Online -Ressource wurde gestartet, um Menschen mit Vulval Lichen sclerosus zu stärken
Ein neuer Online -Leitfaden wurde ins Leben gerufen, um Menschen mit vulvaler Lichen sclerosus (LS) zu unterstützen und zu stärken, um den Zustand zu erfahren, auf die richtige Behandlung zuzugreifen und bequemer zu leben. Es wird geschätzt, dass rund 1 von 100 Frauen in Großbritannien vulvale LS haben. Es kann in jedem Alter diagnostiziert werden, aber es scheint am häufigsten nach der Wechseljahre zu passieren. Niemand weiß genau, was LS verursacht.
Der Online -Leitfaden [www.lichensclerosusguide.org.uk] Geschrieben von Experten Gesundheitsberufen und Forschern der University of Bristol, der University of Nottingham, der East Lancashire Hospitals NHS Trust, dem NHS Trust der Universität Nottingham University und Menschen mit vulval .
Die Website, die am Tag 2025 am World LS Awareness gestartet wurde, enthält Informationen zu Symptomen, Diagnose, Behandlung und Unterstützung und enthält Videos, die erklären, was mit der Haut in LS, Vulvalanatomie und Selbsterprüfung passiert, und wie die Behandlung auf die Vulva angewendet werden kann .
Es gibt auch Informationen für medizinische Fachkräfte und Betreuer und Partner von Menschen mit vulvaler LS.
LS ist eine Hauterkrankung, die jeden in jedem Alter betreffen kann, aber am häufigsten Frauen betrifft. Obwohl es überall erscheinen kann, betrifft es hauptsächlich die Genitalien und bei Frauen oder denjenigen, die bei der Geburt Frauen zugewiesen sind, ist dies als vulvaler LS bezeichnet.
Bei Clare Baumhauer wurde sowohl LS- als auch Vulval -Krebs bei derselben Ernennung in den Vierzigern diagnostiziert. Sie hatte sich seit der Kindheit mit Symptomen von LS befasst, hatte aber nie eine Diagnose erhalten, immer angenommen oder von Angehörigen der Gesundheitsberufe erzählt, dass Thrush ihre Symptome verursachte.
Clare, ein Verfechter von Menschen mit LS, die über den neuen Online -Leitfaden sprach, sagte: „Ich glaube, dass das Austausch von Informationen und das Verbesserung des Verständnisses über vulvale LS und vulvale Bedingungen im Allgemeinen andere vor meiner Erfahrung bewahren könnte.“
Dr. Sophie Rees, wissenschaftlicher Fellow in qualitativer Forschung an der Bristol Medical School: Bevölkerungsgesundheitswissenschaften (PHS) und einer der Autoren des Online -Leitfaden , Arbeit und Sex.
„Der Online -Leitfaden wurde nach einer kürzlich durchgeführten Studie über die Erfahrungen von Frauen mit vulvalem LS entwickelt. Die Teilnehmer beschrieben häufig einen Mangel an konsistenten, zuverlässigen und klaren Informationen sowie ein schlechtes Bewusstsein nicht nur bei der breiten Öffentlichkeit, sondern auch bei medizinischen Fachleuten. „
Vulval Lichen sclerosus kann wirklich isolierend sein, da es den Menschen oft peinlich ist, ihre Symptome mit Familie und Freunden offen zu legen oder über ihre Symptome zu sprechen. Wir hoffen wirklich, dass dieser Leitfaden sie beruhigt und unterstützt.
Wir haben auch eine Behandlungsvorlage aufgenommen, die sowohl Ärzte als auch Patienten herunterladen und abschließen können, sowie ein Video, das die ordnungsgemäße Anwendung der topischen Behandlungen zeigt. Dies ist besonders wichtig, da die Verwendung topischer Steroide Verwirrung und Angst geben kann, die für die effektive Behandlung und Behandlung dieser Erkrankung von entscheidender Bedeutung sind. „
Dr. Caroline Owen, Berater Dermatologe bei East Lancashire Hospitals NHS Trust und einer der Autoren des Online -Führers
Häufige Symptome sind intensiver Juckreiz, Schmerzen und Brennen. Langfristig, wenn nicht gut kontrolliert, kann LS zu irreversiblen anatomischen Veränderungen wie Fusion der Schamlippen oder der Klitorushaube und der Entwicklung von Narbengewebe führen, die Schmerzen und Zerreißen und Auswirkungen auf die Selbstidentität verursachen können. Die Erkrankung birgt auch ein erhöhtes Risiko für Vulvalkrebs, eine Diagnose, die verheerend sein kann.
Ärzte und Forscher wissen, dass LS in Familien laufen können und dass Autoimmunerkrankungen bei Menschen mit vulvaler LS häufiger auftreten, aber für die meisten Menschen gibt es keine offensichtliche Ursache. Es ist eine langfristige Erkrankung ohne bekannte Heilung, kann aber effektiv mit der topischen Kortikosteroidbehandlung behandelt werden.
Die Entwicklung der Online -Ressource wurde von drei Wohltätigkeitsorganisationen unterstützt: Wohlbefinden von Frauen, der britischen Gesellschaft der Untersuchung der Vulvalerkrankungen und der British Association of Dermatologen.
Auf den LS -Leitfaden kann zugegriffen werden unter: www.lichensclerosusguide.org.uk
Clares Geschichte
Bei Clare Baumhauer wurde sowohl LS- als auch Vulval -Krebs bei derselben Ernennung mit 43 Jahren diagnostiziert. Sie hatte sich seit der Kindheit mit Symptomen von LS befasst, aber nie eine Diagnose erhalten, immer angenommen (und von Angehörigen der Gesundheitsberufe erzählt), dass ihre Symptome durch Thrush verursacht wurden.
Sie ist eine Anwältin für Menschen mit LS, teilt ihre Geschichte und bietet Online -Support -Gruppen und Sensibilisierungsseiten in sozialen Medien.
Die Auswirkungen einer Vulvalkrebsbehandlung haben einen großen Einfluss auf Clares Leben und sie lebt heute unter anderen Herausforderungen mit Lymphödemen (Schwellungen) in ihren Beinen. Seit ihrer Diagnosen hat Clare ein Wiederauftreten von Vulvalkrebs und Vin (vorkrebsartige Zellen) erlebt und wurde 2023 weiter behandelt.
Quellen:
