Amerykańska diagnoza”: Musimy być przy stole”: badania medyczne prowadzone przez tubylców mają na celu przywrócenie zaufania

Amerykańska diagnoza”: Musimy być przy stole”: badania medyczne prowadzone przez tubylców mają na celu przywrócenie zaufania

Odcinek 10:„Zarządzanie biodanymi odbudowuje zaufanie”

Nie widzisz odtwarzacza audio? Kliknij tutaj, aby posłuchać.

Transkrypcja tego segmentu jest edytowana. Pracujemy nad wypuszczeniem go od czterech do pięciu dni po emisji odcinka.

Naprawa nadszarpniętego zaufania może być pierwszym krokiem dla badaczy pragnących zwiększyć udział ludności tubylczej w badaniach medycznych.

„Historia badań nad zasobami w społecznościach tubylczych ma taką historię, że słowa „badania” i „nauka” to czasem wulgarne słowa” – stwierdziła genetyk i bioetyk Navajo Krystal Tsosie.

Słaba komunikacja i brak przejrzystości to jedne z błędów, które podkopały zaufanie społeczności tubylczych do badań medycznych. Ta nieufność przyczyniła się do niedostatecznej reprezentacji ludności tubylczej w badaniach klinicznych.

W 2018 roku Tsosie był współzałożycielem Konsorcjum Native BioData, instytut badawczy kierowany przez rdzennych naukowców. Konsorcjum działa na rzecz poprawy równości w zdrowiu poprzez aktywne angażowanie członków społeczności w proces badawczy. Kiedy grupa zbiera próbki biologiczne od rdzennych plemion, są one przechowywane na suwerennych ziemiach Indii i udostępniane wyłącznie badaczom, dla których priorytetem są potrzeby zdrowotne tubylców.

„Korzyści zostaną przekazane bezpośrednio ludziom i ich społecznościom, bez konieczności korzystania z nich przez firmy zewnętrzne” – powiedział Tsosie.

Odcinek 10 przedstawia historię wyzysku społeczności tubylczych przez zewnętrznych badaczy oraz niektóre konsekwencje zdrowotne wykluczenia ze studiów medycznych.

Głosy z odcinka:

• Dr. Dakotah Laneleitender medizinischer Direktor der Lummi Tribal Health Clinic
• Kristall Tsosie, Mitbegründer und Ethik- und Politikdirektor für die Natives BioData-Konsortium — @kstsosie

Sezon 4 „American Diagnosis” to koprodukcja KHN i Tylko wytwory ludzkie.

W skład naszej rady redakcyjnej wchodzą: Jourdan Bennett Begaye, Alastair Bitsoi I Bryana Pollarda.

.