Veebiressurss käivitati, et anda inimestele voli vulval lichen sclerosus'ega

Veebiressurss käivitati, et anda inimestele voli vulval lichen sclerosus'ega

Käivitatud on uus veebijuhend, et toetada vulval lichen sclerosus'e (LS) põdevaid inimesi, et nad saaksid haigusseisundist teada saada, pääseda juurde õigele ravile ja elada mugavamalt. Hinnanguliselt on umbes 1 naisel 100-st Ühendkuningriigis häbeme LS. Seda saab diagnoosida igas vanuses, kuid tundub, et see juhtub kõige sagedamini pärast menopausi. Keegi ei tea täpselt, mis põhjustab LS-i.

Veebijuhend [www.lichensclerosusguide.org.uk] Koostatud ekspertide tervishoiutöötajate ja teadlaste poolt Bristoli ülikoolist, Nottinghami ülikoolist, East Lancashire'i haiglate NHS Trustist, Nottinghami ülikooli ülikooli NHS Trustist ja häbemehaigetelt inimestelt.

2025. aasta ülemaailmsel LS-teadlikkuse päeval käivitatud veebisait pakub teavet sümptomite, diagnoosimise, ravi ja toe kohta ning sisaldab videoid, mis selgitavad, mis juhtub nahaga LS-i korral, häbeme anatoomiat ja eneseanalüüsi ning kuidas saab häbemele ravi rakendada.

Samuti on teave tervishoiutöötajatele ja häbeme LS-ga inimeste hooldajatele ja partneritele.

LS on nahahaigus, mis võib tabada kõiki igas vanuses, kuid kõige sagedamini mõjutab see naisi. Kuigi see võib ilmneda kõikjal, mõjutab see peamiselt suguelundeid ja naistel või naistel, kes on sünnil määratud, nimetatakse seda häbeme LS-iks.

Clare Baumhaueril diagnoositi neljakümnendates eluaastates samal vastuvõtul nii LS- kui häbemevähk. Ta oli LS-i sümptomitega tegelenud lapsepõlvest saati, kuid ta ei saanud kunagi diagnoosi, eeldades või tervishoiutöötajad ütlesid talle, et soor põhjustab tema sümptomeid.

Clare, LS-i põdevate inimeste kaitsja, kes rääkis uuest veebijuhendist, ütles: "Usun, et teabe jagamine ja vulvaalse LS-i ja üldiselt häbemeseisundite mõistmise parandamine võib teisi minu kogemusest päästa."

Dr Sophie Rees, Bristoli Meditsiinikooli kvalitatiivsete uuringute teadur: rahvastiku terviseteadused (PHS) ja veebijuhendi Work and Sex üks autoreid.

"Online juhend töötati välja pärast hiljutist uuringut naiste kogemuste kohta häbeme LS-iga. Osalejad kirjeldasid sageli järjepideva, usaldusväärse ja selge teabe puudumist, samuti halba teadlikkust mitte ainult üldsuse, vaid ka meditsiinitöötajate seas."

Vulval lichen sclerosus võib olla tõeliselt isoleeriv, kuna inimestel on sageli piinlik oma sümptomeid avaldada või rääkida pere ja sõpradega. Loodame väga, et see juhend rahustab ja toetab teid.

Oleme lisanud ka ravimalli, mille nii arstid kui patsiendid saavad alla laadida ja täita, ning video, mis näitab paiksete ravimeetodite õiget rakendamist. See on eriti oluline, kuna paiksete steroidide kasutamine võib põhjustada segadust ja ärevust, mis on selle seisundi tõhusaks raviks ja juhtimiseks kriitilise tähtsusega. “

Dr Caroline Owen, East Lancashire'i haiglate NHS Trusti konsultant dermatoloog ja üks veebijuhendi autoreid

Tavalisteks sümptomiteks on tugev sügelus, valu ja põletustunne. Pikas perspektiivis, kui seda ei kontrollita hästi, võib LS põhjustada pöördumatuid anatoomilisi muutusi, nagu häbememokad või kliitori kapuuts ja armkoe teke, mis võib põhjustada valu ja rebenemist ning mõjutada eneseidentiteeti. Seisundiga kaasneb ka suurenenud risk häbemevähi tekkeks, mis võib olla laastav diagnoos.

Arstid ja teadlased teavad, et LS võib esineda perekondades ja autoimmuunhaigused on häbeme LS-i põdevatel inimestel sagedamini esinevad, kuid enamiku inimeste jaoks pole ilmset põhjust. See on pikaajaline seisund, mida ei ole teada, kuid mida saab tõhusalt ravida paikse kortikosteroidraviga.

Veebiressursi väljatöötamist toetasid kolm heategevusorganisatsiooni: Women's Wellbeing, British Society for the Study of Vulval Diseases ja British Association of Dermatologists.

LS juhendi leiate aadressilt: www.lichensclerosusguide.org.uk

Clare'i lugu

Clare Baumhaueril diagnoositi 43-aastaselt samal vastuvõtul nii LS kui ka häbemevähk. Ta oli LS-i sümptomitega tegelenud lapsepõlvest saati, kuid ei saanud kunagi diagnoosi, eeldades alati (ja tervishoiutöötajad ütlesid talle), et tema sümptomid on põhjustatud soorist.

Ta on LD-ga inimeste kaitsja, jagab oma lugu ning pakub veebipõhiseid tugirühmi ja sotsiaalmeedia teadlikkuse tõstmise lehti.

Häbemevähi ravi mõjul on Clare'i elule suur mõju olnud ja nüüd elab ta muude probleemide hulgas ka jalgade lümfödeemiga (turse). Alates diagnoosimisest on Clare'il esinenud häbemevähi ja Vini (vähieelsed rakud) kordumist ning ta jätkas ravi 2023. aastal.

Allikad: