التشخيص الأمريكي: نحن بحاجة إلى أن نكون على الطاولة: تهدف الأبحاث الطبية التي يقودها السكان الأصليون إلى استعادة الثقة
الحلقة 10: "إدارة البيانات الحيوية تعيد بناء الثقة" ألا تستطيع رؤية مشغل الصوت؟ انقر هنا للاستماع. جاري تحرير النص لهذا الجزء. نحن نعمل على إصدارها بعد أربعة إلى خمسة أيام من بث الحلقة. يمكن أن يكون إصلاح الثقة المكسورة خطوة أولى للباحثين الذين يسعون إلى زيادة مشاركة السكان الأصليين في البحوث الطبية. قالت كريستال تسوسي، عالمة الوراثة وأخلاقيات علم الأحياء في قبيلة نافاجو: "هناك تاريخ من أبحاث الموارد في مجتمعات السكان الأصليين، لدرجة أن كلمتي "البحث" و"العلم" تكونان في بعض الأحيان كلمات قذرة". يعد ضعف التواصل وانعدام الشفافية من الأخطاء التي تقوض ثقة السكان الأصليين...

التشخيص الأمريكي: نحن بحاجة إلى أن نكون على الطاولة: تهدف الأبحاث الطبية التي يقودها السكان الأصليون إلى استعادة الثقة
الحلقة 10:"إدارة البيانات الحيوية تعيد بناء الثقة"
ألا تستطيع رؤية مشغل الصوت؟ انقر هنا للاستماع.
جاري تحرير النص لهذا الجزء. نحن نعمل على إصدارها بعد أربعة إلى خمسة أيام من بث الحلقة.
يمكن أن يكون إصلاح الثقة المكسورة خطوة أولى للباحثين الذين يسعون إلى زيادة مشاركة السكان الأصليين في البحوث الطبية.
قالت كريستال تسوسي، عالمة الوراثة وأخلاقيات علم الأحياء في قبيلة نافاجو: "هناك تاريخ من أبحاث الموارد في مجتمعات السكان الأصليين، لدرجة أن كلمتي "البحث" و"العلم" تكونان في بعض الأحيان كلمات قذرة".
يعد ضعف التواصل وانعدام الشفافية من بين الأخطاء التي أدت إلى تآكل ثقة مجتمعات السكان الأصليين في الأبحاث الطبية. وقد ساهم انعدام الثقة هذا في نقص تمثيل السكان الأصليين في التجارب السريرية.
في عام 2018، شارك تسوسي في تأسيس شركة اتحاد البيانات الحيوية الأصلي ، معهد أبحاث يقوده علماء من السكان الأصليين. يعمل الكونسورتيوم على تحسين العدالة الصحية من خلال إشراك أفراد المجتمع بشكل فعال في عملية البحث. عندما تقوم المجموعة بجمع عينات بيولوجية من القبائل الأصلية، يتم تخزينها على الأراضي الهندية ذات السيادة وتكون متاحة فقط للباحثين الذين يعطون الأولوية للاحتياجات الصحية للسكان الأصليين.
وقال تسوسي: "سيتم نقل الفوائد مباشرة إلى الناس ومجتمعاتهم، دون أن تستفيد الشركات الخارجية".
تتناول الحلقة 10 تاريخ استغلال مجتمعات السكان الأصليين من قبل باحثين خارجيين وبعض العواقب الصحية الناجمة عن الاستبعاد من الدراسات الطبية.
أصوات من الحلقة:
- Dr. Dakotah Laneleitender medizinischer Direktor der Lummi Tribal Health Clinic
- Kristall Tsosie, Mitbegründer und Ethik- und Politikdirektor für die Natives BioData-Konsortium — @kstsosie
الموسم الرابع من برنامج "American Diagnosis" هو إنتاج مشترك بين KHN و الإنتاج البشري فقط.
يضم مجلسنا الاستشاري التحريري جوردان بينيت بيجاي, أليستر بيتسوي و بريان بولارد.
|
|
.