Verkkoresurssi julkaistiin, jotta ihmiset saisivat vulval lichen sclerosus -jäkälää

Verkkoresurssi julkaistiin, jotta ihmiset saisivat vulval lichen sclerosus -jäkälää

Uusi online-opas on julkaistu, jotta tuetaan vulval lichen sclerosus (LS) -tautia sairastavia ihmisiä, jotta he voivat saada tietoa sairaudesta, saada oikeaa hoitoa ja elää mukavammin. On arvioitu, että noin yhdellä naisella 100:sta Yhdistyneessä kuningaskunnassa on ulkosynnyttimien LS. Se voidaan diagnosoida missä iässä tahansa, mutta se näyttää tapahtuvan useimmiten vaihdevuosien jälkeen. Kukaan ei tiedä tarkalleen, mikä aiheuttaa LS: n.

Online-opas [www.lichensclerosusguide.org.uk] Kirjoittaneet asiantuntijat terveydenhuollon ammattilaiset ja tutkijat Bristolin yliopistosta, Nottinghamin yliopistosta, East Lancashire Hospitals NHS Trustista, Nottinghamin yliopiston yliopiston NHS Trustista ja ihmisistä, joilla on vulva.

Maailman LS-tietoisuuspäivänä 2025 avattu verkkosivusto tarjoaa tietoa oireista, diagnoosista, hoidosta ja tuesta sekä videoita, joissa selitetään mitä iholle tapahtuu LS:ssä, vulvaan anatomiasta ja itsetutkimuksesta sekä siitä, kuinka hoitoa voidaan soveltaa vulvaan.

Siellä on myös tietoa terveydenhuollon ammattilaisille ja vulvaalisen LS-potilaiden hoitajille ja yhteistyökumppaneille.

LS on ihosairaus, joka voi vaikuttaa keneen tahansa missä iässä tahansa, mutta yleisimmin se vaikuttaa naisiin. Vaikka se voi ilmaantua missä tahansa, se vaikuttaa pääasiassa sukuelimiin, ja naisilla tai niillä, jotka on määritetty naiseksi syntymähetkellä, tätä kutsutaan vulvaaliseksi LS:ksi.

Clare Baumhauerilla diagnosoitiin sekä LS- että ulkosynnyttimien syöpä samassa tapaamisessa nelikymppisenä. Hän oli käsitellyt LS-oireita lapsuudesta lähtien, mutta hän ei ollut koskaan saanut diagnoosia, koska hän oletti aina tai terveydenhuollon ammattilaiset kertoivat hänelle, että sammas aiheutti hänelle oireita.

Clare, LS-potilaiden puolestapuhuja, joka puhui uudesta online-oppaasta, sanoi: "Uskon, että tiedon jakaminen ja ymmärryksen parantaminen vulvaalisesta LS:stä ja emättimen tiloista yleensä voisi pelastaa muut kokemukseltani."

Tri Sophie Rees, Bristolin lääketieteellisen koulun kvalitatiivisen tutkimuksen tutkija: Population Health Sciences (PHS) ja yksi Work and Sex -verkkooppaan tekijöistä.

"Verkkoopas kehitettiin hiljattain tehdyn tutkimuksen jälkeen, jossa tutkittiin naisten kokemuksia vulvaalisen LS:n kanssa. Osallistujat kuvailivat usein johdonmukaisen, luotettavan ja selkeän tiedon puutetta sekä huonoa tietoisuutta paitsi suuren yleisön myös lääketieteen ammattilaisten keskuudessa."

Vulval lichen sclerosus voi olla todella eristävä, koska ihmiset ovat usein hämillään paljastaa tai puhua oireistaan ​​perheen ja ystävien kanssa. Toivomme todella, että tämä opas rauhoittaa ja tukee sinua.

Olemme myös lisänneet hoitomallin, jonka sekä lääkärit että potilaat voivat ladata ja täyttää, sekä videon, joka esittelee paikallisten hoitojen asianmukaista käyttöä. Tämä on erityisen tärkeää, koska paikallisten steroidien käyttö voi aiheuttaa hämmennystä ja ahdistusta, jotka ovat kriittisiä tämän tilan tehokkaan hoidon ja hallinnan kannalta. "

Tohtori Caroline Owen, East Lancashire Hospitalsin NHS Trustin konsultti-ihotautilääkäri ja yksi online-oppaan kirjoittajista

Yleisiä oireita ovat voimakas kutina, kipu ja polttaminen. Pitkällä aikavälillä, jos LS ei ole hyvin hallinnassa, se voi johtaa peruuttamattomiin anatomisiin muutoksiin, kuten häpyhuulien tai klitoriksen hupun yhteensulautumiseen ja arpikudoksen kehittymiseen, mikä voi aiheuttaa kipua ja repeytymistä ja vaikuttaa itse-identiteettiin. Tila sisältää myös lisääntyneen ulkosynnyttimen syövän riskin, diagnoosi, joka voi olla tuhoisa.

Lääkärit ja tutkijat tietävät, että LS voi esiintyä perheissä ja että autoimmuunisairaudet ovat yleisempiä ihmisillä, joilla on häpyen LS, mutta useimmille ihmisille ei ole selvää syytä. Se on pitkäaikainen sairaus, jolle ei tunneta parannuskeinoa, mutta sitä voidaan hoitaa tehokkaasti paikallisella kortikosteroidihoidolla.

Verkkoresurssin kehittämistä tuki kolme hyväntekeväisyysjärjestöä: Women's Wellbeing, British Society for the Study of Vulval Diseases ja British Association of Dermatologists.

LS-opas on saatavilla osoitteessa: www.lichensclerosusguide.org.uk

Claren tarina

Clare Baumhauerilla diagnosoitiin sekä LS että emättimen syöpä samalla tapaamisella 43-vuotiaana. Hän oli käsitellyt LS-oireita lapsuudesta lähtien, mutta ei koskaan saanut diagnoosia, olettaen aina (ja terveydenhuollon ammattilaisten kertoman hänelle), että hänen oireensa johtuivat sammassta.

Hän on LD-potilaiden puolestapuhuja, jakaa tarinansa ja tarjoaa online-tukiryhmiä ja sosiaalisen median tietoisuussivuja.

Epäsuora syövän hoidon vaikutukset ovat vaikuttaneet suuresti Claren elämään, ja hän elää nyt muun muassa lymfedeema (turvotus) jaloissaan. Diagnoosin jälkeen Clare on kokenut ulkosynnyttimen syövän ja Vin-syövän (esisyöpäsolut) uusiutumisen, ja hän on jatkanut hoitoa vuonna 2023.

Lähteet: