Vedci objavujú nový spôsob, ako pochopiť, ako sa darí deťom po transplantácii pečene

Vedci objavujú nový spôsob, ako pochopiť, ako sa darí deťom po transplantácii pečene

Výskumníci z Icahn School of Medicine na Mount Sinai objavili nový spôsob, ako pochopiť, ako sa darí deťom po transplantácii pečene: nezameriavajú sa na výsledky lekárskych testov, ale na to, ako odlišne rodičia a deti vnímajú blaho dieťaťa.

Výsledky zverejnené v rThe Journal of Pediatricssú z prvej prospektívnej štúdie na viacerých miestach na vyhodnotenie nezrovnalostí vo výsledkoch hlásených pacientmi u pediatrických príjemcov transplantácie pečene v reálnom čase.

Štúdia zahŕňala 140 párov rodič-dieťa v siedmich transplantačných centrách v USA a Kanade – všetci členovia Starzl Network for Excellence in Pediatric Transplantation (SNEPT). Rodičia aj deti vyplnili dotazník kvality života po transplantácii pečene u detí, ktorý meria, ako dobre sa dieťa po transplantácii emocionálne, sociálne a fyzicky prispôsobí. Výskumníci vyvinuli inovatívnu aplikáciu, ktorá vypočítala rozdiely v reakcii rodičov a detí v reálnom čase a výsledky oznámila lekárom počas rutinných návštev.

Zistili, že čím väčší je rozdiel medzi vnímaním kvality života dieťaťa rodičom a dieťaťom, tým nižšia je skutočná kvalita života dieťaťa – bez ohľadu na to, či rodič videl veci pozitívnejšie alebo negatívnejšie ako dieťa. Inými slovami, na smere nezhody nezáležalo; Samotná veľkosť medzery sa ukázala ako významná. Tieto rozdiely boli oveľa silnejšími prediktormi blahobytu ako zdravotné alebo pečeňové ukazovatele dieťaťa. To znamená veľký posun od dlhodobého zamerania sa na klinické metriky k holistickejšiemu prístupu zameranému na pacienta.

Táto štúdia predstavuje úplne nový spôsob, ako pochopiť výsledky hlásené pacientmi. V minulosti sa lekári a výskumníci pýtali: „Kto má pravdu – rodič alebo dieťa? Naša práca staví túto otázku na hlavu. Dôležité je, ako rozdielne sú ich názory. Tieto nezrovnalosti poskytujú zmysluplný pohľad na to, ako sa dieťa v skutočnosti vyrovnáva, a poskytujú lekárom príležitosť v reálnom čase preklenúť perspektívy a zmysluplne zlepšiť blaho dieťaťa.“

Eyal Shemesh, MD, vedúci oddelenia behaviorálneho a vývojového zdravia, oddelenie pediatrie, detská nemocnica Mount Sinai Kravis, zodpovedajúci autor článku a hlavný riešiteľ štúdie

Prvým prístupom k dotazníku PeLTOL prostredníctvom mobilnej aplikácie budú lekári schopní identifikovať a diskutovať o rozdieloch medzi rodičmi a deťmi počas návštevy kliniky, čo umožní informovanejšie rozhovory, silnejšie zameranie a potenciálne lepšie emocionálne a psychologické výsledky pre deti zotavujúce sa po transplantácii. Tento prístup má ďalekosiahle dôsledky nad rámec transplantačnej medicíny a mohol by zmeniť spôsob, akým sa interpretujú výsledky pacientov hlásené pri chronických detských ochoreniach.

„Táto štúdia demonštruje možnosť vytvárania elektronických aplikácií prieskumom pacientov a opatrovateľov o ich potrebách a aplikáciou výslednej technológie na riešenie týchto potrieb a potenciálne zlepšenie výsledkov pomocou mobilnej technológie v sieťovom prostredí,“ povedal Dr. George V. Mazariegos, hlavný autor štúdie a spoluriešiteľ. Dr. Mazariegos je tiež profesorom chirurgie na University of Pittsburgh Medical Center (UPMC) a UPMC Children's Hospital of Pittsburgh a zakladateľom a predsedom SNEPT.

Významný je aj vplyv na rodiny. Zdôraznením toho, kde rodičia a deti vidia veci inak, môže aplikácia viesť k lepšej komunikácii, zdieľanému porozumeniu a kolaboratívnejšiemu rozhodovaniu o liečbe a každodennej starostlivosti. Deti sa môžu cítiť lepšie vypočuté a pochopené, zatiaľ čo rodičia získajú jasnejší pohľad na prežívané skúsenosti svojho dieťaťa.

„Dotazník použitý v tejto štúdii stavia prežívanú skúsenosť dieťaťa do centra nášho chápania ich potransplantačnej cesty,“ povedala Vicky Lee Ng, MD, spoluautorka tejto štúdie, vynálezkyňa PeLTOL, profesorka pediatrie na University of Toronto a lekárska riaditeľka pediatrickej transplantácie pečene v nemocnici pre choré deti, Toronto, Kanada. "Táto štúdia ukazuje, že nezrovnalosti medzi opatrovateľom a dieťaťom môžu odhaliť medzery v chápaní, ktoré môžu viesť ku koordinovanejšej a citlivejšej starostlivosti." Dr. Ng je tiež prezidentom Severoamerickej spoločnosti pre detskú gastroenterológiu, hepatológiu a výživu.

„Toto je silný príklad toho, ako môžu digitálne nástroje zlepšiť starostlivosť zameranú na pacienta a rodinu,“ povedala Dr. Claire Dunphy, PhD, odborná asistentka pediatrie (behaviorálna pediatria) na Icahn School of Medicine na Mount Sinai a spoluautorka tohto článku. "Tým, že lekárom poskytneme okamžitý pohľad na perspektívu rodič-dieťa, môžeme zlepšiť komunikáciu, prispôsobiť podporu a lepšie pochopiť, ako sa mladí pacienti pohybujú v živote po vážnom lekárskom zákroku. Tieto poznatky majú potenciál zlepšiť kvalitu života tisícok detí a rodín."

Aplikácia sa teraz používa vo všetkých centrách v sieti SNEPT, aby pomohla inštitúciám v celej krajine integrovať tento nový prístup do bežnej starostlivosti. Výskumníci poznamenávajú, že táto práca môže mať širšie dôsledky na to, ako sa hodnotenia kvality života u detí v budúcnosti hodnotia a interpretujú.

Ďalšie kroky zahŕňajú preskúmanie toho, ako môžu lekári najlepšie reagovať na zistené nezrovnalosti. Zatiaľ čo tím teraz vie, ako merať a interpretovať tieto rozdiely – a že sú veľmi významné – chce identifikovať najefektívnejšie spôsoby využitia týchto informácií na zlepšenie výsledkov pacientov.

Táto štúdia bola čiastočne financovaná Agentúrou pre výskum a kvalitu zdravotnej starostlivosti (AHRQ).

Zdroje: