Ressource en ligne lancée pour responsabiliser les personnes atteintes de lichen scléreux vulvaire

Ressource en ligne lancée pour responsabiliser les personnes atteintes de lichen scléreux vulvaire

Un nouveau guide en ligne a été lancé pour soutenir et permettre aux personnes atteintes de lichen scléreux vulvaire (LS) de se renseigner sur la maladie, d'accéder au traitement approprié et de vivre plus confortablement. On estime qu’environ 1 femme sur 100 au Royaume-Uni souffre de LS vulvaire. Elle peut être diagnostiquée à tout âge, mais elle semble survenir le plus souvent après la ménopause. Personne ne sait exactement ce qui cause le LS.

Le guide en ligne [www.lichensclerosusguide.org.uk] Rédigé par des professionnels de la santé experts et des chercheurs de l'Université de Bristol, de l'Université de Nottingham, des hôpitaux NHS Trust de l'East Lancashire, de l'Université de Nottingham NHS Trust et des personnes atteintes de vulve.

Le site Web, lancé lors de la Journée mondiale de sensibilisation au LS 2025, fournit des informations sur les symptômes, le diagnostic, le traitement et le soutien et comprend des vidéos expliquant ce qui arrive à la peau dans le LS, l'anatomie vulvaire et l'auto-examen, et comment le traitement peut être appliqué à la vulve.

Il existe également des informations destinées aux professionnels de santé, aux soignants et aux partenaires des personnes atteintes de LS vulvaire.

Le LS est une affection cutanée qui peut toucher n’importe qui à tout âge, mais qui touche le plus souvent les femmes. Bien qu'il puisse apparaître n'importe où, il affecte principalement les organes génitaux et chez les femmes ou celles qui ont été assignées à la naissance, on parle alors de LS vulvaire.

Clare Baumhauer a reçu un diagnostic de LS et d'un cancer de la vulve lors du même rendez-vous, alors qu'elle avait la quarantaine. Elle souffrait de symptômes du LS depuis son enfance, mais n'avait jamais reçu de diagnostic, supposant toujours ou se faisant dire par des professionnels de la santé que le Grive était à l'origine de ses symptômes.

Clare, une défenseure des personnes atteintes de LS, qui a parlé du nouveau guide en ligne, a déclaré : « Je crois que le partage d'informations et l'amélioration de la compréhension du LS vulvaire et des affections vulvaires en général pourraient sauver d'autres personnes de mon expérience. »

Dr Sophie Rees, chercheuse en recherche qualitative à la Bristol Medical School : Population Health Sciences (PHS) et l'un des auteurs du guide en ligne Work and Sex.

"Le guide en ligne a été développé à la suite d'une étude récente sur les expériences des femmes atteintes de LS vulvaire. Les participantes ont souvent décrit un manque d'informations cohérentes, fiables et claires, ainsi qu'une mauvaise sensibilisation non seulement du grand public mais également des professionnels de la santé."

Le lichen scléreux vulvaire peut être très isolant, car les gens sont souvent gênés de révéler ou d'en parler à leur famille et à leurs amis. Nous espérons vraiment que ce guide vous rassurera et vous soutiendra.

Nous avons également inclus un modèle de traitement que les médecins et les patients peuvent télécharger et compléter, ainsi qu'une vidéo démontrant la bonne application des traitements topiques. Ceci est particulièrement important car l’utilisation de stéroïdes topiques peut provoquer de la confusion et de l’anxiété, qui sont essentielles au traitement et à la gestion efficaces de cette maladie. "

Dr Caroline Owen, dermatologue consultante au East Lancashire Hospitals NHS Trust et l'un des auteurs du guide en ligne

Les symptômes courants comprennent des démangeaisons intenses, des douleurs et des brûlures. À long terme, s'il n'est pas bien contrôlé, le LS peut entraîner des changements anatomiques irréversibles tels que la fusion des lèvres ou du capuchon clitoridien et le développement de tissu cicatriciel, qui peuvent provoquer des douleurs et des déchirures et avoir un impact sur l'identité de soi. Cette maladie entraîne également un risque accru de cancer de la vulve, un diagnostic qui peut être dévastateur.

Les médecins et les chercheurs savent que le LS peut être héréditaire et que les maladies auto-immunes sont plus fréquentes chez les personnes atteintes du LS vulvaire, mais pour la plupart des gens, il n'y a pas de cause évidente. Il s’agit d’une maladie chronique sans remède connu, mais qui peut être traitée efficacement par un traitement topique aux corticostéroïdes.

Le développement de la ressource en ligne a été soutenu par trois organisations caritatives : Women's Wellbeing, la British Society for the Study of Vulval Diseases et la British Association of Dermatologists.

Le guide LS est accessible sur : www.lichensclerosusguide.org.uk

L'histoire de Claire

Clare Baumhauer a reçu un diagnostic de LS et d'un cancer de la vulve lors du même rendez-vous à l'âge de 43 ans. Elle souffrait de symptômes du LS depuis son enfance mais n'a jamais reçu de diagnostic, supposant toujours (et se faisant dire par les professionnels de la santé) que ses symptômes étaient causés par le muguet.

Elle défend les intérêts des personnes atteintes de TA, partageant son histoire et proposant des groupes de soutien en ligne et des pages de sensibilisation sur les réseaux sociaux.

Les effets du traitement contre le cancer de la vulve ont eu un impact majeur sur la vie de Clare et elle vit désormais avec un lymphœdème (gonflement) aux jambes, entre autres problèmes. Depuis son diagnostic, Clare a connu une récidive du cancer de la vulve et de Vin (cellules précancéreuses) et a poursuivi son traitement en 2023.

Sources :