研究人员正在发现一种新方法来了解肝移植后儿童的表现

研究人员正在发现一种新方法来了解肝移植后儿童的表现

西奈山伊坎医学院的研究人员发现了一种了解肝移植后儿童表现的新方法：不关注医学检查结果，而是关注父母和孩子对孩子健康状况的看法有何不同。

结果发表于儿科杂志来自第一个前瞻性多中心研究，旨在评估儿童肝移植受者患者报告结果的实时差异。

该研究包括美国和加拿大 7 个移植中心的 140 对亲子，他们都是 Starzl 儿科移植卓越网络 (SNEPT) 的成员。父母和孩子都完成了小儿肝移植生活质量调查问卷，该问卷衡量孩子在移植后情绪、社交和身体方面的调整情况。研究人员开发了一款创新的应用程序，可以实时计算亲子反应的差异，并在例行就诊时将结果传达给医生。

他们发现，父母和孩子对孩子生活质量的看法差异越大，孩子的实际生活质量就越低——无论父母对事物的看法比孩子更积极还是更消极。换句话说，分歧的方向并不重要；重要的是分歧的方向。事实证明，差距本身就很大。这些差异比孩子的医疗或肝脏健康指标更能预测健康。这标志着从长期关注临床指标转向更全面、以患者为中心的方法的重大转变。

这项研究引入了一种全新的方法来理解患者报告的结果。过去，临床医生和研究人员会问：“谁是对的——父母还是孩子？”我们的工作彻底扭转了这个问题。重要的是他们的观点有多么不同。这些差异提供了对孩子实际应对方式的有意义的洞察，为临床医生提供了实时沟通观点并有意义地改善孩子福祉的机会。”

Eyal Shemesh 医学博士，西奈山克拉维斯儿童医院儿科行为和发育健康主任，文章通讯作者和该研究的联合首席研究员

通过移动应用程序首次访问 PeLTOL 调查问卷，临床医生将能够在就诊期间识别和讨论亲子差异，从而为从移植中恢复的儿童提供更知情的对话、更集中的注意力以及潜在的更好的情感和心理结果。该方法具有超越移植医学的深远影响，并可能改变对慢性儿童疾病患者报告的结果的解释方式。

该研究的资深作者、联合首席研究员 George V. Mazariegos 博士表示：“这项研究证明了通过调查患者和护理人员的需求来创建电子应用程序的可能性，并应用由此产生的技术来满足这些需求，并有可能在网络环境中使用移动技术改善结果。” Mazariegos 博士还是匹兹堡大学医学中心 (UPMC) 和匹兹堡 UPMC 儿童医院的外科教授，也是 SNEPT 的创始人和主席。

对家庭的影响也很大。通过强调父母和孩子对事物的不同看法，该应用程序可以促进更好的沟通、共同理解以及关于治疗和日常护理的更多协作决策。孩子们可能会感觉被更好地倾听和理解，而父母则可以更清楚地了解孩子的生活经历。

“这项研究中使用的问卷将孩子的生活经历置于我们了解移植后旅程的中心，”该研究的合著者、PeLTOL 的发明者、多伦多大学儿科教授和加拿大多伦多儿童医院儿科肝移植医学主任 Vicky Lee Ng 医学博士说。 “这项研究表明，看护者和孩子之间的差异可能会揭示理解上的差距，从而导致更加协调和反应灵敏的护理。”吴博士还是北美儿科胃肠病学、肝病学和营养学会的主席。

“这是数字工具如何改善以患者和家庭为中心的护理的有力例子，”西奈山伊坎医学院儿科（行为儿科）助理教授、本文的合著者 Claire Dunphy 博士说。 “通过让临床医生立即了解亲子视角，我们可以改善沟通、定制支持，并更好地了解年轻患者在接受重大医疗手术后如何应对生活。这些见解有可能改善成千上万儿童和家庭的生活质量。”

该应用程序现已在 SNEPT 网络的所有中心使用，以帮助全国各地的机构将这种新方法融入日常护理中。研究人员指出，这项工作可能对未来如何评估和解释儿科生活质量评估产生更广泛的影响。

下一步包括研究临床医生如何最好地应对已发现的差异。虽然团队现在知道如何衡量和解释这些差异（而且它们非常重要），但他们希望找到最有效的方法来使用这些信息来改善患者的治疗结果。

这项研究的部分资金由医疗保健研究和质量局 (AHRQ) 资助。

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