Sistemski rasizem lahko igra vlogo pri razlikah v genetskem testiranju, ugotavlja študija

Sistemski rasizem lahko igra vlogo pri razlikah v genetskem testiranju, ugotavlja študija

Pri otrocih z znaki nevroloških motenj, kot so avtizem, epilepsija in globalni razvojni zaostanek, lahko genetsko testiranje med drugim pomaga določiti diagnozo, prepoznati možna zdravljenja in ugotoviti, ali so morda prizadeti družinski člani. Vendar pa nova študija kaže, da je bilo pri belih otrocih skoraj dvakrat večja verjetnost, da bodo opravili genetsko testiranje kot pri temnopoltih otrocih. Študija bo objavljena na spletu 12. februarja 2025Nevrologija®medicinski vestnikAmeriška akademija za nevrologijo.Študija je tudi pokazala, da je bilo zavarovalno kritje za genetsko testiranje s strani pediatričnih nevrologov zavrnjeno v višjih stopnjah za temnopolte otroke.

»Ogledali smo si Ameriško akademijo za nevrologijo.

Vendar so imeli črni otroci nižjo stopnjo dokončanja genetskega testiranja. Čeprav jim je bila zavrnjena pokritost pri višji stopnji, ta razlika ni upoštevala celotne razlike, kar kaže, da je treba obravnavati druge morebitne ovire in pristranskosti. “

Jordan Janae Cole, dr. med. Medicinskega kampusa Anschutz Univerze v Koloradu

Za študijo so raziskovalci pregledali zdravstvene kartoteke za vse bolnike, ki so jih v 18-mesečnem obdobju videli v St. Louisu na Medicinski fakulteti univerze Washington v St. Ugotovili so, kateri udeleženci so zahtevali in opravili genetsko testiranje, ter pregledali podatke o zavrnitvi zavarovanja. Raziskovalci so nato preučili družbene dejavnike, ki lahko vplivajo na zdravje posameznika, kot so rasa in etnična pripadnost, vrsta zavarovanja ter raven ali prikrajšanost v njihovi soseski.

V tem obdobju so opazovali skupno 11.371 otrok, od katerih je bilo 78 % belcev, 15 % temnopoltih, 3 % Hispanoameriških, 3 % je bilo navedenih kot drugi, vključno z Azijci, Indijanci/Aljaškimi staroselci in Pacifikom, 1 % je bilo navedenih kot »neznano«, 0,3 % pa je odgovorilo. Zaradi majhnega števila otrok, identificiranih kot latinoameričani ali druge rase in etnične skupine, so raziskovalci svojo analizo omejili le na črno-bele udeležence.

Skupaj 554 otrok je med študijo opravilo vsaj en genetski test. Belopolti otroci so imeli skoraj dvakrat večjo verjetnost, da so opravili test, saj je 5,2 % belopoltih otrok opravilo vsaj en test in 3,6 % temnopoltih otrok je opravilo vsaj en test. Cole je ugotovil, da se je to zgodilo, čeprav ni bilo razlik v stopnji zahtevkov za genetsko testiranje s strani nevrologov.

Za bele otroke je bilo 66 % manj možnosti kot za temnopolte otroke, da bodo zahtevali genetsko testiranje na ambulantni nevrološki kliniki, pri čemer je bilo zavrnjenih 23 % prošenj za temnopolte otroke v primerjavi z 10 % prošenj za bele otroke.

Otroci z javnim zavarovanjem so imeli za 41 % manjšo verjetnost, da bodo opravili genetsko testiranje na zahtevo ambulantne nevrološke klinike, kot tisti z zasebnim zavarovanjem.

"Etničnih in rasnih razlik ni bilo mogoče v celoti razložiti z razlikami v drugih družbenih dejavnikih, kot je socialno-ekonomska prikrajšanost ali življenje na podeželju ali v mestu, ali kliničnimi dejavniki, kot je vrsta diagnoze," je dejal Cole. "Sumimo, da so te razlike posledica drugih neizmerljivih učinkov sistemskega rasizma, ki jih v naši študiji nismo mogli izmeriti, kot je potreba po zagotovitvi, da prizadevanja za izboljšanje dostopa do genetskega testiranja ohranjajo pravičnost v ospredju, tako da ne poslabšajo zdravstvenih razlik."

Omejitev študije je bila, da je vključevala udeležence samo iz ene ustanove, zato rezultati morda ne veljajo za splošno populacijo.

Dr. Cole je leta 2023 prejel nagrado AAN AAN Health Care Equity Research Award.

Študijo so financirali Nacionalni inštitut za nevrološke motnje in možgansko kap, Nacionalni center za napredek v translacijskih znanostih Nacionalnega inštituta za zdravje, Nacionalni inštitut Eunice Kennedy Shriver za zdravje otrok in človeški razvoj ter Nacionalni inštitut za artritis ter mišično-skeletne in kožne bolezni.

Več o zdravju možganov naBrainandLife.orgz Ameriške akademije za nevrologijo. Ta vir vsebuje tudi revijo, podcast in knjige, ki zagotavljajo pacientom, negovalcem in vsem, ki jih zanima zdravje možganov, najbolj zaupanja vredne informacije, neposredno od vodilnih svetovnih strokovnjakov za zdravje možganov. Spremljajte Brain & Life® naprejFacebook, x,inInstagram.

Ameriška akademija za nevrologijo je vodilni glas na področju zdravja možganov. Kot največje svetovno združenje nevrologov in nevroznanosti z več kot 40.000 člani AAN omogoča dostop do najnovejših novic, znanosti in raziskav, ki vplivajo na nevrologijo, za paciente, negovalce, zdravnike in strokovnjake. Poslanstvo AAN je izboljšati karierno izpolnitev članov in spodbujati zdravje možganov za vse. Nevrolog je zdravnik, ki je specializiran za diagnosticiranje, nego in zdravljenje bolezni možganov, hrbtenjače in živčnega sistema, kot so Alzheimerjeva bolezen, možganska kap, pretres možganov, epilepsija, Parkinsonova bolezen, multipla skleroza, glavoboli in migrene.

Viri: