Die Boston University startet ein Projekt zur Verbesserung des Coloscopy -Zugangs für autistische Erwachsene
Die Boston University wurde über das Eugene Washington PCORI Engagement Award Program, eine Initiative des patientenzentrierten Ergebnisses Research Institute (PCORI), für einen Finanzierungspreis zugelassen. Unter der Leitung von Dr. Emily Rothman, Professorin und Vorsitzende der Abteilung für Ergotherapie am Sargent College von BU, zielt dieses bahnbrechende Projekt darauf ab, den Zugang zu Koloskopie, die Beteiligung und die Patientenerfahrung für autistische Erwachsene zu verbessern und die Zusammenarbeit mit Ärzten, Experten für öffentliche Gesundheit und autistischen Selbstadvozieren aus den USA zu verbessern.
Autistische Erwachsene haben eine unverhältnismäßig hohe Belastung durch gastrointestinale (GI) -Er-Erkrankungen, einschließlich einer entzündlichen Darmerkrankung und Morbus Crohn-Krankheit-sie sind signifikant geringer als nicht-autistische Erwachsene, um Koloskopien zu erhalten, ein kritischer diagnostischer und vorbeugender Verfahren. Dieses Projekt wird die Stimmen autistischer Erwachsener durch die Entwicklung eines nationalen Beratungsausschusses für autistische Erwachsene mit Koloskopieerfahrung einbeziehen, die sich mit der Entwicklung einer patientenzentrierten Agenda für vergleichende Forschungsforschung (CER) befassen.
Viele autistische Menschen stehen in Bezug auf Eingriffe wie Koloskopie sensorisch, Kommunikation und angstbedingte Herausforderungen gegenüber. In diesem Projekt geht es darum, sicherzustellen, dass ihre Stimmen die Zukunft der Forschung und Praxis der GI -Gesundheitsversorgung prägen. „
Dr. Emily Rothman, Professorin und Vorsitzende der Abteilung für Ergotherapie, Sargent College von BU,
Das Projekt wird gemeindebasierte partizipative Forschungsmethoden verwenden, um (1) autistische Erwachsene in den Grundlagen der patientenzentrierten Forschung auszubilden. (2) Fokusgruppen mit autistischen Erwachsenen, GI -Ärzten und Pflegepersonen durchführen, um Hindernisse für die Koloskopie für autistische Menschen zu verstehen; und (3) eine Forschungsagenda zusammenstellen, die die dringendsten und umsetzbarsten Forschungsfragen im Zusammenhang mit der Verbesserung der Koloskopieerfahrungen für autistische Erwachsene in den USA identifiziert.
Letztendlich zielt das Projekt darauf ab, die Grundlage für groß angelegte CER zu schaffen, das die Ergebnisse für autistische Patienten verbessert. Dr. Adam Stein, ein GI -Spezialist bei Northwestern Medicine; Dr. Steven Lord, Arzt für Innere Medizin am Mt. Auburn Hospital in Cambridge, MA; und Scarlett Shiloh, ein autistischer Patientin mit persönlicher Erfahrung, die jährliche Koloskopien aufgrund des Lynch -Syndroms navigieren, der einen Master -Abschluss in öffentlicher Gesundheit von der Boston University anstrebt.
Das Projekt mit dem Titel „Aufbaukapazität unter autistischen Erwachsenen für patientenzentrierte CER, der sich auf die Koloskopie konzentriert“ ist Teil eines von PCORI finanzierten Projekts, um eine Gemeinschaft von Patienten, Pflegepersonen, Klinikern und anderen Stakeholdern zu entwickeln, die besser für die Einbeziehung von Partnern in allen Phasen von patientenzentriertem CER ausgestattet sind, und die Ergebnisse von PCOR-Fundierten zu diskutieren. Durch das Programm für das Engagement Award erstellt PCORI ein expansives Netzwerk von Einzelpersonen, Gemeinden und Organisationen, die ihre gelebte Erfahrung und ihr Fachwissen nutzen können, um die Forschung zu beeinflussen, um patientenorientierter, relevant und nützlich zu sein.
Dieses Projekt stärkt das langjährige Engagement von BU für Gesundheits- und Gemeinschaftsforschung. Es baut auf Dr. Rothmans Erfolgsbilanz von Initiativen auf, die die autistische Gesundheit entwickelt haben. Das Boston Medical Center und die nationale gemeinnützige Aane (Association for Autism and Neurodiversity) sind wichtige Partner für den Zuschuss und werden bei der Verbreitung der Forschungsagenda an Kliniker, Forscher und politische Führungskräfte helfen.
Diese Initiative ist vielversprechend, aber es ist enttäuschend, dass der Transport nicht behandelt wurde. Für viele autistische Erwachsene, die unabhängig voneinander leben, ist die Fahrt nach der Anästhesie ein großes Hindernis für den Zugang zu Koloskopie. Unter der Annahme, dass die Unterstützung von Familienmitgliedern oder Gruppenhäusern einen großen Teil der Bevölkerungsnavigation Solo übersieht.
Quellen:
