Διαδικτυακός πόρος που κυκλοφόρησε για να ενδυναμώσει τα άτομα με σκληρό λειχήνα του αιδοίου

Διαδικτυακός πόρος που κυκλοφόρησε για να ενδυναμώσει τα άτομα με σκληρό λειχήνα του αιδοίου

Ένας νέος διαδικτυακός οδηγός κυκλοφόρησε για να υποστηρίξει και να ενδυναμώσει τα άτομα με σκληρυντικό λειχήνα του αιδοίου (LS) να μάθουν για την πάθηση, να έχουν πρόσβαση στη σωστή θεραπεία και να ζουν πιο άνετα. Υπολογίζεται ότι περίπου 1 στις 100 γυναίκες στο Ηνωμένο Βασίλειο έχουν LS του αιδοίου. Μπορεί να διαγνωστεί σε οποιαδήποτε ηλικία, αλλά φαίνεται να συμβαίνει πιο συχνά μετά την εμμηνόπαυση. Κανείς δεν ξέρει ακριβώς τι προκαλεί το LS.

Ο διαδικτυακός οδηγός [www.lichensclerousguide.org.uk] Συντάχθηκε από ειδικούς επαγγελματίες υγείας και ερευνητές από το Πανεπιστήμιο του Μπρίστολ, το Πανεπιστήμιο του Νότιγχαμ, το Νοσοκομείο East Lancashire NHS Trust, το Πανεπιστήμιο του Nottingham University NHS Trust και άτομα με αιδοίο.

Ο ιστότοπος, που κυκλοφόρησε την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το LS 2025, παρέχει πληροφορίες για συμπτώματα, διάγνωση, θεραπεία και υποστήριξη και περιλαμβάνει βίντεο που εξηγούν τι συμβαίνει στο δέρμα στο LS, την ανατομία του αιδοίου και την αυτοεξέταση και πώς μπορεί να εφαρμοστεί η θεραπεία στον αιδοίο.

Υπάρχουν επίσης πληροφορίες για επαγγελματίες υγείας και φροντιστές και συνεργάτες ατόμων με αιδοιογενή LS.

Το LS είναι μια δερματική πάθηση που μπορεί να επηρεάσει οποιονδήποτε σε οποιαδήποτε ηλικία, αλλά πιο συχνά επηρεάζει τις γυναίκες. Παρόλο που μπορεί να εμφανιστεί οπουδήποτε, επηρεάζει κυρίως τα γεννητικά όργανα και στις γυναίκες ή σε εκείνες που έχουν οριστεί ως γυναίκες κατά τη γέννηση, αυτό αναφέρεται ως αιδοιοειδές LS.

Η Clare Baumhauer διαγνώστηκε με LS και καρκίνο του αιδοίου στο ίδιο ραντεβού στα σαράντα της. Αντιμετώπιζε συμπτώματα LS από την παιδική της ηλικία, αλλά δεν είχε λάβει ποτέ διάγνωση, πάντα υποθέτοντας ή λέγοντας από επαγγελματίες υγείας ότι η Thrush της προκαλούσε τα συμπτώματά της.

Η Clare, συνήγορος για τα άτομα με LS, που μίλησε για τον νέο διαδικτυακό οδηγό, είπε: «Πιστεύω ότι η ανταλλαγή πληροφοριών και η βελτίωση της κατανόησης σχετικά με το αιδοίο και τις παθήσεις του αιδοίου γενικά θα μπορούσε να σώσει άλλους από την εμπειρία μου».

Η Δρ Sophie Rees, Ερευνητής στην Ποιοτική Έρευνα στην Ιατρική Σχολή του Μπρίστολ: Επιστήμες Υγείας του πληθυσμού (PHS) και ένας από τους συγγραφείς του διαδικτυακού οδηγού Work and Sex.

"Ο διαδικτυακός οδηγός αναπτύχθηκε μετά από μια πρόσφατη μελέτη για τις εμπειρίες των γυναικών με το αιδοίο. Οι συμμετέχοντες συχνά περιέγραψαν έλλειψη συνεπών, αξιόπιστων και σαφών πληροφοριών, καθώς και ανεπαρκή ευαισθητοποίηση όχι μόνο στο ευρύ κοινό αλλά και στους επαγγελματίες του ιατρικού τομέα."

Ο σκληρός λειχήνας του αιδοίου μπορεί να είναι πραγματικά απομονωτικός καθώς οι άνθρωποι συχνά ντρέπονται να αποκαλύψουν ή να μιλήσουν για τα συμπτώματά τους με την οικογένεια και τους φίλους τους. Ελπίζουμε πραγματικά αυτός ο οδηγός να σας καθησυχάσει και να σας υποστηρίξει.

Έχουμε επίσης συμπεριλάβει ένα πρότυπο θεραπείας που μπορούν να κατεβάσουν και να συμπληρώσουν τόσο οι γιατροί όσο και οι ασθενείς, καθώς και ένα βίντεο που δείχνει τη σωστή εφαρμογή των τοπικών θεραπειών. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό επειδή η χρήση τοπικών στεροειδών μπορεί να προκαλέσει σύγχυση και άγχος, τα οποία είναι κρίσιμα για την αποτελεσματική θεραπεία και διαχείριση αυτής της πάθησης. "

Δρ Caroline Owen, Σύμβουλος Δερματολόγος στο East Lancashire Hospitals NHS Trust και μία από τις συγγραφείς του διαδικτυακού οδηγού

Τα κοινά συμπτώματα περιλαμβάνουν έντονο κνησμό, πόνο και κάψιμο. Μακροπρόθεσμα, εάν δεν ελέγχεται καλά, το LS μπορεί να οδηγήσει σε μη αναστρέψιμες ανατομικές αλλαγές όπως η σύντηξη των χειλέων ή της κλειτορικής κουκούλας και η ανάπτυξη ουλώδους ιστού, που μπορεί να προκαλέσει πόνο και δακρύρροια και επιπτώσεις στην ταυτότητα του εαυτού. Η πάθηση ενέχει επίσης αυξημένο κίνδυνο καρκίνου του αιδοίου, μια διάγνωση που μπορεί να είναι καταστροφική.

Οι γιατροί και οι ερευνητές γνωρίζουν ότι το LS μπορεί να εκδηλωθεί σε οικογένειες και ότι τα αυτοάνοσα νοσήματα είναι πιο κοινά σε άτομα με αιδοιογενή LS, αλλά για τους περισσότερους ανθρώπους δεν υπάρχει προφανής αιτία. Είναι μια μακροχρόνια πάθηση χωρίς γνωστή θεραπεία, αλλά μπορεί να αντιμετωπιστεί αποτελεσματικά με τοπική θεραπεία με κορτικοστεροειδή.

Η ανάπτυξη του διαδικτυακού πόρου υποστηρίχθηκε από τρεις φιλανθρωπικές οργανώσεις: το Women's Wellbeing, τη British Society for the Study of Vulval Diseases και τη British Association of Dermatologists.

Ο οδηγός LS μπορεί να προσπελαστεί στη διεύθυνση: www.lichensclerousguide.org.uk

Η ιστορία της Κλερ

Η Clare Baumhauer διαγνώστηκε τόσο με LS όσο και με καρκίνο του αιδοίου στο ίδιο ραντεβού σε ηλικία 43 ετών. Αντιμετώπιζε συμπτώματα LS από την παιδική της ηλικία, αλλά ποτέ δεν έλαβε διάγνωση, πάντα υποθέτοντας (και λέγοντας από επαγγελματίες υγείας) ότι τα συμπτώματά της προκλήθηκαν από τσίχλα.

Είναι συνήγορος για άτομα με ΣΔ, μοιράζεται την ιστορία της και παρέχει διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης και σελίδες ευαισθητοποίησης στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης.

Τα αποτελέσματα της θεραπείας για τον καρκίνο του αιδοίου είχαν σημαντικό αντίκτυπο στη ζωή της Clare και τώρα ζει με λεμφοίδημα (πρήξιμο) στα πόδια της, μεταξύ άλλων προκλήσεων. Από τις διαγνώσεις της, η Clare παρουσίασε υποτροπή του καρκίνου του αιδοίου και του Vin (προκαρκινικά κύτταρα) και συνέχισε τη θεραπεία το 2023.

Πηγές: