Ameriška diagnoza: Moramo biti za mizo: Namen medicinskih raziskav, ki jih vodijo domačini, je povrniti zaupanje
Epizoda 10: »Upravljanje bioloških podatkov ponovno vzpostavi zaupanje« Ne vidite predvajalnika zvoka? Kliknite tukaj za poslušanje. Prepis za ta segment se ureja. Prizadevamo si, da bi jo izdali štiri do pet dni po predvajanju epizode. Popravilo pokvarjenega zaupanja je lahko prvi korak za raziskovalce, ki želijo povečati udeležbo domorodcev v medicinskih raziskavah. "Zgodovina raziskovanja virov v domorodnih skupnostih je taka, da sta 'raziskava' in 'znanost' včasih umazani besedi," je dejala genetičarka in bioetičarka Navajo Krystal Tsosie. Slaba komunikacija in pomanjkanje preglednosti sta med napačnimi koraki, ki spodkopavajo zaupanje staroselcev...

Ameriška diagnoza: Moramo biti za mizo: Namen medicinskih raziskav, ki jih vodijo domačini, je povrniti zaupanje
10. epizoda:"Upravljanje bioloških podatkov ponovno gradi zaupanje"
Ne vidite predvajalnika zvoka? Kliknite tukaj za poslušanje.
Prepis za ta segment se ureja. Prizadevamo si, da bi jo izdali štiri do pet dni po predvajanju epizode.
Popravilo pokvarjenega zaupanja je lahko prvi korak za raziskovalce, ki želijo povečati udeležbo domorodcev v medicinskih raziskavah.
"Zgodovina raziskovanja virov v domorodnih skupnostih je taka, da sta 'raziskava' in 'znanost' včasih umazani besedi," je dejala genetičarka in bioetičarka Navajo Krystal Tsosie.
Slaba komunikacija in pomanjkanje preglednosti sta med napačnimi koraki, ki so spodkopali zaupanje domorodnih skupnosti v medicinske raziskave. In to nezaupanje je prispevalo k temu, da so bili staroselci premalo zastopani v kliničnih preskušanjih.
Leta 2018 je Tsosie soustanovil Konzorcij Native BioData, raziskovalni inštitut, ki ga vodijo domorodni znanstveniki. Konzorcij si prizadeva izboljšati enakost v zdravju z aktivnim vključevanjem članov skupnosti v raziskovalni proces. Ko skupina zbira biološke vzorce pri domorodnih plemenih, se ti shranijo na suverenih indijanskih ozemljih in so na voljo le raziskovalcem, ki dajejo prednost domorodnim zdravstvenim potrebam.
"Ugodnosti bodo prenesene neposredno nazaj na ljudi in njihove skupnosti, ne da bi imela korist zunanja podjetja," je dejal Tsosie.
Epizoda 10 preučuje zgodovino izkoriščanja domorodnih skupnosti s strani zunanjih raziskovalcev in nekatere zdravstvene posledice izključitve iz medicinskih študij.
Glasovi iz epizode:
- Dr. Dakotah Laneleitender medizinischer Direktor der Lummi Tribal Health Clinic
- Kristall Tsosie, Mitbegründer und Ethik- und Politikdirektor für die Natives BioData-Konsortium — @kstsosie
Sezona 4 "American Diagnosis" je koprodukcija med KHN in Samo človeške produkcije.
Naš uredniški svetovalni odbor vključuje: Jourdan Bennett Begaye, Alastair Bitsoi in Bryan Pollard.
|
|
.