Americká diagnóza: Musíme být u stolu: Domorodý lékařský výzkum má za cíl obnovit důvěru

Americká diagnóza: Musíme být u stolu: Domorodý lékařský výzkum má za cíl obnovit důvěru

Epizoda 10:„Správa biologických dat obnovuje důvěru“

Nevidíte audio přehrávač? Pro poslech klikněte sem.

Přepis tohoto segmentu se upravuje. Pracujeme na jejím vydání čtyři až pět dní po odvysílání epizody.

Oprava narušené důvěry může být prvním krokem pro výzkumníky, kteří se snaží zvýšit účast domorodců na lékařském výzkumu.

„Existuje taková historie výzkumu zdrojů v domorodých komunitách, že ‚výzkum‘ a ‚věda‘ jsou někdy sprostá slova,“ řekla navažská genetička a bioetička Krystal Tsosie.

Špatná komunikace a nedostatek transparentnosti patří k chybným krokům, které nahlodaly důvěru domorodých komunit v lékařský výzkum. A tato nedůvěra přispěla k tomu, že původní obyvatelé byli v klinických studiích nedostatečně zastoupeni.

V roce 2018 Tsosie spoluzaložil Nativní BioData Consortium, výzkumný ústav vedený domorodými vědci. Konsorcium pracuje na zlepšení rovnosti ve zdraví aktivním zapojením členů komunity do výzkumného procesu. Když skupina shromažďuje biologické vzorky od domorodých kmenů, jsou uloženy na suverénních indiánských územích a zpřístupněny pouze výzkumníkům, kteří upřednostňují potřeby domorodého zdraví.

"Výhody budou předány přímo lidem a jejich komunitám, aniž by z toho měly prospěch externí společnosti," řekl Tssie.

Epizoda 10 zkoumá historii vykořisťování domorodých komunit externími výzkumníky a některé zdravotní důsledky vyloučení z lékařských studií.

Hlasy z epizody:

• Dr. Dakotah Laneleitender medizinischer Direktor der Lummi Tribal Health Clinic
• Kristall Tsosie, Mitbegründer und Ethik- und Politikdirektor für die Natives BioData-Konsortium — @kstsosie

Sezóna 4 „Americké diagnózy“ je koprodukce mezi KHN a Pouze lidská produkce.

Naše redakční rada zahrnuje: Jourdan Bennett Begaye, Alastair Bitsoi a Bryan Pollard.

.