Онлайн ресурс, стартиран за овластяване на хората с вулвален лихен склерозус

Онлайн ресурс, стартиран за овластяване на хората с вулвален лихен склерозус

Пуснато е ново онлайн ръководство за подкрепа и овластяване на хората с вулвален лихен склерозус (LS) да научат за състоянието, да получат достъп до правилното лечение и да живеят по-комфортно. Изчислено е, че около 1 на 100 жени в Обединеното кралство имат LS на вулвата. Може да се диагностицира на всяка възраст, но изглежда най-често се случва след менопаузата. Никой не знае какво точно причинява LS.

Онлайн ръководството [www.lichensclerosusguide.org.uk] Написано от експертни здравни специалисти и изследователи от Университета на Бристол, Университета на Нотингам, NHS Trust на болниците в Източен Ланкашир, NHS Trust на Университета на Нотингамския университет и хора с вулва.

Уебсайтът, стартиран на Световния ден за информираност за ЛС през 2025 г., предоставя информация за симптоми, диагноза, лечение и подкрепа и включва видеоклипове, обясняващи какво се случва с кожата при ЛС, анатомия на вулвата и самоизследване и как може да се приложи лечение на вулвата.

Има също така информация за здравни специалисти и болногледачи и партньори на хора с вулвален LS.

LS е състояние на кожата, което може да засегне всеки на всяка възраст, но най-често засяга жените. Въпреки че може да се появи навсякъде, то засяга главно гениталиите и при жени или тези, които са определени като женски при раждането, това се нарича вулвален LS.

Клеър Баумхауер беше диагностицирана както с LS, така и с рак на вулвата при едно и също посещение на четирийсетте. Тя се е сблъсквала със симптомите на LS от детството си, но никога не е получавала диагноза, винаги приемайки или здравните специалисти са й казвали, че млечницата причинява нейните симптоми.

Клеър, защитник на хората с LS, която говори за новото онлайн ръководство, каза: „Вярвам, че споделянето на информация и подобряването на разбирането за вулвалния LS и вулвните заболявания като цяло може да спаси другите от моя опит.“

Д-р Софи Рийс, научен сътрудник по качествени изследвания в Медицинското училище в Бристол: Науки за здравето на населението (PHS) и един от авторите на онлайн ръководството Работа и секс.

„Онлайн ръководството беше разработено след скорошно проучване на опита на жените с вулвален LS. Участниците често описваха липса на последователна, надеждна и ясна информация, както и слаба осведоменост не само сред широката общественост, но и сред медицинските специалисти.“

Вулвалният лихен склерозус може да бъде наистина изолиращ, тъй като хората често се притесняват да разкрият или да говорят за своите симптоми със семейството и приятелите си. Наистина се надяваме това ръководство да ви успокои и подкрепи.

Включихме и шаблон за лечение, който както лекарите, така и пациентите могат да изтеглят и попълнят, както и видеоклип, демонстриращ правилното прилагане на локалните лечения. Това е особено важно, тъй като употребата на локални стероиди може да причини объркване и безпокойство, които са критични за ефективното лечение и управление на това състояние. “

Д-р Каролайн Оуен, консултант дерматолог в болниците в Източен Ланкашир NHS Trust и един от авторите на онлайн ръководството

Честите симптоми включват силен сърбеж, болка и парене. В дългосрочен план, ако не се контролира добре, LS може да доведе до необратими анатомични промени като сливане на срамните устни или капака на клитора и развитие на белези, което може да причини болка и разкъсване и да повлияе на самоличността. Състоянието също носи повишен риск от рак на вулвата, диагноза, която може да бъде опустошителна.

Лекарите и изследователите знаят, че LS може да протича в семейства и че автоимунните заболявания са по-чести при хора с вулва LS, но за повечето хора няма очевидна причина. Това е дългосрочно състояние без известно лечение, но може да бъде ефективно лекувано с локално кортикостероидно лечение.

Разработването на онлайн ресурса беше подкрепено от три благотворителни организации: Благосъстоянието на жените, Британското дружество за изследване на вулвните заболявания и Британската асоциация на дерматолозите.

Ръководството за LS може да бъде достъпно на: www.lichensclerosusguide.org.uk

Историята на Клеър

Клеър Баумхауер е била диагностицирана както с LS, така и с рак на вулвата на една и съща среща на 43-годишна възраст. Тя се е занимавала със симптоми на LS от детството си, но никога не е получила диагноза, винаги приемайки (и здравните специалисти са й казвали), че симптомите й са причинени от млечница.

Тя е защитник на хората с LD, споделя своята история и предоставя онлайн групи за подкрепа и страници за информираност в социалните медии.

Ефектите от лечението на рак на вулвата оказаха голямо влияние върху живота на Клеър и сега тя живее с лимфедем (подуване) на краката си, наред с други предизвикателства. След поставянето на диагнозата Клеър е претърпяла рецидив на рак на вулвата и Vin (предракови клетки) и е продължила лечението си през 2023 г.

източници: