Eine neue Analyse der US-basierten pädiatrischen Forschung, die in den letzten zehn Jahren veröffentlicht wurde, ergab, dass nur 9 % der Studien nicht englischsprachige Kinder oder Familien umfassten, was auf einen Mangel an Repräsentation hinweist, der ernsthafte Auswirkungen auf die gesundheitliche Chancengleichheit haben könnte.
Die Ergebnisse werden heute in einer von Forschern der University of Pittsburgh geleiteten Analyse von JAMA Pediatrics veröffentlicht.
Es ist ehrlich gesagt unfair und ungerecht, dass nicht-englischsprachige Personen in der pädiatrischen Gesundheitsforschung nicht gut vertreten sind. Diese Studie ist ein klarer Aufruf zum Handeln: Wir müssen durchdachter und integrativer sein, wenn es darum geht, wie wir Menschen, die verschiedene Sprachen sprechen, in unsere Forschung einbeziehen.“
Maya Ragavan, MD, leitende Autorin, Assistenzprofessorin für Pädiatrie an der Pitt’s School of Medicine und Kinderärztin am UPMC Children’s Hospital of Pittsburgh
Nicht englischsprachige Gemeinschaften, oft definiert als diejenigen, die Englisch weniger als „sehr gut“ sprechen, machen etwa 9 % der US-Bevölkerung aus. Diese Gemeinschaften weisen im Vergleich zu englischsprachigen Gemeinschaften gesundheitliche Unterschiede auf.
„Forschung ist wichtig für die Entwicklung von Innovationen, um die Nadel voranzubringen, aber wenn wir nicht-englischsprachigen Personen nicht die Möglichkeit geben, an der Forschung teilzunehmen, dann bringen wir ihre Stimmen im Wesentlichen zum Schweigen und schaffen eine weitere Ungerechtigkeit“, sagte Ragavan.
Um zu verstehen, wie nicht-englischsprachige Personen in die pädiatrische Forschung einbezogen werden, untersuchten Ragavan, Erstautorin Annie Chen, BS, eine Medizinstudentin bei Pitt, und ihr Team Artikel, die zwischen 2012 und 2021 in drei einflussreichen pädiatrischen Fachzeitschriften veröffentlicht wurden.
Von 8.142 Artikeln, die ihre Kriterien erfüllten, enthielten nur 469 oder 9 % nicht-englischsprachige Teilnehmer. In den meisten Artikeln wurde der Anteil der nicht Englisch sprechenden Personen unter den Teilnehmern nicht erwähnt.
Weitere 4.127 erwähnten die Sprache nicht, und die verbleibenden 412 Studien schlossen ausdrücklich Teilnehmer aus, die nicht fließend Englisch sprachen.
„Der Ausschluss von nicht-englischsprachigen Personen aus der Gesundheitsforschung bedeutet, dass die Ergebnisse nicht unbedingt repräsentativ für die gesamte Gemeinschaft sind“, sagte Chen. „Vielfalt in der Forschung macht die Wissenschaft nicht nur besser, sondern hilft auch, strukturelle Barrieren abzubauen.“
Ein Hoffnungsschimmer war, dass der Anteil der Studien, die nicht-englischsprachige Personen umfassten, im Laufe der Zeit von etwa 8 % im Jahr 2012 auf 12,5 % im Jahr 2021 leicht gestiegen ist.
Von den 469 Artikeln, die nicht-englischsprachige Personen enthielten, enthielten 75 % spanischsprachige Personen, was es zur häufigsten anderen Sprache macht. Bei fast einem Drittel der Artikel wurde nicht angegeben, welche nicht-englische Sprache in die Studie einbezogen wurde.
Mündliche Informationen wurden normalerweise durch ein Mitglied des Forschungsteams, das die gleiche Sprache sprach, oder einen Dolmetscher an nicht-englischsprachige Teilnehmer übermittelt, und schriftliche Materialien wurden normalerweise übersetzt. Bemerkenswerterweise lieferte nur ein Drittel der Studien Details darüber, wie Forscher mit Teilnehmern kommunizierten.
„Inklusion reicht nicht“, sagte Ragavan. „Wir müssen besser darüber nachdenken, wie wir Sprecher verschiedener Sprachen in Forschungsstudien einbeziehen.“
Die Forscher erkennen an, dass es nicht immer einfach ist, nicht-englischsprachige Personen einzubeziehen. Beispielsweise sind Übersetzungsdienste oft teuer, und es kann schwierig sein, verschiedene Gemeinschaften dazu zu bringen, sich für Forschungsstudien anzumelden.
„Ich denke, es ist wichtig, dass Forscher über ihre Studienfrage und die Bevölkerung nachdenken, der sie dienen“, sagte Chen. „Wir müssen auch darüber nachdenken, wie Institutionen und Förderorganisationen Forscher ermutigen und unterstützen können, diese Arbeit gut zu machen.“
Viele Förderagenturen verlangen, dass Forscher genau angeben, wie sie verschiedene Geschlechter und Minderheitengruppen einbeziehen, aber das Gleiche gilt normalerweise nicht für die sprachliche Inklusion. Ragavan sagt, dass Geldgeber und Zeitschriften erwägen könnten, von Forschern zu verlangen, dass sie angeben, wie sie planen, Sprecher verschiedener Sprachen in Studien einzubeziehen, und wie sie diese Informationen in Veröffentlichungen veröffentlichen.
Die Forscher schlagen auch vor, dass Geldgeber Bonuszuschüsse für inklusive Forschung anbieten könnten und Institutionen Übersetzungsdienste für die in ihrer Region gebräuchlichen Sprachen zur Verfügung stellen könnten. Sie betonen auch die Notwendigkeit, Forschern Schulungen zu bewährten Verfahren für die Einbeziehung von nicht englischsprachigen Personen zur Verfügung zu stellen.
Andere Autoren, die an der Studie mitgewirkt haben, waren Sabrina Demaestri, BA, Kansas City University; Kelsey Schweiberger, MD, Jaime Sidani, Ph.D., MPH, Riley Wolynn, BS, Diego Chaves-Gnecco, MD, MPH, Scott Rothenberger, Ph.D., und Erin Mickievicz, BA, alle Pitt; Raquel Hernandez, MD, MPH, des Johns Hopkins All Children’s Hospital; und John D. Cowden, MD, MPH, von der Kansas City University und Children’s Mercy Kansas City.
Quelle:
Referenz:
Chen, A., et al. (2022) Einbeziehung nicht-englischsprachiger Teilnehmer in die pädiatrische Gesundheitsforschung Eine Überprüfung. JAMA Pädiatrie. doi.org/10.1001/jamapediatrics.2022.3828.
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