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'American Diagnosis': 'Necesitamos estar en la mesa': la investigación médica dirigida por nativos tiene como objetivo restablecer la confianza
Episodio 10: “La gestión de biodatos reconstruye la confianza” ¿No puedes ver el reproductor de audio? Haga clic aquí para escuchar. La transcripción de este segmento se está editando. Estamos trabajando para lanzarlo cuatro o cinco días después de que se transmita el episodio. Reparar la confianza rota puede ser un primer paso para los investigadores que buscan aumentar la participación indígena en la investigación médica. "Existe tal historia de investigación de recursos en las comunidades indígenas que 'investigación' y 'ciencia' a veces son palabras sucias", dijo la genetista y bioética navajo Krystal Tsosie. La mala comunicación y la falta de transparencia se encuentran entre los pasos en falso que socavan la confianza de los indígenas...
'American Diagnosis': 'Necesitamos estar en la mesa': la investigación médica dirigida por nativos tiene como objetivo restablecer la confianza
Episodio 10:“La gestión de biodatos reconstruye la confianza”
¿No puedes ver el reproductor de audio? Haga clic aquí para escuchar.
La transcripción de este segmento se está editando. Estamos trabajando para lanzarlo cuatro o cinco días después de que se transmita el episodio.
Reparar la confianza rota puede ser un primer paso para los investigadores que buscan aumentar la participación indígena en la investigación médica.
"Existe tal historia de investigación de recursos en las comunidades indígenas que 'investigación' y 'ciencia' a veces son palabras sucias", dijo la genetista y bioética navajo Krystal Tsosie.
La mala comunicación y la falta de transparencia se encuentran entre los pasos en falso que han erosionado la confianza de las comunidades indígenas en la investigación médica. Y esta desconfianza ha contribuido a que los pueblos indígenas estén subrepresentados en los ensayos clínicos.
En 2018, Tsosie cofundó la Consorcio de biodatos nativos, un instituto de investigación dirigido por científicos indígenas. El consorcio trabaja para mejorar la equidad en salud involucrando activamente a los miembros de la comunidad en el proceso de investigación. Cuando el grupo recolecta muestras biológicas de tribus indígenas, se almacenan en tierras indias soberanas y se ponen a disposición únicamente de los investigadores que priorizan las necesidades de salud de los indígenas.
"Los beneficios se transmitirán directamente a las personas y sus comunidades, sin que las empresas externas se beneficien", dijo Tsosie.
El episodio 10 examina la historia de la explotación de las comunidades indígenas por parte de investigadores externos y algunas de las consecuencias para la salud de la exclusión de los estudios médicos.
Voces del episodio:
- Dr. Dakotah Laneleitender medizinischer Direktor der Lummi Tribal Health Clinic
- Kristall Tsosie, Mitbegründer und Ethik- und Politikdirektor für die Natives BioData-Konsortium — @kstsosie
La cuarta temporada de “American Diagnosis” es una coproducción entre KHN y Solo producciones humanas.
Nuestro consejo asesor editorial incluye: Jourdan Bennett Begaye, Alastair Bitsoi y Bryan Pollard.
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