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'Diagnóstico Americano': 'Precisamos estar à mesa': pesquisa médica liderada por nativos visa restaurar a confiança
Episódio 10: “O gerenciamento de biodados reconstrói a confiança” Não consegue ver o reprodutor de áudio? Clique aqui para ouvir. A transcrição deste segmento está sendo editada. Estamos trabalhando para lançá-lo quatro a cinco dias após o episódio ir ao ar. Reparar a confiança quebrada pode ser um primeiro passo para os investigadores que procuram aumentar a participação indígena na investigação médica. “Existe uma tal história de investigação de recursos nas comunidades indígenas que ‘investigação’ e ‘ciência’ são por vezes palavrões”, disse a geneticista e bioeticista Navajo Krystal Tsosie. A má comunicação e a falta de transparência estão entre os erros que minam a confiança dos indígenas...
'Diagnóstico Americano': 'Precisamos estar à mesa': pesquisa médica liderada por nativos visa restaurar a confiança
Episódio 10:“A gestão de biodados reconstrói a confiança”
Não consegue ver o reprodutor de áudio? Clique aqui para ouvir.
A transcrição deste segmento está sendo editada. Estamos trabalhando para lançá-lo quatro a cinco dias após o episódio ir ao ar.
Reparar a confiança quebrada pode ser um primeiro passo para os investigadores que procuram aumentar a participação indígena na investigação médica.
“Existe uma tal história de investigação de recursos nas comunidades indígenas que ‘investigação’ e ‘ciência’ são por vezes palavrões”, disse a geneticista e bioeticista Navajo Krystal Tsosie.
A má comunicação e a falta de transparência estão entre os erros que corroeram a confiança das comunidades indígenas na investigação médica. E esta desconfiança contribuiu para que os povos indígenas estivessem sub-representados nos ensaios clínicos.
Em 2018, Tsosie cofundou o Consórcio Nativo BioData, um instituto de pesquisa liderado por cientistas indígenas. O consórcio trabalha para melhorar a equidade na saúde, envolvendo activamente os membros da comunidade no processo de investigação. Quando o grupo coleta amostras biológicas de tribos indígenas, elas são armazenadas em terras indígenas soberanas e disponibilizadas apenas para pesquisadores que priorizam as necessidades de saúde indígena.
“Os benefícios serão repassados diretamente às pessoas e às suas comunidades, sem que empresas externas sejam beneficiadas”, disse Tsosie.
O episódio 10 examina a história da exploração das comunidades indígenas por pesquisadores externos e algumas das consequências para a saúde da exclusão dos estudos médicos.
Vozes do episódio:
- Dr. Dakotah Laneleitender medizinischer Direktor der Lummi Tribal Health Clinic
- Kristall Tsosie, Mitbegründer und Ethik- und Politikdirektor für die Natives BioData-Konsortium — @kstsosie
A 4ª temporada de “American Diagnosis” é uma coprodução entre KHN e Apenas produções humanas.
Nosso conselho editorial inclui: Jourdan Bennett Begaye, Alastair Bitsoi e Bryan Pollard.
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