Uit een nieuwe Europese studie blijkt dat acute slappe myelitis, een polio-achtige ziekte die abnormale kinderen treft, door de mazen van het nationale toezicht glipt, net als virale uitbraken bij ziektes.

Dat blijkt uit een onderzoek dat onlangs in het tijdschrift is gepubliceerdEurotoezichtEen groot team van onderzoekers van verschillende instellingen in heel Europa onderzocht de incidentie, oorzaken en nationale surveillancestrategieën voor acute slappe myelitis (AFM) in Europese landen van 2016 tot 2023.

achtergrond

AFM heeft meestal een plotseling begin van zwakte in de ledematen, maar kan ook het vermogen om te slikken, spreken of de ogen te bewegen beïnvloeden, waardoor het voor getroffen kinderen moeilijk wordt om alledaagse taken uit te voeren.

Stel je voor dat je kind plotseling het vermogen verliest om zijn armen of benen te bewegen. Deze beangstigende realiteit is het kenmerk van acute slappe myelitis (AFM), een zeldzame maar ernstige neurologische aandoening die vooral het ruggenmerg aantast bij kinderen jonger dan 10 jaar oud. De symptomen lijken op die van polio, hoewel het door andere virussen wordt veroorzaakt. I

De afgelopen jaren vielen de pieken in het aantal AFM-gevallen samen met uitbraken van het enterovirus D68 (EV-D68), waardoor er bezorgdheid ontstond over een mogelijk verband. Ondanks het risico op verlamming en langdurige invaliditeit wordt AFM in Europa op grote schaal toegepast. Er is betere monitoring nodig om de impact ervan te begrijpen en de paraatheid te verbeteren. De exacte triggers, natuurlijke historie en mechanismen van AFM worden nog onderzocht. Verder onderzoek is dringend nodig om de werkelijke incidentie van AFM nauwkeurig te bepalen, de virale triggers ervan te verduidelijken en effectieve surveillancesystemen te ontwikkelen die tijdige diagnose, behandeling en respons op uitbraken kunnen ondersteunen.

Over de studie

Er werd een hoofdenquête verspreid onder leden van het European Non-Polio Enterovirus Network (ENPEN), waar artsen en laboratoriumexperts uit 28 landen deel van uitmaken. Deze experts werd gevraagd te beschrijven hoe de AFM tussen 2016 en 2023 in hun land werd gemonitord. Het onderzoek omvatte vragen over surveillancestrategieën, veranderingen sinds de zaak van 2016, instellingen die verantwoordelijk zijn voor virologische tests en jaarlijkse zaaknummers, inclusief zaaknummers bevestigd als EV-D68.

Deelnemers werd ook gevraagd aan te geven of de gegevens nationaal of regionaal afkomstig waren. Hoewel in het onderzoek niet werd gevraagd naar directe cijfers over acute slappe verlamming (AFP), een syndroom dat gepaard gaat met plotselinge zwakte van de ledematen, hebben sommige landen deze cijfers vrijwillig gerapporteerd. Informatie over het type virologische tests werd niet systematisch verzameld, maar werd af en toe gedeeld door de respondenten.

Er zijn reacties ontvangen van 22 instellingen in 16 landen en 18 instellingen hebben casusgegevens van de AFM kunnen aanleveren. Van 2016 tot 2023 werden voor elk jaar het aantal gevallen verzameld, inclusief die met een bevestigde EV-D68-infectie. Het doel was om incidentiepatronen te beoordelen en lacunes in de surveillancesystemen in heel Europa te identificeren, en om de tijdelijke relatie tussen de EV-D68-circulatie en AFM-pieken te onderzoeken.

Studieresultaten

Differentiatie van AFM van andere neurologische ziekten zoals myelitis transversa en het Guillain-Barré-syndroom vereist vaak MRI-beeldvorming en testen van het hersenvocht op tekenen van ontsteking.

Uit het onderzoek zijn tussen 2016 en 2023 130 bevestigde gevallen van AFM gebleken in 15 Europese landen. De meeste gevallen, 91 of 70% in totaal, waren geclusterd in 2016, 2018 en 2022, waarvan bekend was dat ze een verhoogde EV-D68-circulatie hadden. Van de in totaal 130 gevallen werden er 48 (37%) bevestigd als EV-D68-positief.

Alleen Noorwegen handhaafde een gestructureerd toezichtsysteem dat specifiek op de AFM was gericht. Daarentegen voerden acht landen (Oostenrijk, België, Polen, Spanje, Italië, Noorwegen, Zwitserland en Torkiye) nog steeds verouderde AFP-surveillanceprogramma's uit die oorspronkelijk waren ontwikkeld om poliomyelitis op te sporen. Deze systemen zijn echter primair gericht op het uitsluiten van poliovirus en omvatten doorgaans geen vervolgonderzoek naar oorzaken zoals EV-D68. In Noorwegen worden sinds 2014 routinematig ademhalingsmonsters van AFP-gevallen verzameld, waardoor een nauwkeurigere virusidentificatie mogelijk is.

Over het geheel genomen zijn de surveillancebenaderingen inconsistent geweest. In twaalf van de zestien landen werd lokaal getest op vermoedelijke AFM, terwijl vier landen afhankelijk waren van nationale verwijzingscentra. Sommige deelnemers baseerden hun antwoorden op persoonlijke ervaringen of regionale gegevens in plaats van op nationale registers, waardoor de betrouwbaarheid verder werd beperkt.

Gegevens uit vier landen, namelijk Spanje, Polen, Noorwegen en Zwitserland, omvatten ook AFP-tellingen van in totaal 751 gevallen. Deze cijfers correleerden echter niet altijd met de gerapporteerde AFM-cijfers, wat erop wijst dat AFP-monitoring alleen niet voldoende is om AFM nauwkeurig te volgen. Dit kan erop duiden dat de meeste AFP-gevallen te wijten zijn aan andere aandoeningen zoals het Guillain-Barré-syndroom of aan een mogelijke onderdiagnose of verkeerde classificatie van AFM, vooral als er geen routinematige virustests plaatsvinden.

De drie piekjaren voor AFM-zaken (2016, 2018 en 2022) kwamen overeen met mondiale patronen, vooral in de Verenigde Staten (VS), waar de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) een speciaal AFM-surveillancesysteem exploiteert. De consistentie van de Europese en Amerikaanse pieken ondersteunt de tijdelijke relatie tussen EV-D68 en AFM-staten. Het ontbreken van een soortgelijk gestructureerd klinisch surveillancesysteem in het grootste deel van Europa betekent echter dat veel gevallen waarschijnlijk onopgemerkt of niet gerapporteerd zullen blijven.

Het blijft onduidelijk of een toename van het aantal gerapporteerde AFM-gevallen tijdens perioden met een hoge EV-D68-circulatie te wijten is aan feitelijke pieken in incidentie of aan een toegenomen klinisch bewustzijn en rapportage.

Conclusies

Concluderend wijst dit onderzoek op aanzienlijke hiaten in het volgen van de AFM in heel Europa. Alleen Noorwegen heeft een nationaal surveillancesysteem geïmplementeerd dat zich richt op deze invaliderende neurologische ziekte. De bevinding dat 70% van de gemelde gevallen zich voordeden tijdens bekende jaren van EV-D68-uitbraken versterkt een temporeel verband tussen virus- en ziektepieken. De inconsistente gegevensverzameling en het gebrek aan routinematige tests zijn echter waarschijnlijk groter. Om de detectie en paraatheid te verbeteren wordt een Europese AFM-repository ontwikkeld. Dit gedeelde netwerk heeft tot doel de rapportage te standaardiseren, het bewustzijn te vergroten en uiteindelijk de last van deze zeldzame maar potentieel verwoestende ziekte bij kinderen te verminderen.

Bronnen: