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Diagnosi americana: Dobbiamo essere al tavolo: la ricerca medica condotta dai nativi mira a ripristinare la fiducia
Episodio 10: "La gestione dei dati biografici ricostruisce la fiducia" Non riesci a vedere il lettore audio? Clicca qui per ascoltare. La trascrizione di questo segmento è in fase di modifica. Stiamo lavorando per pubblicarlo quattro o cinque giorni dopo la messa in onda dell'episodio. Riparare la fiducia infranta può essere un primo passo per i ricercatori che cercano di aumentare la partecipazione degli indigeni alla ricerca medica. “C’è una tale storia di ricerca sulle risorse nelle comunità indigene che “ricerca” e “scienza” sono talvolta parole sporche”, ha affermato Krystal Tsosie, genetista e bioeticista Navajo. Scarsa comunicazione e mancanza di trasparenza sono tra i passi falsi che minano la fiducia degli indigeni...
Diagnosi americana: Dobbiamo essere al tavolo: la ricerca medica condotta dai nativi mira a ripristinare la fiducia
Episodio 10:“La gestione dei dati biografici ricostruisce la fiducia”
Non riesci a vedere il lettore audio? Clicca qui per ascoltare.
La trascrizione di questo segmento è in fase di modifica. Stiamo lavorando per pubblicarlo quattro o cinque giorni dopo la messa in onda dell'episodio.
Riparare la fiducia infranta può essere un primo passo per i ricercatori che cercano di aumentare la partecipazione degli indigeni alla ricerca medica.
“C’è una tale storia di ricerca sulle risorse nelle comunità indigene che “ricerca” e “scienza” sono talvolta parole sporche”, ha affermato Krystal Tsosie, genetista e bioeticista Navajo.
La scarsa comunicazione e la mancanza di trasparenza sono tra i passi falsi che hanno eroso la fiducia delle comunità indigene nella ricerca medica. E questa sfiducia ha contribuito a far sì che le popolazioni indigene siano sottorappresentate negli studi clinici.
Nel 2018, Tsosie ha co-fondato il Consorzio Native BioData, un istituto di ricerca guidato da scienziati indigeni. Il consorzio lavora per migliorare l’equità sanitaria coinvolgendo attivamente i membri della comunità nel processo di ricerca. Quando il gruppo raccoglie campioni biologici dalle tribù indigene, questi vengono conservati su terre indiane sovrane e resi disponibili solo ai ricercatori che danno priorità ai bisogni sanitari degli indigeni.
“I benefici verranno trasferiti direttamente alle persone e alle loro comunità, senza che le aziende esterne ne traggano vantaggio”, ha affermato Tsosie.
L'episodio 10 esamina la storia dello sfruttamento delle comunità indigene da parte di ricercatori esterni e alcune delle conseguenze sulla salute dell'esclusione dagli studi medici.
Voci dall'episodio:
- Dr. Dakotah Laneleitender medizinischer Direktor der Lummi Tribal Health Clinic
- Kristall Tsosie, Mitbegründer und Ethik- und Politikdirektor für die Natives BioData-Konsortium — @kstsosie
La stagione 4 di “American Diagnosis” è una coproduzione tra KHN e Solo produzioni umane.
Il nostro comitato consultivo editoriale comprende: Jourdan Bennett Begaye, Alastair Bitsoi E Bryan Pollard.
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