Se lanza un recurso en línea para empoderar a las personas con liquen escleroso vulvar

Se lanza un recurso en línea para empoderar a las personas con liquen escleroso vulvar

Se ha lanzado una nueva guía en línea para apoyar y capacitar a las personas con liquen escleroso vulvar (LS) para que aprendan sobre la afección, accedan al tratamiento adecuado y vivan más cómodamente. Se estima que alrededor de 1 de cada 100 mujeres en el Reino Unido tienen LS vulvar. Puede diagnosticarse a cualquier edad, pero parece ocurrir con mayor frecuencia después de la menopausia. Nadie sabe exactamente qué causa el LS.

La guía en línea [www.lichensclerosusguide.org.uk] Escrita por expertos profesionales de la salud e investigadores de la Universidad de Bristol, la Universidad de Nottingham, East Lancashire Hospitals NHS Trust, la Universidad de Nottingham NHS Trust y personas con vulva.

El sitio web, lanzado en el Día Mundial de Concientización sobre LS 2025, brinda información sobre síntomas, diagnóstico, tratamiento y apoyo e incluye videos que explican lo que le sucede a la piel en LS, la anatomía vulvar y el autoexamen, y cómo se puede aplicar el tratamiento a la vulva.

También hay información para profesionales sanitarios, cuidadores y parejas de personas con LS vulvar.

LS es una afección de la piel que puede afectar a cualquier persona a cualquier edad, pero afecta más comúnmente a las mujeres. Aunque puede aparecer en cualquier lugar, afecta principalmente a los genitales y en mujeres o asignadas de sexo femenino al nacer, se le denomina LS vulvar.

A Clare Baumhauer le diagnosticaron LS y cáncer de vulva en la misma cita cuando tenía cuarenta y tantos años. Había lidiado con síntomas de LS desde la infancia, pero nunca había recibido un diagnóstico, siempre asumiendo o los profesionales de la salud le habían dicho que Thrush estaba causando sus síntomas.

Clare, una defensora de las personas con LS, que habló sobre la nueva guía en línea, dijo: "Creo que compartir información y mejorar la comprensión sobre el LS vulvar y las condiciones vulvares en general podría salvar a otros de mi experiencia".

Dra. Sophie Rees, investigadora en investigación cualitativa en la Facultad de Medicina de Bristol: Ciencias de la salud de la población (PHS) y una de las autoras de la guía en línea Trabajo y sexo.

"La guía en línea se desarrolló después de un estudio reciente sobre las experiencias de las mujeres con LS vulvar. Los participantes a menudo describieron una falta de información consistente, confiable y clara, así como una falta de concienciación no sólo entre el público en general sino también entre los profesionales médicos".

El liquen escleroso vulvar puede resultar realmente aislante, ya que las personas a menudo se sienten avergonzadas de revelar o hablar sobre sus síntomas con familiares y amigos. Realmente esperamos que esta guía lo tranquilice y lo apoye.

También hemos incluido una plantilla de tratamiento que tanto los médicos como los pacientes pueden descargar y completar, así como un vídeo que demuestra la aplicación adecuada de los tratamientos tópicos. Esto es particularmente importante porque el uso de esteroides tópicos puede causar confusión y ansiedad, que son fundamentales para el tratamiento y manejo efectivo de esta afección. “

Dra. Caroline Owen, dermatóloga consultora de East Lancashire Hospitals NHS Trust y una de las autoras de la guía en línea

Los síntomas comunes incluyen picazón intensa, dolor y ardor. A largo plazo, si no se controla bien, el LS puede provocar cambios anatómicos irreversibles, como la fusión de los labios o el capuchón del clítoris y el desarrollo de tejido cicatricial, que puede causar dolor y desgarro y afectar la identidad propia. La afección también conlleva un mayor riesgo de cáncer de vulva, un diagnóstico que puede ser devastador.

Los médicos e investigadores saben que el LS puede ser hereditario y que las enfermedades autoinmunes son más comunes en personas con LS vulvar, pero para la mayoría de las personas no existe una causa obvia. Es una afección a largo plazo sin cura conocida, pero que puede tratarse eficazmente con un tratamiento con corticosteroides tópicos.

El desarrollo del recurso en línea contó con el apoyo de tres organizaciones benéficas: Women's Wellbeing, la Sociedad Británica para el Estudio de Enfermedades Vulvares y la Asociación Británica de Dermatólogos.

Se puede acceder a la guía LS en: www.lichensclerosusguide.org.uk

la historia de clara

A Clare Baumhauer le diagnosticaron LS y cáncer de vulva en la misma cita a los 43 años. Había lidiado con los síntomas de LS desde la infancia, pero nunca recibió un diagnóstico, siempre asumiendo (y los profesionales de la salud le dijeron) que sus síntomas eran causados ​​por Thrush.

Ella es una defensora de las personas con LD, comparte su historia y ofrece grupos de apoyo en línea y páginas de concientización en las redes sociales.

Los efectos del tratamiento del cáncer de vulva han tenido un gran impacto en la vida de Clare y ahora vive con linfedema (hinchazón) en las piernas, entre otros desafíos. Desde su diagnóstico, Clare ha experimentado una recurrencia del cáncer de vulva y Vin (células precancerosas) y continuó el tratamiento en 2023.

Fuentes: