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La vita di una bambina di 13 settimane è stata salvata da un'operazione rivoluzionaria che ha sostituito una minuscola valvola nel suo cuore grande quanto una noce con una struttura metallica e tessuto di mucca.
A Florence Fox, di Sidcup, a sud-est di Londra, è stata diagnosticata quando aveva appena nove settimane una rara malattia che colpisce una delle valvole che assicurano il corretto flusso del sangue ricco di ossigeno. I bambini piccoli affetti da questa condizione, nota come malattia mitrale della valvola mitrale, affrontano tassi di mortalità elevati se non trattati.
I medici dell'Evelina London Children's Hospital avevano detto ai genitori di Florence, Jenny, 33 anni, e Billy, 38 anni, un direttore dei lavori, che avrebbero aspettato finché lei fosse diventata più grande e più forte prima di operarla, ma quando la sua salute si è rapidamente deteriorata sono stati costretti ad agire.
A Florence Fox, di Sidcup, a sud-est di Londra, è stata diagnosticata a sole nove settimane una malattia rara che colpisce una delle valvole che assicurano il corretto flusso del sangue ricco di ossigeno
La valvola mitrale è una valvola che aiuta il cuore a pompare il sangue ricco di ossigeno dai polmoni a tutto il corpo. Se è difettoso e non si chiude ermeticamente, il sangue può fuoriuscire all'indietro e danneggiare gravemente il cuore. Nel Regno Unito, questa condizione fa sì che circa 70 bambini vengano sottoposti a intervento chirurgico ogni anno
"Aveva un aspetto terribile: era grigia e non riusciva a trattenere nulla", dice Jenny, che lavora nel settore finanziario presso il London Metal Exchange. "I medici hanno detto che dovevano operarla altrimenti non avrebbe lasciato l'ospedale."
La valvola mitrale è una valvola che aiuta il cuore a pompare il sangue ricco di ossigeno dai polmoni a tutto il corpo. Se è difettoso e non si chiude ermeticamente, il sangue può fuoriuscire all'indietro e danneggiare gravemente il cuore. Nel Regno Unito, questa condizione fa sì che circa 70 bambini vengano sottoposti a intervento chirurgico ogni anno.
Nei bambini più grandi e negli adulti, i chirurghi in genere cercano di riparare la fragile valvola cardiaca, che si trova sul lato sinistro del cuore. Se ciò non è possibile, può essere sostituita con una valvola metallica, ma queste sono troppo grandi per i bambini molto piccoli e l'operazione comporta un alto tasso di mortalità e gravi complicazioni, compreso l'ictus.
Recentemente, i chirurghi si sono rivolti alla valvola Melody, una valvola cardiaca di mucca che si trova su un telaio metallico e viene solitamente utilizzata in un’area diversa del cuore e nei bambini e negli adulti più grandi. Fondamentalmente, la dimensione del telaio può essere modificata per adattarsi al cuore del paziente.
Secondo il dottor Aaron Bell, un cardiologo pediatrico, la procedura è stata sviluppata negli ultimi due anni perché le opzioni precedenti non erano adatte ai bambini piccoli. Ha aggiunto: "Senza questa operazione, le prospettive di Florence erano desolanti. Le valvole tipicamente utilizzate per questa procedura sono troppo grandi e hanno un alto tasso di complicanze. Questo approccio è nuovo, qualcosa che non avrebbe avuto qualche anno fa."
La chirurgia a cuore aperto viene sempre più offerta a bambini che morirebbero senza di essa, alcuni di soli pochi giorni. Nove pazienti sono stati sottoposti alla nuova procedura valvolare presso Evelina, e Florence era finora la più piccola con meno di 10 libbre e la più giovane con 13 settimane.
Il successo dell'operazione in ospedale sarà presto presentato in un documento alla conferenza annuale della Society for Cardiothoracic Surgery in Gran Bretagna e Irlanda.
"Solo il 50% circa dei bambini sopravvive a una valvola meccanica, quindi facciamo tutto il possibile per evitarlo", afferma Conal Austin, cardiochirurgo pediatrico consulente di Evelina. “Con questo approccio, i bambini si riprendono rapidamente”.
Durante la procedura di sei ore lo scorso settembre, Florence è stata collegata a una macchina di bypass cuore-polmone che le pompava ossigeno nel sangue e attorno al suo corpo mentre il suo cuore grande quanto una noce veniva fermato.
Le sostituzioni della valvola vengono spesso eseguite attraverso un'incisione nella gamba: la nuova valvola viene infilata nel cuore attraverso un tubo chiamato catetere. Ma questo non è possibile con i bambini perché il cuore è semplicemente troppo piccolo. A Florence è stato aperto il cuore e la valvola difettosa è stata rimossa. La valvola Melody appena adattata è stata posizionata su un catetere con un palloncino sottile e manovrata in posizione. Il palloncino è stato quindi gonfiato per espandere la valvola e garantire una perfetta aderenza. Sia il palloncino che il catetere sono stati quindi rimossi e la nuova valvola è stata cucita in posizione. Il cuore di Firenze allora si chiuse e ripartì.
Jenny dice: "Firmare il modulo di consenso prima dell'operazione è stato terribile: elencava tutti i rischi, incluso il fatto che avrebbe potuto morire o avere danni cerebrali. Ma sapevamo che era la sua unica possibilità di uscire dall'ospedale. È stata operata intorno a mezzogiorno ed era di nuovo in terapia intensiva alle 18:00.
"Era sedata e ricoperta di così tanti tubi che era difficile persino vederla. Ma pochi giorni dopo era di nuovo in reparto e sorrideva. Sembrava ancora debole, ma si vedeva già il colore sulle sue guance e potevo vedere che stava migliorando."
Jenny ha sempre avuto la sensazione che ci fosse qualcosa che non andava in sua figlia, anche se il suo medico di famiglia le aveva detto che aveva appena avuto il reflusso, una condizione comune causata da un eccesso di acido nello stomaco per cui il bambino produce latte e non riesce a calmarsi.
Dice: "Quando Florence è nata, emetteva uno strano cigolio e grugnito a ogni respiro. All'inizio pensavo che fosse carino, ma col passare del tempo ha iniziato a preoccuparmi. Sembrava sempre a disagio e non le piaceva essere tenuta in braccio, voleva solo sdraiarsi."
A nove settimane Florence smise improvvisamente di mangiare. Jenny e Billy l'hanno portata al loro ospedale locale. Il personale ha scoperto che aveva un problema cardiaco ed è stata portata in ambulanza a Evelina - parte del Guy's and St Thomas NHS Foundation Trust - dove gli specialisti hanno diagnosticato una malattia mista della valvola mitrale.
Il cuore di Florence cedette, i suoi polmoni si riempirono di liquido e lei faceva fatica a respirare.
"Ci hanno detto che doveva scegliere tra respirare e mangiare e così ha smesso di bere il latte", dice Jenny, che ha anche una figlia di quattro anni di nome Ava. Dopo l'operazione, Florence si riprese rapidamente: poté tornare a casa solo otto giorni dopo.
“Adesso è una bambina molto felice e vivace”, dice Jenny. "Chiacchiera sempre e raggiunge tutti i suoi traguardi. Mangia normalmente. È così bello."
Florence dovrà comunque sottoporsi ad un intervento chirurgico in futuro poiché la valvola dovrà essere sostituita man mano che cresce.
Il dottor Bell afferma che lo sviluppo della tecnica che ha salvato Florence necessita di ulteriori ricerche per vedere come funziona, ma che l'inizio è promettente. "Il suo cuore funziona molto meglio. Siamo molto contenti di come sta", dice. “Questo approccio ci ha offerto nuove opzioni per i nostri giovani pazienti che ne hanno un disperato bisogno”.