Byl spuštěn online zdroj, který pomáhá lidem s vulvální sklerózou lišejníků

Byl spuštěn online zdroj, který pomáhá lidem s vulvální sklerózou lišejníků

Byl spuštěn nový online průvodce na podporu a podporu lidí s vulválním lichen sclerosus (LS), aby se dozvěděli o tomto onemocnění, měli přístup ke správné léčbě a žili pohodlněji. Odhaduje se, že přibližně 1 ze 100 žen ve Spojeném království má vulvální LS. Může být diagnostikována v jakémkoli věku, ale zdá se, že k tomu dochází nejčastěji po menopauze. Nikdo přesně neví, co způsobuje LS.

Online průvodce [www.lichensclerosusguide.org.uk] Napsaný odbornými zdravotnickými profesionály a výzkumníky z University of Bristol, University of Nottingham, East Lancashire Hospitals NHS Trust, University of Nottingham University NHS Trust a lidí s vulvalem.

Webová stránka, která byla spuštěna na Světový den povědomí o LS 2025, poskytuje informace o příznacích, diagnóze, léčbě a podpoře a zahrnuje videa vysvětlující, co se děje s kůží při LS, anatomii vulvy a samovyšetření a jak lze léčbu aplikovat na vulvu.

Jsou zde také informace pro zdravotníky a pečovatele a partnery lidí s vulvální LS.

LS je kožní onemocnění, které může postihnout kohokoli v jakémkoli věku, ale nejčastěji postihuje ženy. I když se může objevit kdekoli, postihuje především genitálie a u žen nebo žen, kterým byla při narození přidělena, se to označuje jako vulvální LS.

Clare Baumhauer byla diagnostikována jak LS, tak rakovina vulvy při stejné schůzce ve svých čtyřiceti letech. S příznaky LS se zabývala od dětství, ale nikdy nedostala diagnózu, vždy předpokládala nebo jí zdravotníci říkali, že její příznaky způsobuje Drozd.

Clare, obhájkyně lidí s LS, která mluvila o novém online průvodci, řekla: "Věřím, že sdílení informací a zlepšení porozumění o vulvální LS a vulválních stavech obecně by mohlo ostatní zachránit od mé zkušenosti."

Dr. Sophie Rees, výzkumná pracovnice v oblasti kvalitativního výzkumu na Bristol Medical School: Population Health Sciences (PHS) a jedna z autorek online průvodce Práce a sex.

"Online průvodce byl vyvinut na základě nedávné studie o zkušenostech žen s vulvální LS. Účastníci často popisovali nedostatek konzistentních, spolehlivých a jasných informací a také špatnou informovanost nejen mezi laickou veřejností, ale i mezi lékařskými profesionály."

Vulval lichen sclerosus může být skutečně izolační, protože lidé se často stydí prozradit své příznaky nebo o nich mluvit s rodinou a přáteli. Opravdu doufáme, že vás tento průvodce uklidní a podpoří.

Zahrnuli jsme také šablonu léčby, kterou si mohou lékaři i pacienti stáhnout a vyplnit, a také video demonstrující správnou aplikaci lokální léčby. To je zvláště důležité, protože použití topických steroidů může způsobit zmatek a úzkost, které jsou rozhodující pro účinnou léčbu a zvládání tohoto stavu. “

Dr. Caroline Owen, konzultantka dermatologa v East Lancashire Hospitals NHS Trust a jedna z autorek online příručky

Mezi běžné příznaky patří intenzivní svědění, bolest a pálení. Z dlouhodobého hlediska, pokud není dobře kontrolována, může LS vést k nevratným anatomickým změnám, jako je splynutí stydkých pysků nebo klitorisu a rozvoj jizevnaté tkáně, což může způsobit bolest a slzení a ovlivnit vlastní identitu. Tento stav také nese zvýšené riziko rakoviny vulvy, což je diagnóza, která může být zničující.

Lékaři a výzkumníci vědí, že LS se může vyskytovat v rodinách a že autoimunitní onemocnění jsou častější u lidí s vulvální LS, ale pro většinu lidí neexistuje žádná zjevná příčina. Jde o dlouhodobý stav bez známého vyléčení, ale lze jej účinně léčit lokální léčbou kortikosteroidy.

Vývoj online zdroje podpořily tři charitativní organizace: Women's Wellbeing, British Society for the Study of Vulval Diseases a British Association of Dermatologists.

Průvodce LS je dostupný na adrese: www.lichensclerosusguide.org.uk

Příběh Kláry

Clare Baumhauer byla diagnostikována jak LS, tak rakovina vulvy při stejné schůzce ve věku 43 let. S příznaky LS se zabývala od dětství, ale nikdy nedostala diagnózu, vždy předpokládala (a bylo jí řečeno zdravotníky), že její příznaky byly způsobeny drozdem.

Je zastánkyní lidí s LD, sdílí svůj příběh a poskytuje online podpůrné skupiny a informační stránky na sociálních sítích.

Účinky léčby rakoviny vulvy měly velký dopad na život Clare a nyní žije s lymfedémem (otoky) nohou, mezi jinými problémy. Od té doby, co byla diagnostikována, Clare zažila recidivu rakoviny vulvy a Vin (prekancerózní buňky) a pokračovala v léčbě v roce 2023.

Zdroje: