Le deuxième patient reçoit une chirurgie fœtale révolutionnaire et une greffe de cellules souches

Le deuxième patient reçoit une chirurgie fœtale révolutionnaire et une greffe de cellules souches

Lors de l'échographie de 20 semaines de Michelle Johnson, elle a reçu la nouvelle inquiétante que son bébé en développement avait reçu un diagnostic de myéloméningocèle, également appelée spina bifida.

Le spina bifida survient lorsque les tissus de la colonne vertébrale ne fusionnent pas correctement au début de la grossesse, entraînant toute une série de handicaps cognitifs, moteurs, urinaires et intestinaux tout au long de la vie. Elle touche chaque année entre 1 500 et 2 000 enfants aux États-Unis.

Cette grossesse était la première de Johnson avec son partenaire Jeff Maginnis. Johnson a un fils de 12 ans, Corbin. Maginnis a une fille de 5 ans, Cameron. Le couple, qui vit dans l’Oregon, avait hâte de fonder une nouvelle famille ensemble.

Soudainement, ils ont été obligés de penser à des fauteuils roulants et des béquilles et à installer des rampes dans leur maison.

Nous n'avions aucune idée de ce que le sort de ce diagnostic signifierait pour notre enfant. Mais nous savions que nous aimions ce bébé quoi qu’il arrive et que nous ferions tout notre possible pour donner à notre bébé le meilleur résultat possible.

Michelle Johnson

Une intervention chirurgicale fœtale serait nécessaire pour réparer l'anomalie du tube neural. La référence de Johnson pour une chirurgie fœtale était en cours lorsqu'elle a entendu parler du premier essai clinique humain au monde approuvé par la FDA utilisant des cellules souches avant la naissance pour traiter le spina bifida à UC Davis Health. L'essai clinique, officiellement connu sous le nom d'essai CuRe : thérapie cellulaire pour la réparation in utero de la myéloméningocèle, est financé par l'agence des cellules souches de l'État, le California Institute for Regenerative Medicine (CIRM).

Johnson a postulé pour participer à l'essai clinique à l'UC Davis, sachant que si elle était acceptée, elle et Maginnis devraient déménager à Sacramento pour le reste de sa grossesse. Cela signifierait passer des mois loin de ses enfants, de sa famille et de ses amis, de son travail et du confort de la maison.

"J'ai pensé au sacrifice que cela impliquerait et je savais que le sacrifice en vaudrait la peine pour obtenir le meilleur traitement au monde pour mon bébé", a déclaré Johnson.

D'autres projections, IRM et entretiens ont suivi. Puis elle a reçu la nouvelle qui a changé sa vie : elle avait été acceptée dans le procès. Elle était la deuxième patiente à participer à l’étude.

Une opération unique

À 25 semaines de grossesse, Michelle Johnson a subi une chirurgie fœtale révolutionnaire et une procédure de cellules souches, supervisée par une équipe chirurgicale et de préparation cellulaire de 40 personnes. Des cellules souches ont été placées directement sur la moelle épinière de son fœtus à l’aide d’un patch spécial pour réparer le défaut de spina bifida.

L'équipe a créé les cellules souches spécifiquement développées pour l'étude dans l'installation de production de cellules souches d'UC Davis conformément aux directives de la FDA. Ils sont fabriqués et testés dans une installation hautement spécialisée de l'Institute for Regenerative Cures de l'UC Davis à Sacramento.

Les cellules ont été montées sur le patch, testées pour leur pureté et leur stérilité, puis transportées manuellement vers la salle d'opération dédiée à la chirurgie fœtale où elles ont été placées directement sur la moelle épinière fœtale au moment de la réparation in utero.

« L’application du patch fœtal s’est bien déroulée et la mère et le fœtus se sont très bien comportés ! » a déclaré Diana Farmer, première femme chirurgienne fœtale au monde, professeur et présidente de chirurgie à UC Davis Health et chercheuse principale de l'étude. Farmer a fondé le centre de soins et de traitement fœtaux UC Davis il y a des années pour aider des patients comme Johnson.

Après l'opération, Johnson est restée à l'hôpital pendant cinq jours et a reçu des médicaments pour empêcher son utérus de se contracter et d'entraîner un travail prématuré.

"Nous avons prié et nous sommes reposés et j'ai pris les médicaments. Nous avons dit que, que l'opération réussisse ou non, notre bébé était toujours un succès", a déclaré Johnson.

Johnson est sorti de l'hôpital après cinq jours, puis est revenu pour des échographies toutes les une à deux semaines.

"Nous avons pu constater l'énorme guérison qui s'est produite semaine après semaine", a déclaré Johnson. "Nous avons pu constater une diminution de l'hydrocéphalie (une condition dans laquelle du liquide s'accumule dans le cerveau) chez le fœtus. Nous avons pu voir les chevilles du bébé bouger et ses jambes donner des coups de pied. Les progrès se sont poursuivis. C'était tout simplement incroyable."

Un miracle est né

La césarienne de Johnson (césarienne) était prévue à 36 semaines. Tout au long de la grossesse, Johnson et Maginnis n'ont pas voulu connaître le sexe de leur bébé avant la naissance. L'équipe soignante de Johnson a honoré sa demande et a gardé son secret.

Et puis est arrivé le moment qu’ils attendaient et pour lequel ils priaient : les pleurs sains de leur nouveau bébé à la naissance.

"Ils ont baissé le rideau et ont tenu le bébé comme 'Le Roi Lion' pour que nous puissions le voir. Puis Jeff a crié : 'C'est un garçon !'", a déclaré Johnson.

Sa famille était au complet.

Tobias (Tobi) Marlowe Maginnis est né pesant 7 livres et 13 onces et mesurant 19 ¾ pouces de long. Il n’y avait aucune accumulation de liquide dans son cerveau. Pendant les 24 heures suivant la naissance, il n’avait besoin que de liquides intraveineux et d’oxygène. Johnson et son fils sont sortis de l'hôpital quatre jours après sa naissance.

"Il mange bien et sourit beaucoup. Il va très bien. C'est juste une rock star", a déclaré Johnson une semaine après sa naissance.

Tobi continuera à être suivi dans le cadre de l'étude pendant les 30 prochains mois afin que l'équipe puisse continuer à évaluer la sécurité et l'efficacité de la procédure chirurgicale à base de cellules souches.

Pour l’instant, la famille est heureuse d’être de retour chez elle dans l’Oregon avec leur petit garçon.

"Je suis très reconnaissant de faire partie de ce voyage visant à trouver un remède contre le spina bifida pour Tobi et tant d'autres", a déclaré Johnson. "Ils font progresser la médecine à UC Davis Health et Tobi en est la preuve."

Source:

Université de Californie-Davis Health

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