Lo studio rileva che il razzismo sistemico può svolgere un ruolo nelle disparità dei test genetici

Lo studio rileva che il razzismo sistemico può svolgere un ruolo nelle disparità dei test genetici

Per i bambini che presentano segni di disturbi neurologici come autismo, epilessia e ritardo globale dello sviluppo, i test genetici possono aiutare a determinare la diagnosi, identificare possibili trattamenti e determinare se i membri della famiglia possono essere colpiti, tra le altre cose. Tuttavia, un nuovo studio mostra che i bambini bianchi avevano quasi il doppio delle probabilità rispetto ai bambini neri di completare i test genetici. Lo studio sarà pubblicato online il 12 febbraio 2025Neurologia®la rivista medica delAccademia americana di neurologia.Lo studio ha anche scoperto che la copertura assicurativa per i test genetici da parte dei neurologi pediatrici veniva negata in percentuali più elevate per i bambini neri.

“Siamo stati incoraggiati a vedere l’American Academy of Neurology.

Tuttavia, i bambini neri avevano un tasso inferiore di completamento dei test genetici. Sebbene sia stata loro negata la copertura in un tasso più elevato, questa disparità non spiega l’intera differenza, indicando che è necessario affrontare altri potenziali ostacoli e pregiudizi. “

Jordan Janae Cole, MD dell’Anschutz Medical Campus dell’Università del Colorado

Per lo studio, i ricercatori hanno esaminato le cartelle cliniche di tutti i pazienti visitati a St. Louis presso la Washington University School of Medicine di St. Louis durante un periodo di 18 mesi. Hanno determinato quali partecipanti avevano richiesto e completato i test genetici ed hanno esaminato i dati relativi al rifiuto assicurativo. I ricercatori hanno poi esaminato i fattori sociali che possono influenzare la salute di una persona, come la razza e l’etnia, il tipo di assicurazione e il livello o lo svantaggio nel proprio quartiere.

Durante questo periodo sono stati osservati un totale di 11.371 bambini, di cui il 78% erano bianchi, il 15% neri, il 3% ispanici, il 3% sono stati elencati come altri tra cui asiatici, nativi americani/nativi dell'Alaska e del Pacifico, l'1% è stato indicato come "sconosciuto" e lo 0,3% ha risposto. A causa del numero limitato di bambini identificati come ispanici o di altre razze ed etnie, i ricercatori hanno limitato la loro analisi solo ai partecipanti bianchi e neri.

Un totale di 554 bambini hanno completato almeno un test genetico durante lo studio. I bambini bianchi avevano quasi il doppio delle probabilità di sottoporsi a un test, con il 5,2% dei bambini bianchi che avevano completato almeno un test e il 3,6% dei bambini neri che avevano completato almeno un test. Cole scoprì che ciò avveniva anche se non vi erano differenze nel tasso di richieste di test genetici da parte dei neurologi.

I bambini bianchi avevano il 66% in meno di probabilità rispetto ai bambini neri di richiedere test genetici da una clinica neurologica ambulatoriale, con il 23% delle richieste per i bambini neri respinte rispetto al 10% delle richieste per i bambini bianchi.

I bambini con un’assicurazione pubblica avevano il 41% in meno di probabilità di completare i test genetici dopo una richiesta da parte di una clinica neurologica ambulatoriale rispetto a quelli con un’assicurazione privata.

"Le disparità etniche e razziali non potevano essere pienamente spiegate da differenze in altri fattori sociali, come lo svantaggio socioeconomico o la vita in un'area rurale o urbana, o da fattori clinici, come il tipo di diagnosi che avevano", ha detto Cole. “Sospettiamo che queste disparità siano dovute ad altri effetti non misurati del razzismo sistemico che non siamo stati in grado di misurare nel nostro studio, come la necessità di garantire che gli sforzi per migliorare l’accesso ai test genetici mantengano l’equità in primo piano in modo da non peggiorare le disparità sanitarie”.

Una limitazione dello studio era che includeva partecipanti di una sola istituzione, quindi i risultati potrebbero non essere applicabili alla popolazione generale.

Il dottor Cole ha ricevuto il premio AAN AAN Health Care Equity Research Award 2023.

Lo studio è stato finanziato dal National Institute of Neurological Disorders and Stroke, dal National Center for Advances in Translational Sciences del National Institutes of Health, dall’Eunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human Development e dal National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases.

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