Bericht: Weniger als die Hälfte der Kinder mit Sichelzellenanämie erhielten die empfohlene Untersuchung und Behandlung
Laut einem neuen CDC Vital Signs-Bericht erhielten im Jahr 2019 weniger als die Hälfte der Kinder im Alter von 2 bis 16 Jahren mit Sichelzellenanämie das empfohlene Screening auf Schlaganfall, eine häufige Komplikation der Krankheit. Darüber hinaus erhalten viele dieser Kinder nicht das empfohlene Medikament Hydroxyharnstoff, das Komplikationen wie Schmerzen und akutes Brustsyndrom lindern kann. Hydroxyharnstoff kann auch Anämie und Lebensqualität verbessern.
Sichelzellenanämie ist die schwerste Form der Sichelzellenanämie, einer Erkrankung der roten Blutkörperchen, die vor allem Schwarze und Afroamerikaner betrifft. Es wird geschätzt, dass etwa 100.000 Amerikaner von der Sichelzellenanämie betroffen sind.
Wir müssen Maßnahmen ergreifen, um sicherzustellen, dass Kinder mit Sichelzellenanämie eine potenziell lebensrettende Behandlung erhalten. Die Schmerzen und Komplikationen, unter denen diese Kinder oft leiden, können unerträglich und kräftezehrend sein und Stunden, Tage oder sogar Wochen anhalten. Vorbeugende Maßnahmen und Medikamente wie Hydroxyharnstoff können dazu beitragen, die Schmerzen und das Leid dieser Kinder zu lindern und ihr Leben zu verlängern.“
Debra Houry, MD, MPH, amtierende stellvertretende Direktorin des CDC
In diesem Bericht wurden Daten von mehr als 3.300 Kindern mit Sichelzellenanämie analysiert, die im Jahr 2019 kontinuierlich bei Medicaid eingeschrieben waren. Die Daten stammen aus der IBM® MarketScan® Multi-State Medicaid Database.
Wichtigste Erkenntnisse
- Etwa die Hälfte (47 %) der Kinder im Alter von 2–9 Jahren und 38 % der Kinder im Alter von 10–16 Jahren erhielten eine transkranielle Doppler-Ultraschalluntersuchung (TCD), um ihr Schlaganfallrisiko einzuschätzen. Sichelzellenanämie ist eine der Hauptursachen für Schlaganfälle im Kindesalter.
- Nur 2 von 5 Kindern im Alter von 2–9 Jahren und etwa die Hälfte der Kinder/Jugendlichen im Alter von 10–16 Jahren mit Sichelzellenanämie verwendeten Hydroxyharnstoff.
- Sowohl das Schlaganfall-Screening als auch der Einsatz von Hydroxyharnstoff waren bei Kindern am höchsten, die häufig Gesundheitsleistungen in Anspruch nahmen, sowie bei Kindern mit Anzeichen früherer Komplikationen aufgrund ihrer Krankheit.
Sichelzellenanämie kann die Lebenserwartung eines Menschen um mehr als 20 Jahre verkürzen und zu Komplikationen führen, die alle Körperteile betreffen. Diese Komplikationen sind vermeidbar – nicht unvermeidlich. Wir müssen mehr tun, um die mit dieser Krankheit verbundenen Schmerzen und Komplikationen zu lindern, indem wir die Zahl der Kinder erhöhen, die auf Schlaganfälle untersucht werden, und Medikamente verwenden, die dazu beitragen können, schmerzhafte Episoden zu reduzieren.“
Karen Remley, MD, MPH, Direktorin des Nationalen Zentrums für Geburtsfehler und Entwicklungsstörungen der CDC
Viele Menschen mit Sichelzellenanämie berichten von Hindernissen bei der Durchführung der empfohlenen Vorsorgeuntersuchung und Behandlung. Struktureller Rassismus ist eines dieser Hindernisse. Beispielsweise haben viele Menschen mit Sichelzellenanämie trotz ihres umfangreichen Gesundheitsbedarfs keinen Zugang zu Anbietern mit Erfahrung in der Behandlung der Krankheit oder berichten, dass sie sich stigmatisiert fühlen und ihre Symptome abgetan werden, wenn sie behandelt werden. Weitere Hindernisse sind Bedenken von Eltern und Anbietern hinsichtlich möglicher Nebenwirkungen und der Wirksamkeit von Hydroxyharnstoff.
Es kann viel getan werden, um Kindern mit Sichelzellenanämie und ihren Familien zu helfen:
- Gesundheitsdienstleister können an einer Konsolidierung der Versorgung arbeiten, indem sie das Screening in einen einzigen, umfassenden Gesundheitsbesuch für Kinder mit Sichelzellenanämie integrieren.
- Gesundheitseinrichtungen können formelle Meldesysteme entwickeln, um rassistisches Verhalten zu dokumentieren und darauf zu reagieren und Menschen mit Sichelzellenanämie in die Lage zu versetzen, Bedenken hinsichtlich Vorurteilen oder Ungleichheit sicher zu melden.
- Gesundheitsdienstleister können mit politischen Entscheidungsträgern und Befürwortern zusammenarbeiten, um die Auswirkungen des jahrelangen strukturellen Rassismus auf die Finanzierung, Forschung und politische Entscheidungen der Sichelzellenanämie umzukehren.
- Patienten und ihre Familien können sich über die Bedeutung eines jährlichen Schlaganfall-Screenings informieren und mit ihrem Arzt über die Ergebnisse des Screenings und die nächsten Schritte sprechen.
- Gemeindebasierte Organisationen und andere Partner können Ressourcen sowohl für Patienten als auch für Gesundheitsdienstleister entwickeln, um das Verständnis des jährlichen Screenings zur Prävention von Schlaganfällen bei Kindern zu verbessern. Sie können Patienten und Familien auch mit Ressourcen und Tools verbinden, die ihnen helfen, Vorsorgetermine zu vereinbaren, den Transportbedarf der Familien zu decken und ihnen bei Bedarf bei der Suche nach finanzieller Unterstützung zu helfen.
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