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El segundo paciente recibe una innovadora cirugía fetal y un trasplante de células madre
En la ecografía de las 20 semanas de Michelle Johnson, recibió la inquietante noticia de que a su bebé en desarrollo le habían diagnosticado mielomeningocele, también llamado espina bífida. La espina bífida ocurre cuando el tejido espinal no se fusiona adecuadamente en las primeras etapas del embarazo, lo que lleva a una variedad de discapacidades cognitivas, motoras, urinarias e intestinales de por vida. Afecta a entre 1.500 y 2.000 niños en los Estados Unidos cada año. Este embarazo fue el primero de Johnson con su pareja Jeff Maginnis. Johnson tiene un hijo de 12 años, Corbin. Maginnis tiene una hija de 5 años, Cameron. La pareja, que vive en Oregón, estaba deseando compartir su nuevo...
El segundo paciente recibe una innovadora cirugía fetal y un trasplante de células madre
En la ecografía de las 20 semanas de Michelle Johnson, recibió la inquietante noticia de que a su bebé en desarrollo le habían diagnosticado mielomeningocele, también llamado espina bífida.
La espina bífida ocurre cuando el tejido espinal no se fusiona adecuadamente en las primeras etapas del embarazo, lo que lleva a una variedad de discapacidades cognitivas, motoras, urinarias e intestinales de por vida. Afecta a entre 1.500 y 2.000 niños en los Estados Unidos cada año.
Este embarazo fue el primero de Johnson con su pareja Jeff Maginnis. Johnson tiene un hijo de 12 años, Corbin. Maginnis tiene una hija de 5 años, Cameron. La pareja, que vive en Oregón, esperaba con ansias formar juntos una nueva familia.
De repente se vieron obligados a pensar en sillas de ruedas y muletas y en instalar rampas en su casa.
No teníamos idea de lo que significaría el destino de este diagnóstico para nuestro hijo. Pero sabíamos que amábamos a este bebé sin importar nada y que haríamos todo lo posible para brindarle el mejor resultado posible.
michelle johnson
Se requeriría cirugía fetal para reparar el defecto del tubo neural. La derivación de Johnson para cirugía fetal estaba en progreso cuando se enteró del primer ensayo clínico en humanos aprobado por la FDA en el mundo que utilizaba células madre antes del nacimiento para tratar la espina bífida en UC Davis Health. El ensayo clínico, conocido oficialmente como ensayo CuRe: terapia celular para la reparación intraútero del mielomeningocele, está financiado por la agencia de células madre del estado, el Instituto de Medicina Regenerativa de California (CIRM).
Johnson solicitó participar en el ensayo clínico en UC Davis sabiendo que si era aceptada, ella y Maginnis tendrían que mudarse a Sacramento por el resto de su embarazo. Significaría pasar meses lejos de sus hijos, su familia y amigos, su trabajo y las comodidades del hogar.
"Pensé en el sacrificio que implicaría y supe que valdría la pena para obtener el mejor tratamiento del mundo para mi bebé", dijo Johnson.
Siguieron más exámenes, resonancias magnéticas y entrevistas. Luego recibió la noticia que le cambió la vida: había sido aceptada en el juicio. Ella fue la segunda paciente que participó en el estudio.
Una operación única
A las 25 semanas de embarazo, Michelle Johnson se sometió a una innovadora cirugía fetal y procedimiento de células madre, supervisada por un equipo quirúrgico y de preparación celular de 40 personas. Se colocaron células madre directamente en la médula espinal de su feto utilizando un parche especial para reparar el defecto de la espina bífida.
El equipo creó las células madre desarrolladas específicamente para el estudio en las instalaciones de producción de células madre de UC Davis de acuerdo con las pautas de la FDA. Se fabrican y prueban en unas instalaciones altamente especializadas del Instituto de Curas Regenerativas de UC Davis en Sacramento.
Las células se montaron en el parche, se probó su pureza y esterilidad y luego se transportaron manualmente al quirófano exclusivo de cirugía fetal, donde se colocaron directamente sobre la médula espinal fetal en el momento de la reparación en el útero.
“¡La aplicación del parche fetal se realizó sin problemas y tanto la madre como el feto estuvieron muy bien!” dijo Diana Farmer, la primera cirujana fetal del mundo, profesora y presidenta de cirugía en UC Davis Health e investigadora principal del estudio. Farmer fundó el Centro de Tratamiento y Atención Fetal de UC Davis hace años para ayudar a pacientes como Johnson.
Después de la cirugía, Johnson permaneció en el hospital durante cinco días y le dieron medicamentos para evitar que su útero se contrajera y provocara un parto prematuro.
"Oramos, descansamos y tomé la medicación. Dijimos que, independientemente de que la cirugía haya sido exitosa o no, nuestro bebé sigue siendo un éxito", dijo Johnson.
Johnson fue dado de alta del hospital después de cinco días y luego regresó para realizarse ecografías cada una o dos semanas.
"Pudimos ver la tremenda curación que se produjo semana tras semana", dijo Johnson. "Pudimos ver una reducción de la hidrocefalia (una afección en la que se acumula líquido en el cerebro) en el feto. Pudimos ver los tobillos del bebé moviéndose y las piernas pateando. El progreso continuó. Fue simplemente asombroso".
Nace un milagro
La cesárea (cesárea) de Johnson estaba programada para las 36 semanas. Durante todo el embarazo, Johnson y Maginnis no quisieron saber el sexo de su bebé hasta el nacimiento. El equipo de atención médica de Johnson cumplió su solicitud y mantuvo su secreto.
Y entonces llegó el momento que habían estado esperando y orando: los llantos saludables de su nuevo bebé al nacer.
"Bajaron la cortina y levantaron al bebé como 'El Rey León' para que pudiéramos verlo. Entonces Jeff gritó: '¡Es un niño!'", dijo Johnson.
Su familia estaba completa.
Tobias (Tobi) Marlowe Maginnis nació pesando 7 libras, 13 onzas y midiendo 19 ¾ pulgadas de largo. No tenía acumulación de líquido en el cerebro. Durante las primeras 24 horas después del nacimiento, solo necesitó líquidos por vía intravenosa y oxígeno. Johnson y su hijo fueron dados de alta del hospital cuatro días después de su nacimiento.
"Está comiendo bien y sonriendo mucho. Le está yendo muy bien. Es simplemente una estrella de rock", dijo Johnson una semana después de su nacimiento.
Se seguirá dando seguimiento a Tobi como parte del estudio durante los próximos 30 meses para que el equipo pueda continuar evaluando la seguridad y eficacia del procedimiento de cirugía con células madre.
Por ahora, la familia está feliz de estar de regreso en Oregon con su bebé.
"Estoy muy agradecido de ser parte de este viaje para encontrar una cura para la espina bífida para Tobi y tantos otros", dijo Johnson. "Están avanzando en la medicina en UC Davis Health y Tobi es prueba de ello".
Fuente:
Salud de la Universidad de California-Davis
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