A kutatók új módszert fedeznek fel annak megértésére, hogyan boldogulnak a gyerekek a májátültetés után

A kutatók új módszert fedeznek fel annak megértésére, hogyan boldogulnak a gyerekek a májátültetés után

A Sinai-hegyi Icahn Orvostudományi Iskola kutatói új módszert fedeztek fel a gyerekek májátültetés utáni helyzetének megértésére: nem az orvosi vizsgálati eredményekre összpontosítanak, hanem arra, hogy a szülők és a gyerekek mennyire eltérően érzékelik a gyermek jólétét.

Az eredményeket ben tették közzéThe Journal of Pediatricsaz első prospektív, több helyszínen végzett vizsgálatból származnak, amely valós idejű eltéréseket értékel a gyermekmájátültetett betegeknél a betegek által jelentett eredmények között.

A tanulmányban 140 szülő-gyermek pár vett részt hét transzplantációs központban az Egyesült Államokban és Kanadában – valamennyien a Starzl Network for Excellence in Pediatric Transplantation (SNEPT) tagjai. Mind a szülők, mind a gyerekek kitöltötték a gyermekmájtranszplantációs életminőség kérdőívet, amely azt méri, hogy a gyermek mennyire alkalmazkodik érzelmileg, szociálisan és fizikailag a transzplantáció után. A kutatók egy innovatív alkalmazást fejlesztettek ki, amely valós időben kiszámította a szülő-gyerek reakciók közötti különbségeket, és az eredményeket a rutinlátogatás során közölte az orvosokkal.

Azt találták, hogy minél nagyobb a különbség a szülő és a gyermek által a gyermek életminőségéről alkotott felfogása között, annál alacsonyabb a gyermek tényleges életminősége – függetlenül attól, hogy a szülő pozitívabban vagy negatívabban látta a dolgokat, mint a gyermek. Más szóval, a nézeteltérés iránya nem számított; Maga a rés nagysága jelentősnek bizonyult. Ezek a különbségek sokkal erősebben jelezték előre a jólétet, mint a gyermek egészségügyi vagy májegészségügyi mutatói. Ez jelentős elmozdulást jelent a klinikai mérőszámok régóta fennálló fókuszáról egy holisztikusabb, betegközpontú megközelítés felé.

Ez a tanulmány egy teljesen új módszert mutat be a betegek által jelentett eredmények megértésére. A múltban a klinikusok és a kutatók azt kérdezték: „Kinek van igaza – a szülőnek vagy a gyereknek?” Munkánk feje tetejére állítja ezt a kérdést. Az számít, mennyire különböznek a nézeteik. Ezek az eltérések értelmes betekintést nyújtanak abba, hogy a gyermek hogyan küzd meg valójában, és lehetőséget biztosít az orvosoknak, hogy valós időben áthidalják a perspektívákat, és jelentős mértékben javítsák a gyermek jólétét.”

Eyal Shemesh, MD, a Mount Sinai Kravis Gyermekkórház Gyermekgyógyászati ​​Osztályának viselkedési és fejlődési egészségügyi osztályának vezetője, a cikk megfelelő szerzője és a tanulmány társkutatója

A PeLTOL kérdőív mobilalkalmazáson keresztül történő első elérésével a klinikusok azonosíthatják és megvitathatják a szülő-gyermek különbségeket a klinikai látogatás során, ami lehetővé teszi a tájékozottabb beszélgetéseket, az erősebb összpontosítást, és potenciálisan jobb érzelmi és pszichológiai eredményeket a transzplantációból felépülő gyermekek számára. A megközelítés messzemenő következményekkel jár a transzplantációs medicinán túl is, és megváltoztathatja a krónikus gyermekkori betegségekben a betegek által bejelentett kimenetelek értelmezését.

"Ez a tanulmány bemutatja az elektronikus alkalmazások létrehozásának lehetőségét a betegek és gondozók szükségleteinek felmérésével, és az ebből eredő technológia alkalmazásával e szükségletek kielégítésére, és potenciálisan javítja az eredményeket a mobiltechnológia segítségével hálózati környezetben" - mondta Dr. George V. Mazariegos, a tanulmány vezető szerzője és társkutató. Dr. Mazariegos emellett a Pittsburghi Egyetem Orvosi Központjának (UPMC) és a Pittsburghi UPMC Gyermekkórházának sebészprofesszora, valamint a SNEPT alapítója és elnöke.

A családokra gyakorolt ​​hatás szintén jelentős. Azáltal, hogy rávilágít arra, hogy a szülők és a gyerekek hol látják másképp a dolgokat, az alkalmazás jobb kommunikációt, közös megértést és együttműködésen alapuló döntéshozatalt eredményezhet a kezeléssel és a napi ellátással kapcsolatban. A gyerekek jobban érzik magukat, ha meghallják és megértik, míg a szülők tisztábban látják gyermekük átélt élményeit.

„A tanulmányban használt kérdőív a gyermekek megélt tapasztalatait helyezi a középpontba a transzplantáció utáni útjuk megértésében” – mondta Vicky Lee Ng, MD, a tanulmány társszerzője, a PeLTOL feltalálója, a Torontói Egyetem gyermekgyógyász professzora és a Kanadai Beteg Gyermekek Kórházának gyermekmájtranszplantáció orvosi igazgatója. "Ez a tanulmány azt mutatja, hogy a gondozó és a gyermek közötti eltérések feltárhatják a megértés hiányosságait, amelyek koordináltabb és reagálóbb ellátáshoz vezethetnek." Dr. Ng az Észak-Amerikai Gyermekgasztroenterológiai, Hepatológiai és Táplálkozási Társaság elnöke is.

„Ez egy erőteljes példa arra, hogy a digitális eszközök hogyan javíthatják a beteg- és családközpontú ellátást” – mondta Dr. Claire Dunphy, PhD, a Sínai-hegyi Icahn School of Medicine gyermekgyógyászati ​​(viselkedési gyermekgyógyászati) adjunktusa és a cikk társszerzője. "Azáltal, hogy a klinikusoknak azonnali betekintést adunk a szülő-gyermek perspektívába, javíthatjuk a kommunikációt, személyre szabhatjuk a támogatást, és jobban megérthetjük, hogyan navigálnak a fiatal betegek az életükben egy nagyobb orvosi beavatkozás után. Ezek a felismerések több ezer gyermek és család életminőségét javíthatják."

Az alkalmazást jelenleg a SNEPT hálózat összes központjában használják, hogy országszerte segítse az intézményeket, hogy integrálják ezt az új megközelítést a rutinellátásba. A kutatók megjegyzik, hogy ennek a munkának szélesebb körű hatásai lehetnek a gyermekgyógyászati ​​életminőség-értékelések jövőbeni értékelésére és értelmezésére.

A következő lépések közé tartozik annak megvizsgálása, hogy a klinikusok hogyan tudnak a legjobban reagálni az azonosított eltérésekre. Noha a csapat most már tudja, hogyan kell mérni és értelmezni ezeket a különbségeket – és hogy ezek rendkívül jelentősek –, meg akarják határozni az információk leghatékonyabb módjait a betegek kimenetelének javítására.

Ezt a tanulmányt részben az Egészségügyi Kutatási és Minőségi Ügynökség (AHRQ) finanszírozta.

Források: